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噬血细胞综合征之家

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各位大家好,下面是基因检测结果,我到现在没搞清楚我家的是属于什么原因的嗜血?

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发表于 2023-6-14 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
孩子是属于什么原因引起的嗜血细胞综合征,搞不懂。请各位大佬麻烦综合之前的几篇贴子,帮忙看看是什么原因导致的?


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发表于 2023-6-14 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
不知道还没有没有其他检查结果?但是现有这两个报告,一,未检测出就是好的!二,EB病毒阳性!考虑EB病毒引起的噬血!
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 楼主| 发表于 2023-6-14 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2023-6-14 20:27
不知道还没有没有其他检查结果?但是现有这两个报告,一,未检测出就是好的!二,EB病毒阳性!考虑EB病毒引 ...

麻烦综合我之前发的帖子帮忙看看
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 楼主| 发表于 2023-6-14 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麻烦大家综合我之前发的几片帖子看预后咋样,是什么类型的嗜血
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发表于 2023-6-14 20:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家之前的帖子,你家应该就是EB病毒相关噬血细胞综合征,另基因结果没有发现异常。愈后的问题,要结合治疗和减停药的情况,结合相关检查结果来判断的。具体请以医生临床诊治为准,祝好!
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发表于 2023-6-14 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
我家主治医师说:“不明原因噬血并不见得是坏事,查明原因的一般都是难治性噬血,例如EB,淋巴瘤类的”
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发表于 2023-6-14 20:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
我爱我家 发表于 2023-6-14 20:44
我家主治医师说:“不明原因噬血并不见得是坏事,查明原因的一般都是难治性噬血,例如EB,淋巴瘤类的”

你家医生玩笑开的有点大。因为我们群里的儿童EB病毒相关噬血,大多数愈后都是很好的。
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发表于 2023-6-14 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
基因结果应该是正常的,如果存在eb病毒,那可能是eb病毒引起的噬血
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发表于 2023-6-14 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我爱我家 发表于 2023-6-14 20:44
我家主治医师说:“不明原因噬血并不见得是坏事,查明原因的一般都是难治性噬血,例如EB,淋巴瘤类的”

这有点扯淡了,儿童的eb噬血是噬血里面比较好治疗的,而且不明原因也不是什么好事,还不如痛快的找出大病原因
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 楼主| 发表于 2023-6-14 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-6-14 20:43
看了你家之前的帖子,你家应该就是EB病毒相关噬血细胞综合征,另基因结果没有发现异常。愈后的问题 ...

那意思就是说,属于eb病毒感染引起的过度炎症导致嗜血的对吗,预后效果比较好的对吗?还有就是后期复发的概率大吗?
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 楼主| 发表于 2023-6-14 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-6-14 21:15
这有点扯淡了,儿童的eb噬血是噬血里面比较好治疗的,而且不明原因也不是什么好事,还不如痛快的找出大病 ...

我家的还需做什么检查找找原因吗?
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发表于 2023-6-14 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
周航 发表于 2023-6-14 21:35
我家的还需做什么检查找找原因吗?

你家检测出了eb病毒,我觉得应该是eb引起
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