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噬血细胞综合征之家

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各位大佬,帮我看下这些检查报告是什么意思?我也不懂!

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发表于 2023-6-19 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        孩子2023年5月25号确诊EB病毒相关噬血细胞综合征。在安徽治疗的时候,采用的1994的治疗方案,然后就开始做了五次化疗。我们也不懂这个病,然后听医生他们说了又讲是挺可怕的。所以我就在6月1号到北京了,挂了北京友谊医院王昭教授的号。当时呢,王教授的意思就是说就是治疗方案是没有问题。后来我们回到安徽,考虑再三,在6月12号办理的出院走疗,然后一个星期之后再去做化疗。后来我们15号转到友谊医院安排住院了,因为周六、周天没有做检查,也没有上治疗,今天才做的检查。今天晚上检查报告发给我之后,我也看不懂,所以说想咨询一下子各位大佬,这些检查结果如何?

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发表于 2023-6-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都挺好的,都基本正常的,你家现在是什么情况,噬血治疗后吗
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发表于 2023-6-19 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
确诊噬血后,1994方案做了5次化疗,就转到北京友谊了,今天才做的检查,看不懂
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发表于 2023-6-20 11:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这些结果,NK活性,SCD25,颗粒酶,MUNC13D,XIAP,穿孔素这些都是正常的,挺好,EB病毒也只有全血3次方了,亚群没感染;你们这次评估应该可以停疗了
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发表于 2023-6-20 20:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
听涛观海 发表于 2023-6-20 11:49
你这些结果,NK活性,SCD25,颗粒酶,MUNC13D,XIAP,穿孔素这些都是正常的,挺好,EB病毒也只有全血3次方了 ...

      楼上大佬都说了,上传的整体结果还是很理想的,整体是向好的。不知道基因结果做没有?从现有结果看,医生停疗更换后期治疗方案的概率较大,具体看医生会使用何种保守方案吧,祝好!
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