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噬血细胞综合征之家

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妈妈65岁今天刚确诊嗜血细胞综合征,请大家帮看下治疗情况。

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发表于 2023-6-21 15:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      5月27日我母亲突然浑身没劲儿,以为是新冠后遗症,照了ct发现肾上腺有占位,看了泌尿外科建议手术,但是她当时一直低烧不退,医生说做不了手术。因全血细胞下降,人又很虚弱,已住院治疗,经检查确诊是由于肾上腺肿瘤引发的嗜血细胞综合征,目前在输血、血浆、小剂量激素、利尿的药,医生说只能先控制,建议我赶紧挂肿瘤科做手术,附上血项,麻烦大佬帮看下,目前的严重程度?谢谢!


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发表于 2023-6-21 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血项下降,铁蛋白升高是符合噬血的,结合scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查再判断下,如果确诊噬血的话还是应该先控制噬血,再治疗原发病,因为噬血是危及生命的,如果在北京的话可以去友谊医院看看
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发表于 2023-6-21 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-6-21 19:38
血项下降,铁蛋白升高是符合噬血的,结合scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查再判断下,如果确诊噬血的话还 ...

谢谢,细胞因子和nk细胞结果还没出呢,已经挂了友谊的号了。
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发表于 2023-6-21 20:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有结果来看,的确血常规、铁蛋白符合噬血,但是也不算特别严重。另在医生确诊噬血的基础上,对肿瘤类型进行辨别,一般会病理活检。治疗上常规是先缓解噬血,不然没法手术的,噬血是爆发性危及生命的疾病,在爆发期是没法上手术台的。

       看你家也是在北京,建议先去问问北京安贞医院王旖旎教授或王昭教授吧,另老年人肿瘤合并噬血,在治疗上也是有难度的。加油,祝好!
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发表于 2023-6-21 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一切听亮哥的,加油
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发表于 2023-6-21 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-21 20:15
现有结果来看,的确血常规、铁蛋白符合噬血,但是也不算特别严重。在确诊噬血的基础上,对肿瘤类型 ...

谢谢亮哥
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发表于 2023-6-21 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿白85 发表于 2023-6-21 21:07
谢谢亮哥

我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。
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发表于 2023-6-21 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 21:11
我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。

以上朋友说的很清楚,抓紧治疗,为了人身安全。加油加油,
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发表于 2023-6-22 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
噬血爆发期挺可怕的随时容易没了,而且岁数这么大了,情况可以的话还是北京看看吧,希望大一些,地方估计难,加油
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发表于 2023-6-22 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-21 21:11
我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。

常规手术,肾上腺瘤切除。
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发表于 2023-6-22 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A~心如止水 发表于 2023-6-22 08:12
噬血爆发期挺可怕的随时容易没了,而且岁数这么大了,情况可以的话还是北京看看吧,希望大一些,地方估 ...

谢谢,准备去北京了。
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发表于 2023-6-22 14:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿白85 发表于 2023-6-22 09:44
常规手术,肾上腺瘤切除。

       常规来说一般是要在噬血控制缓解的情况下,才能手术,不然后期风险太大了。具体请以临床医生判断为准,祝好!
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