快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3954|回复: 8

求助!成人still合并噬血细胞综合征,该如何选择治疗医院?

[复制链接]

4

主题

8

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
发表于 2023-7-9 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
      患者男,52岁,于南京的医院确诊成人still病。后突发血三系细胞集体快速降低,铁蛋白超高,医生推断为并发了噬血细胞综合征目前已住进icu。南京相关医院病例都较少。希望转到上海或北京的专科医院进行治疗。寻求各位病友的帮助:上海或北京有哪些治疗噬血症经验较为丰富的医院。同时,是应该先治疗噬血,再治疗still问题吗?感激不尽!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

4463

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4463
发表于 2023-7-9 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗噬血,首选北京友谊医院。still病可能北京协和医院更专业。噬血是危及生命的,要先治疗噬血,再治疗原发病。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479961
发表于 2023-7-9 21:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
这个情况群里也是经常出现的,一般都是先控制噬血,因为噬血爆发期会很快危及生命,所以必须先缓解噬血后,才有机会对后面的原发病斯蒂尔病进行治疗。群里大多数病友都会首选北京友谊医院,后期视情况而定是否去北京协和医院。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

27

帖子

719

积分

高级会员

Rank: 4

积分
719
发表于 2023-7-9 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
我家当时直接上DEP方案治疗噬血,千万别犹豫
回复

使用道具 举报

9

主题

27

帖子

719

积分

高级会员

Rank: 4

积分
719
发表于 2023-7-9 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
化疗、地塞米松一定要赶紧上,如果感觉效果不好赶紧去北京。我家跟你们一样的。
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

556

积分

高级会员

Rank: 4

积分
556
发表于 2023-7-9 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
先控制噬血,噬血缓解后,成人斯蒂尔可以去北京协和,北医三院的风湿科,都很好,控制住慢慢减药就好了
回复

使用道具 举报

1

主题

97

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2023-7-9 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也是风湿免疫诱发的噬血,先用方案治疗嗜血,然后控制免疫系统的问题。噬血发展的快,很致命。医院选择肯定噬血首选北京友谊医院,然后风湿免疫选择协和医院。但是需要根据病人的情况做处理,如果当地医院具备处理噬血的能力,在当地医院治疗;如果条件允许当然是去友谊医院治疗嗜血。如果当地医院没有治疗嗜血的经验,千万要择机转院,没有条件创造条件也要转院,以增加治疗成功的机会。
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2023-7-9 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
成人的话北京友谊医院好些,上海没必要浪费时间精力了,先治疗噬血,再治疗原发病
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

1551

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1551
发表于 2023-7-9 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人的话建议首选是北京友谊,一步到位,千万别去其他地方瞎折腾病人浪费钱和时间,一定情况稳定了再转院(家属可提前去挂号排床位,有床位了病人再过去)。先DEP方案控制住噬血,再治疗成人斯蒂尔。风湿噬血预后还是相对不错的,尤其病人才50来岁,我认为抓住机会北上治愈希望很大,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩EB病毒噬血
14岁男孩EB病毒噬血
北上求医
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表