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求助!成人still合并噬血细胞综合征,该如何选择治疗医院?

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发表于 2023-7-9 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
      患者男,52岁,于南京的医院确诊成人still病。后突发血三系细胞集体快速降低,铁蛋白超高,医生推断为并发了噬血细胞综合征目前已住进icu。南京相关医院病例都较少。希望转到上海或北京的专科医院进行治疗。寻求各位病友的帮助:上海或北京有哪些治疗噬血症经验较为丰富的医院。同时,是应该先治疗噬血,再治疗still问题吗?感激不尽!
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发表于 2023-7-9 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗噬血,首选北京友谊医院。still病可能北京协和医院更专业。噬血是危及生命的,要先治疗噬血,再治疗原发病。
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发表于 2023-7-9 21:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
这个情况群里也是经常出现的,一般都是先控制噬血,因为噬血爆发期会很快危及生命,所以必须先缓解噬血后,才有机会对后面的原发病斯蒂尔病进行治疗。群里大多数病友都会首选北京友谊医院,后期视情况而定是否去北京协和医院。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-7-9 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
我家当时直接上DEP方案治疗噬血,千万别犹豫
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发表于 2023-7-9 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
化疗、地塞米松一定要赶紧上,如果感觉效果不好赶紧去北京。我家跟你们一样的。
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发表于 2023-7-9 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
先控制噬血,噬血缓解后,成人斯蒂尔可以去北京协和,北医三院的风湿科,都很好,控制住慢慢减药就好了
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发表于 2023-7-9 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也是风湿免疫诱发的噬血,先用方案治疗嗜血,然后控制免疫系统的问题。噬血发展的快,很致命。医院选择肯定噬血首选北京友谊医院,然后风湿免疫选择协和医院。但是需要根据病人的情况做处理,如果当地医院具备处理噬血的能力,在当地医院治疗;如果条件允许当然是去友谊医院治疗嗜血。如果当地医院没有治疗嗜血的经验,千万要择机转院,没有条件创造条件也要转院,以增加治疗成功的机会。
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发表于 2023-7-9 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
成人的话北京友谊医院好些,上海没必要浪费时间精力了,先治疗噬血,再治疗原发病
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发表于 2023-7-9 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成人的话建议首选是北京友谊,一步到位,千万别去其他地方瞎折腾病人浪费钱和时间,一定情况稳定了再转院(家属可提前去挂号排床位,有床位了病人再过去)。先DEP方案控制住噬血,再治疗成人斯蒂尔。风湿噬血预后还是相对不错的,尤其病人才50来岁,我认为抓住机会北上治愈希望很大,加油!
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