三岁eb病毒感染噬血，有用了激素治疗后几年内没复发的吗？

大水

       三岁孩子5月6号发烧经过当地妇幼，检查医生说没什么问题，然后回家吃退烧药，在家吃了三天没退烧又去当地三甲人民医院检查，也说是病毒感染拿了点药回家，在第五天时要求住院检查，因为当天没有床位在第六天住院，经过一系列的抽血检查说是感染EB病毒和什么脓毒症，然后开始挂了青霉素依然没有退烧，后来主任找我们家长谈话说要骨穿，然后挂激素，当天没有同意，在第七天时由于没有退烧，主任也和我们说了相关的厉害关系挂了低塞米松，应答效果很好第二天发烧就没烧了，然后主任说血小板低，之后八十几，铁蛋白大于1500，有可能会发展成噬血细胞综合征，让我们做骨穿，由于孩子小，考虑再三还是觉得去大一点医院再检查试试。

       然后隔天就去了杭州儿保医院顺利住进去以后又是抽血做了一系例检查确诊说噬血，挂了九天的低塞米松，当时肝脾也肿大经过治疗以后慢慢恢复，然后出院急需口服低塞米松片二十一天，病情基本好转，现在停药一个多月，每星期血常规检查都正常，在女儿生病的日子里每天都是吃不好睡不好，后来经过病友分享进入噬血细胞综合征群里，看着有很多好转康复的病友，心里才没那么紧张和害怕，也感谢群主每次提问都内心回答，感谢，在这里我想问问所有的病友中有用了激素完全康复的吗？或者说经过激素治疗以后三四年里没复发的吗？有这样的病友希望评论区留下你宝贵的回答哦。

听涛观海

用激素好了的有很多啊，康复贴里也有病友分享的

菜菜子12

可以告诉你有的，不用太担心

大水

听涛观海 发表于 2023-7-23 18:49
用激素好了的有很多啊，康复贴里也有病友分享的

嗯谢谢

大水

菜菜子12 发表于 2023-7-23 20:19
可以告诉你有的，不用太担心

嗯

木易56

儿童还是有用激素治好了的，不过还是要定期复查，不要太大意了

大水

木易56 发表于 2023-7-23 21:34
儿童还是有用激素治好了的，不过还是要定期复查，不要太大意了

是的，定期复查医生说半年

亮哥

      只要没有基因原发性疾病和肿瘤等恶性疾病，普通EB病毒噬血也有通过激素就控制的，这种临床上属于轻症，愈后是非常的好。后期遵医生医嘱随诊治疗和观察就行了。类似一些小病友都读书了。家长要相信医生，相信孩子，自己别天天东想西想的焦虑了。祝好！

大水

感谢

碳酸钙

我女儿四岁服用激素中，会越来越好的！阿弥陀佛

包开心～changer

我们用了激素，控制住了，截止这个月，一年

慢慢87

我家没上激素，同丙球就治疗好了，现在康复一年多了，一切都会好起来的 咱们要相信孩子加油

燕燕于飞

我家激素治疗的，停药两年多了。我想问你家吃地米副作用大不大，小孩脾气怎么样。我家孩子吃地米闹腾啊。后来换了甲泼尼龙，副作用小一点

屈林阳

我家孩子去年4岁多点也是，打了半个月的激素，后面递减口服了一段时间的激素，之后就是一个星期，后面一个月复查一次，现在一年多了，中间也流感发过烧验过血，疫苗好像也有补打过，

大水

屈林阳 发表于 2023-7-24 09:45
我家孩子去年4岁多点也是，打了半个月的激素，后面递减口服了一段时间的激素，之后就是一个星期，后面一个 ...

疫苗都打了吗，太好了谢谢哦

大水

燕燕于飞 发表于 2023-7-24 09:41
我家激素治疗的，停药两年多了。我想问你家吃地米副作用大不大，小孩脾气怎么样。我家孩子吃地米闹腾啊。后 ...

天天骂人一开始，现在停药了脾气基本恢复正常，一天两片，后来十天一片一天，挂的激素加口服的一共一个月

大水

慢慢87 发表于 2023-7-24 09:03
我家没上激素，同丙球就治疗好了，现在康复一年多了，一切都会好起来的 咱们要相信孩子加油

那你们家是只是eb感染，属于传单不是噬血

大水

碳酸钙 发表于 2023-7-24 08:07
我女儿四岁服用激素中，会越来越好的！阿弥陀佛

阿弥陀佛

大水

包开心～changer 发表于 2023-7-24 08:41
我们用了激素，控制住了，截止这个月，一年

太好了，恭喜恭喜

小瑞（蒋礼铭）

老汤根据地，好多没复发的，我家是19年11月到现在