快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4555|回复: 5

4岁女儿EB病毒转嗜血,目前在化疗中,最新的报告

[复制链接]

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-8-1 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
六月份孩子高烧确诊嗜血细胞综合征,有EB病毒感染,现在做第六周VP16的治疗,口服卢可替尼和地米,目前孩子状态很好,其它血项都很正常,大夫说EB病毒没有转阴,说再做完后边两周化疗后,如果再不转阴就得考虑移植了,现在也让我们做好移植的准备,心里老是七上八下的,大夫说也得随时观察看,这是最新的报告。


215949hoi5kako7tp5n9bb.png

215948xiiihrxxeemojptq.png

215948udn0z6ql7km0nm7n.png
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-8-1 23:12 | 显示全部楼层 中国北京
你这个抗eb免疫活性阳性说明能够识别,但是最新26号显示还是全系感染,而且从6月到7月eb一直拷贝数很高,说明eb控制不太好。移植前状态都很好我觉得在北京可以多咨询一下,毕竟大事,而且你这个方案不知道没控制有没有进行调整。还有具体病因是啥
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2023-8-1 23:12 | 显示全部楼层 中国香港
       你家这个结果如果以治疗第六周来看,确实不太理想。EB病毒DNA和亚群结果都是很高的。如果后期继续化疗过程中或方案完成,EB病毒仍然不转阴并高次方数,那就要严密关注了。的确如医生所说,那种情况就要做好移植准备了,具体请以医生医嘱为准。希望后期化疗能让孩子的EB病毒拷贝数下降。祝好!
回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-8-1 23:12 | 显示全部楼层 中国北京
这个有核细胞是血浆吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

363

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-8-1 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
全血六次方有些高了,六周已经是治疗后期了,一般这个时间最起码降到五次方,停药标准也是在四次方及以下,亚群也是全系感染,但是移植是生死大事,一定找权威医生评估,希望能顺利降下来!加油吧
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-8-2 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病毒量还是挺高的,可以结合血浆的结果看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表