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大佬帮我看看儿子的基因报告吧?PRF1基因突变

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发表于 2023-8-16 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       我儿子目前3个月多点儿。7月4号发烧入院确诊嗜血细胞综合征以后到8月15号,已完成6次化疗,今天刚出了基因检测报告,穿孔素蛋白结果预计下周可拿到,同时附上8月15日的抽血化验结果(铁蛋白、肝功结果还没出),后续具体做什么、做哪些准备,还请大家指导。另外大夫说prf1基因缺陷可能会引起淋巴瘤,我想问下大家,如果prf1基因引起的原发性嗜血治好了,由该基因引起的淋巴瘤将来是不是也就不会得了。谢谢大家。

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 楼主| 发表于 2023-8-16 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
5疗后的铁蛋白结果


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论坛元老

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发表于 2023-8-16 11:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
        从铁蛋白、血常规、凝血检查来看,噬血治疗后是缓解状态的。但是基因结果的确麻烦,PRF1基因点父母一人一条遗传给孩子,孩子属于复杂杂合突变,结合孩子月龄太小来看,我个人认为原发性的概率性很大了,家长要做好孩子造血干细胞移植的心理准备。再看看穿孔素结果也行,但是有些基因原发性噬血的病人,其他检查都是正常的,相关结果只是一个参考,不影响对原发性的临床诊断。具体请以权威医生解读为准,祝好!
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发表于 2023-8-16 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2023-8-16 11:01
从铁蛋白、血常规、凝血检查来看,噬血治疗后是缓解状态的。但是基因结果的确麻烦,PRF1基因点父母 ...

感谢亮哥指导
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论坛元老

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发表于 2023-8-16 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
一般不会引起淋巴瘤,没听过这种说法啊,看基因报告,基因可能存在问题,基因问题只能通过移植来治愈了
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 楼主| 发表于 2023-8-16 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2023-8-16 20:20
一般不会引起淋巴瘤,没听过这种说法啊,看基因报告,基因可能存在问题,基因问题只能通过移植来治愈了

感谢菜总
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