14岁慢活EB，确诊多年了。有广西的病友吗？

岑积唅

       大佬们，帮忙看看14岁男孩，当时八个月龄的时候有噬血细胞综合征，在广西经治疗已愈。2018年皮肤开始出现蚊虫叮咬后的红肿，21年在广州检查发现感染EB病毒，口服强的松，环孢素，干扰素，免疫球蛋白一年，今年2月份停药。2023年6月又出现发烧一周，去医院复查结果确诊慢活EB，现在治疗口服同以前的药物，加每周五打依托泊干第五周，想维持治疗。不知道这病愈后如何？有没有同样在广西的病友？

成塔刘文俊

一直打化疗药无法解决根本性问题，如果确定慢活eb这个年龄按贴吧说需要移植。联系多咨询找全面的经验多的医生多咨询

陈玉娇

基因有问题么？第一次是因为什么噬血呀？

菜菜子12

发下eb病毒相关的检查看看，慢活eb的话能北上看看最好

因之

这个病可能最终都会移植吧。我也是广西的，我女儿是原发噬血，也是在广西治疗广西移植的。要移植的话

曾经的我们

因之 发表于 2023-8-17 11:47
这个病可能最终都会移植吧。我也是广西的，我女儿是原发噬血，也是在广西治疗广西移植的。要移植的话

你的在广西哪里移植？

岑积唅

因之 发表于 2023-8-17 11:47
这个病可能最终都会移植吧。我也是广西的，我女儿是原发噬血，也是在广西治疗广西移植的。要移植的话

您在那个医院做的移植

岑积唅

菜菜子12 发表于 2023-8-17 09:24
发下eb病毒相关的检查看看，慢活eb的话能北上看看最好

岑积唅

陈玉娇 发表于 2023-8-17 08:29
基因有问题么？第一次是因为什么噬血呀？

不明原因

因之

曾经的我们 发表于 2023-8-17 11:50
你的在广西哪里移植？

在医科大学一附院

Hua11

因之 发表于 2023-8-17 12:30
在医科大学一附院

我也是广西的，我小孩也在医科大治疗，你小孩移植多久了？

因之

Hua11 发表于 2023-8-17 12:42
我也是广西的，我小孩也在医科大治疗，你小孩移植多久了？

一年半了

岑积唅

因之 发表于 2023-8-17 13:22
一年半了

你家孩子移植花了多少，想了解一下？

勿忘初心3

我孩子也是原发噬血，准备回南宁看看