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噬血细胞综合征之家

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9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?

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发表于 2026-6-1 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘疹,小丘疹不知道是不是EB病毒引起的,未发现其他症状,目前淋巴结肉眼可见有明显缩小。但同时,5月6日因吃太饱,开始肚子疼,头晕,估计也因此,EB病毒DNA再次飙升5次方,而且到目前为止,仍偶有肚子疼和头晕。5月27月查亚群,B细胞为主,求教大神帮忙分析一下,指导该怎么办?

       病毒载量情况:4月2日:全血4.94x4次方;4月29日:全血2.39x3次方;5月12日:全血1.59X5次方;血浆:1.78x3次方;5月15日:全血2.84X5次方,血浆小于5X2次方。虽然亮哥有给了我一颗定心丸:“不严重”。真心感谢亮哥及各位大神!每次总能及时给予指导,给我指明方向!在此深深感谢各位大佬

       因为深知这个病的严重性,现在仍心有余悸,而且病毒感染仍存在,实在还是很担心,总怕拖下去会不会变严重。所以在此恳求各位帮我仔细分析一下病情,同时,接下来该如何做?才能帮助小孩尽快战胜病毒!


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发表于 2026-6-1 10:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果你家3月份确诊的是传单,后期恢复过程中又感冒了,那去查EB病毒肯定会升高的。现在亚群在B细胞,你家又没有噬血和确诊慢活EB,建议不必太过于焦虑。在广东就问问孙逸仙医院的方建培主任(我看你家也在他那就诊),看看方主任的意见如何。治疗方案也是医生定夺,我个人感觉你家这种情况还不至于用上单抗等治疗方案哈。先听方主任的吧。祝好!
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 楼主| 发表于 2026-6-1 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-6-1 10:43
如果你家3月份确诊的是传单,后期恢复过程中又感冒了,那去查EB病毒肯定会升高的。现在亚群在B细胞 ...

感谢亮哥再次出手!我群里有看过其他B细胞感染的,说是用美罗华,心里在想,是不是尽快用吴美罗华,以免夜长梦多,真的很怕!而且T细胞也稍微有点感染。但我也知道用药也有副作用!一边想尽快斩草除根,一边怕用药过度,实在纠结!所以希望大佬给我点意见!我也知道遵医嘱,但我更希望倾听大神的意见!方主任看过一次,实话说,他只是很简单跟我说没事的,但也不给我分析一下,心里实在无底,毕竟这病太可怕了,要不然就不用如此放不下心了,麻烦各位了
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发表于 2026-6-1 20:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
TDRJQ 发表于 2026-6-1 11:00
感谢亮哥再次出手!我群里有看过其他B细胞感染的,说是用美罗华,心里在想,是不是尽快用吴美罗华,以免 ...

       那你家这个事情,再给广大普通EB病毒感染的病友说下,常规感染不要去对标重症EB病毒感染疾病的治疗方案。一定是听医生的治疗方案!
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发表于 2026-6-2 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
普通eb传单,没必要搞美罗华吧,一般症状缓解后观察为主,通过自身免疫处理更好
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 楼主| 发表于 2026-6-2 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
亮哥 发表于 2026-6-1 20:46
那你家这个事情,再给广大普通EB病毒感染的病友说下,常规感染不要去对标重症EB病毒感染疾病的治 ...

感谢亮哥一再耐心指导!我知道我很啰嗦,真怕你要骂娘了,但您真的很耐心,实在令人敬佩但这病实在太可怕了,不得不让人害怕!愿人间无病痛,愿EBV疫苗早日闻世,造福百姓!近期有看报道,中山医院曾木圣院长有在研究这个疫苗,我有拖人打听现在研究到什么阶段,但还没得到确凿消息,希望未来有好消息!
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 楼主| 发表于 2026-6-2 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
菜菜子12 发表于 2026-6-2 10:45
普通eb传单,没必要搞美罗华吧,一般症状缓解后观察为主,通过自身免疫处理更好

感谢大佬指导,您觉得打丙球有用吗?
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 楼主| 发表于 2026-6-2 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-6-1 10:43
如果你家3月份确诊的是传单,后期恢复过程中又感冒了,那去查EB病毒肯定会升高的。现在亚群在B细胞 ...

亮哥,小孩头晕,肚子疼这两个症状持续这么久,有二十多天了,很不正常,我其实很担心会不会跟这个病毒有关系,您能跟我说说,该怎么办吗?
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发表于 2026-6-2 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
TDRJQ 发表于 2026-6-2 15:29
亮哥,小孩头晕,肚子疼这两个症状持续这么久,有二十多天了,很不正常,我其实很担心会不会跟这个病毒有 ...

楼上说了啊,找方建培主任。然后如果大人心里压力过大,可以去看下心理科哈。
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 楼主| 发表于 2026-6-3 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2026-6-2 21:50
楼上说了啊,找方建培主任。然后如果大人心里压力过大,可以去看下心理科哈。

谢谢亮哥指导及关心,我想线上问诊北京权威医生,但张蕊教授似乎没开通线上问诊,对吗?王旖旎教授如何?还是有可合适的医生,麻烦您推荐一下?谢谢!
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发表于 2026-6-4 22:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
TDRJQ 发表于 2026-6-3 09:12
谢谢亮哥指导及关心,我想线上问诊北京权威医生,但张蕊教授似乎没开通线上问诊,对吗?王旖旎教授如何? ...

儿童还是要找儿童医院,才更对儿童专业的领域。线上可以咨询北京京都儿童医院孙媛或儿研所刘嵘。祝好!
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 楼主| 发表于 2026-6-5 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
亮哥 发表于 2026-6-4 22:17
儿童还是要找儿童医院,才更对儿童专业的领域。线上可以咨询北京京都儿童医院孙媛或儿研所刘嵘。祝好!

感谢亮哥!
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