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噬血细胞综合征之家

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3岁男孩eb感染噬血细胞综合征,怀疑淋巴瘤?

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发表于 2023-8-22 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
孩子7月28号开始反反复复发烧,8月18号骨穿结果判定噬血细胞综合征,住进了icu,医生说也有EB病毒感染,但微球蛋白也高,怀疑淋巴瘤,麻烦各位大神看看?


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发表于 2023-8-22 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白,scd25升高,血项降低都是符合噬血的,早确诊早治疗,一般儿童eb噬血都能通过化疗治愈,如果怀疑淋巴瘤的话,可以通过活检排查下,比如活检肿大的淋巴结
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 楼主| 发表于 2023-8-22 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-8-22 11:31
铁蛋白,scd25升高,血项降低都是符合噬血的,早确诊早治疗,一般儿童eb噬血都能通过化疗治愈,如果怀疑淋 ...

前天做了淋巴活检,结果还没出来。目前治疗方案没上化疗,昨天上了少量激素。还做了一次血浆置换。铁蛋白有下降,是说明噬血有慢慢在控制吗?
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发表于 2023-8-22 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋巴瘤还是等活检结果出来看看吧
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发表于 2023-8-22 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
漫漫57 发表于 2023-8-22 11:36
前天做了淋巴活检,结果还没出来。目前治疗方案没上化疗,昨天上了少量激素。还做了一次血浆置换。铁蛋白 ...

铁蛋白降低挺好的,还要结合体温,血项,scd25判断,细胞因子倒不是很高
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 楼主| 发表于 2023-8-22 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-8-22 11:39
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋 ...

eb病毒定量是这个吗?

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 楼主| 发表于 2023-8-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-8-22 11:39
铁蛋白都有在降低,噬血应该是有好转的,说有eb感染?没有看到eb定量的结果只有个抗体的啊,要确诊是否是淋 ...

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发表于 2023-8-22 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
铁蛋白下降还是很快,等淋巴活检结果看看吧,噬血肯定是有控制的哈。具体还要看其他指标结合评估激素能不能完全控制,如果激素能完全控制就最好。
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发表于 2023-8-22 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
铁蛋白是噬血相对关键指标,下降还是很快的,说明方案及时且有效,但是也要综合看后续治疗!祝好
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发表于 2023-8-22 21:20 | 显示全部楼层 中国河北
漫漫57 发表于 2023-8-22 11:45
eb病毒定量是这个吗?

       你家激素后,铁蛋白等指标略有好转,建议关注后期指标,以判断治疗方案的延续。另EB病毒感染率不算高,建议完善E病毒全血、血浆及亚群的全面检查。淋巴瘤的问题,请以病理活检结果为准,因为EB病毒相关噬血也会导致出现淋巴瘤指标升高,所以,病理活检才是金标准。儿童噬血请及时完善基因及免疫功能的检测。具体请以医生临床诊治为主,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-8-22 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-8-22 21:20
你家激素后,铁蛋白等指标略有好转,建议关注后期指标,以判断治疗方案的延续。另EB病毒感染率不 ...

亮哥,铁蛋白指标是19号晚上血浆置换后下降的,激素是昨天才开始上的。上完激素后的铁蛋白还没查。有做了淋巴活检,基因检测,请问您说的免疫,E病毒的全血,血浆,是抽血检查吗?
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 楼主| 发表于 2023-8-22 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2023-8-22 21:15
铁蛋白是噬血相对关键指标,下降还是很快的,说明方案及时且有效,但是也要综合看后续治疗!祝好

从10000多降到7000多的时候,没有血浆置换也没有用激素。19号晚上上了血浆置换,20号降到了2000多。21号才上的激素
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 楼主| 发表于 2023-8-22 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成塔刘文俊 发表于 2023-8-22 20:27
铁蛋白下降还是很快,等淋巴活检结果看看吧,噬血肯定是有控制的哈。具体还要看其他指标结合评估激素能不能 ...

目前血小板还是低41,血红蛋白83
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发表于 2023-8-22 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
漫漫57 发表于 2023-8-22 21:52
亮哥,铁蛋白指标是19号晚上血浆置换后下降的,激素是昨天才开始上的。上完激素后的铁蛋白还没查。有做了 ...

是的,都是抽血检查。有时候激素有初步缓解,但是一定要监测后期的噬血指标,以判断治疗效果。
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发表于 2023-8-22 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
敲重点,广州妇女儿童医学中心。血液科前主任XX去了上海儿童医学中心。它们很擅长把eb噬血当成淋巴瘤噬血。问依据,问就是深厚的经验。淋巴瘤的金标准就是病理。如果合并eb病毒,那就活检找张燕林。其他医生的经验?呵呵一笑了之。
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发表于 2023-8-22 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
妇儿中心不做eb全血,只做血浆。我们当初面临选择是转去血液科还是转院,后来选择了转院。
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 楼主| 发表于 2023-8-23 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
陈玉娇 发表于 2023-8-22 23:13
妇儿中心不做eb全血,只做血浆。我们当初面临选择是转去血液科还是转院,后来选择了转院。

出icu之后转院了吗?后来选择转去了哪里?
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 楼主| 发表于 2023-8-23 08:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
火哥小白 发表于 2023-8-22 22:37
敲重点,广州妇女儿童医学中心。血液科前主任XX去了上海儿童医学中心。它们很擅长把eb噬血当成淋巴瘤噬血。 ...

火哥。您的意思是如果淋巴活检结果出来有问题,我就再拿切片找张燕林医生再做一次活检吗?
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发表于 2023-8-23 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
漫漫57 发表于 2023-8-23 08:49
火哥。您的意思是如果淋巴活检结果出来有问题,我就再拿切片找张燕林医生再做一次活检吗?

对!
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发表于 2023-8-23 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
您好,我们在广州,这个活体切片是否能拿的过去北京?
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