eb病毒感染，血小板减少，各位大佬帮忙看是否为慢活eb？

Xiaoli

       各位大佬，之前通过加噬血群管理员问了很多问题，在此非常感谢。我把小朋友的一些检查和临床症状发出来，麻烦帮忙看一下，多谢。

       2023年7月19号晚上四岁女孩突然血尿和四肢及脸上有出血点急诊上海儿童医学中心。急诊检查血小板仅为3，输入丙球。丙球效果不佳，转入ICU等待骨穿及活检。

       7月20号末梢血未找到异型淋巴细胞。查肝功稍微高一点，见下图。7月21号送检病毒检测。7月22号腹部B超肝脏右叶斜径107mm，肝门胰头最大淋巴结12*7mm，颈部淋巴结较大者24*10mm，铁蛋白141.9 ng/ml(正常12.0-135.0)，见下图B超。

       7月23号静脉血发现5%异型淋巴细胞，CT显示肝脏形态大小可，见下图CT。7月25号EB病毒结果出来，见下图，四项抗体全部是阳性，并且数值比较高，开始每天输阿昔洛韦。淋巴亚群结果出来，医生说T细胞活化很厉害。7月26号全血eb病毒DNA载量6X10的四次方。骨穿结果出来，没有发现嗜血现象。

       7月27号开始输甲泼尼龙升血小板。在27号之前输入丙球和血小板都还是个位数。7月28号查了可溶性SIL-2R 1843.9U/ML(正常223.0-710)，铁蛋白162.2ng/ml, 血脂四项甘油三脂正常。7月29号查肝功还是稍微高一点，EB病毒分析结果出来，显示外周血B细胞和T细胞感染。7月31号再次查了可溶性SIL-2R 1373.1U/ML(正常223.0-710)，铁蛋白76.6ng/ml, 血脂七项甘油三脂正常，淋巴亚群活化指标在降，肝功比之前稍微升高了一点。

       8月2号全血eb病毒DNA载量2.12X10的四次方。8月4号肝功好一点儿，但是白蛋白低了24.6g/L(正常35-50)，但是没有水肿，血液科医生说有可能数据不准确，但是ICU主治说可能是eb病毒的原因。8月5号出院，口服甲泼尼龙和阿昔洛韦。8月7号复查肝功正常，全血eb病毒DNA载量升到8X10的四次方。

       小朋友发病前几个月都没发烧，住院期间仅有一次烧到38.5，吃了美林就退了（可能跟输入丙球有关），医生每次查房检测颈部淋巴和肝脾都说没有明显肿大,并且说B超和CT显示淋巴结肿大在可接受范围。


       各位大佬，我的问题是：

       1、结合7月20号没有异型淋巴细胞和7月25号eb病毒四项抗体全部是阳性，能否判断eb病毒被激活了而不是处在感染恢复期？

       2、从目前的检测结果和临床症状能否判断为慢活，因为医生一直说eb病毒超过三个月就是慢活，我们的核抗体在7月21就是阳性，说明至少已经活跃4-6周了。到今天应该是8-10周了，因为吃着激素，还没有查eb病毒DNA载量，如果还是比较高，那是不是就说明已经活跃了快三个月了。这个三个月的起始时间是从什么时候算起呢？

       3、医生建议激素减停之后再做eb病毒血浆载量，现在激素抑制免疫，检查结果不准，我们是否需要等血小板稳了去北京找王昭做全面检查还是先在线问诊？

       多谢，多谢！

成塔刘文俊

写的很详细第一个eb病毒被激活是本身身体就存在eb，在被感染的情况下免疫力低下就会爆发。第二个，不像慢活，抗体阳性正常在感染期会的。而且看经过丙球等加强免疫已经让eb量指数级减少。并且淋巴以及肝功均变好。有点像传单。第三不清楚你们当时全面的检查没有，找到血小板非常低的原因没有。激素如果减停我觉得可以观察一下，营养全面。

菜菜子12

慢活主要是伴随着发热，肝脾肿大，肝功能异常等症状，但是目前主要问题是有一个eb病毒感染和血小板比较低，个人感觉不是很像慢活，可能是什么血液方面问题，如果通过治疗各项指标恢复了，可以观察看看，也可以找权威做一些检查判断

Xiaoli

成塔刘文俊 发表于 2023-8-22 20:02
写的很详细第一个eb病毒被激活是本身身体就存在eb，在被感染的情况下免疫力低下就会爆发。第二个，不像慢活 ...

谢谢，没有找到原因，医生说抓到的证据是eb病毒感染。现在说不清是eb病毒感染导致免疫紊乱，血小板减少，还是免疫紊乱血小板减少，eb被激活了。eb病毒载量从最初的6×10的4次方降到2×10的四次方，出院后复查涨到了8×10的四次方。

Xiaoli

菜菜子12 发表于 2023-8-22 20:07
慢活主要是伴随着发热，肝脾肿大，肝功能异常等症状，但是目前主要问题是有一个eb病毒感染和血小板比较低， ...

多谢多谢，骨穿和活检排除了恶性血液病

听涛观海

慢活现在看着不像，eb持续阳性三个月？你这个eb结果应该是全血的结果，有康复的病友1年多这个全血eb还是阳性的！至于是不是慢活还有待确诊，我觉得现在阶段也可以去北京找专家看看的

琦7205

看现有指标跟病情叙述，我觉得不太像慢活，尤其慢活要有经验的医生权威评估后下结论，如果可以建议北京全面评估一下！祝好

亮哥

      看了你家的详细记录，我个人认为现有检查结果不能证明就是慢活EB，但是最好同时完善血浆和全血，这样更加精准些。另T细胞活化很厉害，这个问题需要医生临床判断下。还有就是这种情况如果怀疑免疫功能的问题，可能需要看下基因检测结果如何。最后就是没有看到最新的血常规结果，不知道是啥结论？

Xiaoli

听涛观海 发表于 2023-8-22 20:58
慢活现在看着不像，eb持续阳性三个月？你这个eb结果应该是全血的结果，有康复的病友1年多这个全血eb还是阳 ...

谢谢

Xiaoli

亮哥 发表于 2023-8-22 21:11
看了你家的详细记录，我个人认为现有检查结果不能证明就是慢活EB，但是最好同时完善血浆和全血，这样 ...

多谢亮哥，基因已经做了，结果还没有出来。昨天查的血常规是正常的，因为还在吃着激素，在慢慢减量。另我上传了昨天的血常规。

Xiaoli

Xiaoli 发表于 2023-8-22 22:07
多谢亮哥，基因已经做了，结果还没有出来。昨天查的血常规是正常的，因为还在吃着激素，在慢慢减量。另我 ...

昨天的血常规

Xiaoli

琦7205 发表于 2023-8-22 21:10
看现有指标跟病情叙述，我觉得不太像慢活，尤其慢活要有经验的医生权威评估后下结论，如果可以建议北京全面 ...

谢谢

火哥小白

亲身经历，上海好几个医生都看过，其他血液病能力还行，但对eb病毒不比北京。问意见，有钱就北上，我家当时北京友谊医院就诊的。总之，上海医生的话，你别太当真就好。

Xiaoli

火哥小白 发表于 2023-8-22 22:33
亲身经历，上海好几个医生都看过，其他血液病能力还行，但对eb病毒不比北京。问意见，有钱就北上，我家当时北京友谊医院就诊 ...

谢谢，明天先问诊一下