快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4597|回复: 8

3岁男孩治疗期间吃卢可替尼后,铁蛋白又升高了

[复制链接]

9

主题

125

帖子

2045

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2045
发表于 2023-8-28 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       8月18号三系低,肺积液后进去icu,期间发烧一天3-4次,最高温度40.5。19号做了一次血浆置换后铁蛋白降低了一点,发烧次数降为一次,最高温度39.8。21号上少量激素,期间等淋巴活检和第二次骨穿结果。25号淋巴活检和骨穿结果出来了,排除了淋巴瘤和白血病,25号晚上开始吃卢可替尼到今天28号。铁蛋白又升高了,发烧还是有一次,最高温度38.7。铁蛋白15号10098;18号7098;20号2983;24号2912;27号11585

       血小板24号37~25号68~26号61~27号79~28号114;白细胞24号2.4~25号2.2~26号1.9~27号2.7~28号2.9;中粒细胞24号0.82.~25号0.86~26号0.84~27号0.57~28号0.55。请大佬帮忙看下呢?

100559cwaf9qjfa9ww7q8z.png

100558dt0qdjj8tz568t0i.png

100558qd35z05622qr6s63.png

100558n7idi8edr7tf4m6t.png

100559tf791nvzhqmemfpd.png

100558xup9fub8u8b3byk3.png

100604vuuh62ljhwp2plwb.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2023-8-28 14:14 | 显示全部楼层 中国四川
       骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还行,中性粒略低一些。但是铁蛋白结果这种短期内急剧大幅度上升,以噬血标准来看,是不太理想的结果,如果后期仍然持续升高,要尽快找到原因。建议结合SCD25、细胞因子的指标综合判断下铁蛋白的影响,看其他关键指标是否也有上升,以得到更精准的临床判断,就是判断噬血细胞综合征是否治疗有效或再次活动。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-8-28 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能!要谨慎这几天的各项指标结果,及时与大夫沟通,如果是噬血波动或许还需要找到噬血原因。有些情况下芦可替尼的效果是不明显的,所以找对原因是化疗还是吃芦可才能更好的选择更有效方案
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2023-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了
回复

使用道具 举报

17

主题

495

帖子

4363

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4363
发表于 2023-8-28 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬血真没什么很多经验,家长悠着点心总没错的。
回复

使用道具 举报

9

主题

125

帖子

2045

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2045
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-8-28 14:14
骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还 ...

好的,要求医生说,他说下个星期刚好吃卢可替尼两个星期一个疗程了,再评估。因为这几天宝宝从icu出来,情绪不稳定,都没时间看,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

125

帖子

2045

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2045
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
漂泊 发表于 2023-8-28 18:18
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能 ...

现在医生就跟我说不排除eb病毒引起,但又不确定有无其他原发病,比如白血病。现在是查不到原因,卢可替尼的话现在是早上吃一粒,晚上吃一粒。到下个星期一就服用两个星期了,医生说再复查评估。(因为宝宝这几天icu出来,情绪波动很大,才看到信息)谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

125

帖子

2045

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2045
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-8-28 19:44
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

125

帖子

2045

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2045
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麦麦2021 发表于 2023-8-28 22:04
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬 ...

好的,明白了,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表