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噬血细胞综合征之家

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3岁男孩治疗期间吃卢可替尼后,铁蛋白又升高了

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发表于 2023-8-28 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       8月18号三系低,肺积液后进去icu,期间发烧一天3-4次,最高温度40.5。19号做了一次血浆置换后铁蛋白降低了一点,发烧次数降为一次,最高温度39.8。21号上少量激素,期间等淋巴活检和第二次骨穿结果。25号淋巴活检和骨穿结果出来了,排除了淋巴瘤和白血病,25号晚上开始吃卢可替尼到今天28号。铁蛋白又升高了,发烧还是有一次,最高温度38.7。铁蛋白15号10098;18号7098;20号2983;24号2912;27号11585

       血小板24号37~25号68~26号61~27号79~28号114;白细胞24号2.4~25号2.2~26号1.9~27号2.7~28号2.9;中粒细胞24号0.82.~25号0.86~26号0.84~27号0.57~28号0.55。请大佬帮忙看下呢?

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发表于 2023-8-28 14:14 | 显示全部楼层 中国四川
       骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还行,中性粒略低一些。但是铁蛋白结果这种短期内急剧大幅度上升,以噬血标准来看,是不太理想的结果,如果后期仍然持续升高,要尽快找到原因。建议结合SCD25、细胞因子的指标综合判断下铁蛋白的影响,看其他关键指标是否也有上升,以得到更精准的临床判断,就是判断噬血细胞综合征是否治疗有效或再次活动。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-8-28 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能!要谨慎这几天的各项指标结果,及时与大夫沟通,如果是噬血波动或许还需要找到噬血原因。有些情况下芦可替尼的效果是不明显的,所以找对原因是化疗还是吃芦可才能更好的选择更有效方案
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发表于 2023-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了
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发表于 2023-8-28 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬血真没什么很多经验,家长悠着点心总没错的。
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 楼主| 发表于 2023-8-31 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-8-28 14:14
骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还 ...

好的,要求医生说,他说下个星期刚好吃卢可替尼两个星期一个疗程了,再评估。因为这几天宝宝从icu出来,情绪不稳定,都没时间看,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
漂泊 发表于 2023-8-28 18:18
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能 ...

现在医生就跟我说不排除eb病毒引起,但又不确定有无其他原发病,比如白血病。现在是查不到原因,卢可替尼的话现在是早上吃一粒,晚上吃一粒。到下个星期一就服用两个星期了,医生说再复查评估。(因为宝宝这几天icu出来,情绪波动很大,才看到信息)谢谢
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 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-8-28 19:44
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2023-8-31 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麦麦2021 发表于 2023-8-28 22:04
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬 ...

好的,明白了,谢谢
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