快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4681|回复: 8

3岁男孩治疗期间吃卢可替尼后,铁蛋白又升高了

[复制链接]

9

主题

126

帖子

2060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2060
发表于 2023-8-28 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       8月18号三系低,肺积液后进去icu,期间发烧一天3-4次,最高温度40.5。19号做了一次血浆置换后铁蛋白降低了一点,发烧次数降为一次,最高温度39.8。21号上少量激素,期间等淋巴活检和第二次骨穿结果。25号淋巴活检和骨穿结果出来了,排除了淋巴瘤和白血病,25号晚上开始吃卢可替尼到今天28号。铁蛋白又升高了,发烧还是有一次,最高温度38.7。铁蛋白15号10098;18号7098;20号2983;24号2912;27号11585

       血小板24号37~25号68~26号61~27号79~28号114;白细胞24号2.4~25号2.2~26号1.9~27号2.7~28号2.9;中粒细胞24号0.82.~25号0.86~26号0.84~27号0.57~28号0.55。请大佬帮忙看下呢?

100559cwaf9qjfa9ww7q8z.png

100558dt0qdjj8tz568t0i.png

100558qd35z05622qr6s63.png

100558n7idi8edr7tf4m6t.png

100559tf791nvzhqmemfpd.png

100558xup9fub8u8b3byk3.png

100604vuuh62ljhwp2plwb.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473998
发表于 2023-8-28 14:14 | 显示全部楼层 中国四川
       骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还行,中性粒略低一些。但是铁蛋白结果这种短期内急剧大幅度上升,以噬血标准来看,是不太理想的结果,如果后期仍然持续升高,要尽快找到原因。建议结合SCD25、细胞因子的指标综合判断下铁蛋白的影响,看其他关键指标是否也有上升,以得到更精准的临床判断,就是判断噬血细胞综合征是否治疗有效或再次活动。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-8-28 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能!要谨慎这几天的各项指标结果,及时与大夫沟通,如果是噬血波动或许还需要找到噬血原因。有些情况下芦可替尼的效果是不明显的,所以找对原因是化疗还是吃芦可才能更好的选择更有效方案
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4419

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4419
发表于 2023-8-28 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬血真没什么很多经验,家长悠着点心总没错的。
回复

使用道具 举报

9

主题

126

帖子

2060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2060
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-8-28 14:14
骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还 ...

好的,要求医生说,他说下个星期刚好吃卢可替尼两个星期一个疗程了,再评估。因为这几天宝宝从icu出来,情绪不稳定,都没时间看,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

126

帖子

2060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2060
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
漂泊 发表于 2023-8-28 18:18
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能 ...

现在医生就跟我说不排除eb病毒引起,但又不确定有无其他原发病,比如白血病。现在是查不到原因,卢可替尼的话现在是早上吃一粒,晚上吃一粒。到下个星期一就服用两个星期了,医生说再复查评估。(因为宝宝这几天icu出来,情绪波动很大,才看到信息)谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

126

帖子

2060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2060
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-8-28 19:44
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

126

帖子

2060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2060
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麦麦2021 发表于 2023-8-28 22:04
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬 ...

好的,明白了,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表