快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4409|回复: 8

3岁男孩治疗期间吃卢可替尼后,铁蛋白又升高了

[复制链接]

9

主题

122

帖子

2021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2021
发表于 2023-8-28 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       8月18号三系低,肺积液后进去icu,期间发烧一天3-4次,最高温度40.5。19号做了一次血浆置换后铁蛋白降低了一点,发烧次数降为一次,最高温度39.8。21号上少量激素,期间等淋巴活检和第二次骨穿结果。25号淋巴活检和骨穿结果出来了,排除了淋巴瘤和白血病,25号晚上开始吃卢可替尼到今天28号。铁蛋白又升高了,发烧还是有一次,最高温度38.7。铁蛋白15号10098;18号7098;20号2983;24号2912;27号11585

       血小板24号37~25号68~26号61~27号79~28号114;白细胞24号2.4~25号2.2~26号1.9~27号2.7~28号2.9;中粒细胞24号0.82.~25号0.86~26号0.84~27号0.57~28号0.55。请大佬帮忙看下呢?

100559cwaf9qjfa9ww7q8z.png

100558dt0qdjj8tz568t0i.png

100558qd35z05622qr6s63.png

100558n7idi8edr7tf4m6t.png

100559tf791nvzhqmemfpd.png

100558xup9fub8u8b3byk3.png

100604vuuh62ljhwp2plwb.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449494
发表于 2023-8-28 14:14 | 显示全部楼层 中国四川
       骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还行,中性粒略低一些。但是铁蛋白结果这种短期内急剧大幅度上升,以噬血标准来看,是不太理想的结果,如果后期仍然持续升高,要尽快找到原因。建议结合SCD25、细胞因子的指标综合判断下铁蛋白的影响,看其他关键指标是否也有上升,以得到更精准的临床判断,就是判断噬血细胞综合征是否治疗有效或再次活动。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2023-8-28 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能!要谨慎这几天的各项指标结果,及时与大夫沟通,如果是噬血波动或许还需要找到噬血原因。有些情况下芦可替尼的效果是不明显的,所以找对原因是化疗还是吃芦可才能更好的选择更有效方案
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2023-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
发表于 2023-8-28 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬血真没什么很多经验,家长悠着点心总没错的。
回复

使用道具 举报

9

主题

122

帖子

2021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2021
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-8-28 14:14
骨髓及组织活检结果还好,没有发现恶性方面的指标。肝功一些指标略高一些。血常规结果按你简述也还 ...

好的,要求医生说,他说下个星期刚好吃卢可替尼两个星期一个疗程了,再评估。因为这几天宝宝从icu出来,情绪不稳定,都没时间看,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

122

帖子

2021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2021
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
漂泊 发表于 2023-8-28 18:18
铁蛋白波动确实不太正常,芦可替尼现在服用多大剂量?如果细胞因子和scd25也波动较大,不排除噬血波动可能 ...

现在医生就跟我说不排除eb病毒引起,但又不确定有无其他原发病,比如白血病。现在是查不到原因,卢可替尼的话现在是早上吃一粒,晚上吃一粒。到下个星期一就服用两个星期了,医生说再复查评估。(因为宝宝这几天icu出来,情绪波动很大,才看到信息)谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

122

帖子

2021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2021
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-8-28 19:44
铁蛋白突然升的太高了,要结合scd25和细胞因子判断了

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

122

帖子

2021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2021
 楼主| 发表于 2023-8-31 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麦麦2021 发表于 2023-8-28 22:04
个人觉得,铁蛋白升高这么多,总归不是什么好事,需要排查是否噬血波动,是否治疗效果不好。有些医院治疗噬 ...

好的,明白了,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表