9岁EB病毒感染引发噬血细胞综合征，最新的检测和活检报告

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-8-31 13:07

我们是2023年8月2号住进苏州大学附属儿童医院做了检查，8月3号我们开始服用卢可替尼，早上两颗，晚上两颗用药，两天后再次发烧，医生开始给我们挂甲泼尼龙，然后直到现在没有发烧，挂了几天23毫克的量，然后就给我们改为每天11.5毫克，一直挂到现在。今天开始，医生让我们卢克替尼，晚上减半颗的量，目前情况，孩子精神状况正常，但是纤维蛋白原一直不稳定，一直都会下降，已经输了三次纤维蛋白原，下面是我最新的检查报告单，以及基因检测和淋巴活检报告，还请各位大神帮忙看一下，给给意见！

SJMMM · 发表于 2023-8-31 16:46

血项细胞因子还好。但是免疫组化那几个阳性提示不好，要做进一步检查确认。

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-8-31 17:04

SJMMM 发表于 2023-8-31 16:46
血项细胞因子还好。但是免疫组化那几个阳性提示不好，要做进一步检查确认。

那几个啊？看不懂呢，能告知一下吗？

亮哥 · 发表于 2023-8-31 17:04

疾病或药物也会影响纤维蛋白原降低，一般都是对症处理。EB病毒全血结果4次方，血浆是阴性，血常规和肝肾功都还是不错，以治疗期来看，治疗效果是有的，病情是好转状态中。现有基因检查结果也没有发现明确的致病性结论，说明现有结果是正常的。

但是淋巴结病理活检结果，有一定疑惑。建议送北京友谊医院找张燕林主任会诊下，他是EB病毒病理方面的绝对权威。以定性病理结论，看下到底是属于哪种。其他就是继续配合临床医生诊治，祝好！

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-8-31 17:09

亮哥发表于 2023-8-31 17:04
疾病或药物也会影响纤维蛋白原降低，一般都是对症处理。EB病毒全血结果4次方，血浆是阴性，血常规和 ...

好的，谢谢亮哥，我们也准备看看这边稳定了就去评估一下

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-8-31 17:10

SJMMM 发表于 2023-8-31 16:46
血项细胞因子还好。但是免疫组化那几个阳性提示不好，要做进一步检查确认。

看懂了，谢谢您的解答

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-31 17:19

淋巴活检很重要，而且是T增值，可以同亮哥说咨询最专业的病理科。eb4次方还算好，相比之前有指数级下降说明就很高，血项也还是可以。

火哥小白 · 发表于 2023-8-31 17:21

一句话，病理切片找北京友谊张燕林。

菜菜子12 · 发表于 2023-8-31 19:27

其他结果尚可，但病理结果不太好，找北京友谊病理科张燕林会诊下，以得到精确判断

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-8-31 19:47

成塔刘文俊发表于 2023-8-31 17:19
淋巴活检很重要，而且是T增值，可以同亮哥说咨询最专业的病理科。eb4次方还算好，相比之前有指数级下降说明 ...

好的，都是说病理的问题，感觉不好

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-8-31 19:47

火哥小白发表于 2023-8-31 17:21
一句话，病理切片找北京友谊张燕林。

我尽快约号

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-8-31 19:48

菜菜子12 发表于 2023-8-31 19:27
其他结果尚可，但病理结果不太好，找北京友谊病理科张燕林会诊下，以得到精确判断

郁闷啊，其他都还好，就病理有问题，都不知道怎么了

兴高不采烈 · 发表于 2023-8-31 23:59

陈紫宁爸爸（噬发表于 2023-8-31 17:04
那几个啊？看不懂呢，能告知一下吗？

病理里面免疫组化cd3阳性，ki67数值较高这个不好， eber阳性感染状态，具体咱们也不能确定，得让专家再看看切片，按亮哥提示去友谊找权威专家给看看。

陈紫宁爸爸（噬 · 发表于 2023-9-1 05:01

火哥小白发表于 2023-8-31 17:21
一句话，病理切片找北京友谊张燕林。

[size=17.0667px]病友您好，我家也是噬血细胞综合征，现在医院淋巴活检说点问题，外送给了上海肿瘤医院李小秋医生活检，我现在想把病理切片发去北京友谊医院找张燕林医生再活检一次，看您当时是直接寄到张医生那里的，怎么直接寄到张医生手里啊？您是怎么操作的啊？麻烦您教教我，方便可以加我微信，谢谢您，非常感谢您！