9岁男孩不明原因噬血细胞综合征，治疗过程的轻症之路

孙先生

       2023年7月1日开始发烧，输液两天仍无法退烧，随即进入江都市人医，医生开始排查各种情况，肺炎，甲流等，4日检查报告凝血功能很差，回家收拾一下衣物时候医生电话打过来很严肃的要求立刻返回，我才知道情况很差（当时外地工作），上丙球我第一时间疑惑，好像白血病这些使用的啊。幸运的是伴随着有过进修经验的主任提出了传单和噬血，随后做EB病毒和铁蛋白检测，可是当地医院要送检南京，并且报告出来需要几天，无奈选择7日直接转院南京儿童医院，找到方拥军主任后收治住院。

       7日住院当天骨穿送检，入院时符合噬血的几个标准连续发热7天，肝脾肿大，颈部淋巴肿大，血细胞减少，铁蛋白高。经陆世丰主任解释及确定暂时的治疗方案，9号开始使用激素地塞米松干预，后缓慢减少计量，观察血项检查报告，激素干预后停止发热。随着激素治疗，血常规等检查逐步好转，铁蛋白从入院时大于1500ng/ml，D-二聚体29000多ng/ml到18号检查报告逐步恢复正常。期间骨穿确诊噬血细胞综合征，含少量噬血细胞，基因检测报告和eb病毒均排除了，目前基本的怀疑是应激反应性噬血。


       19号安排出院并开了三天口服激素，停药后一个星期复诊，复诊情况良好，还好有些数值高低，不过差别不大。8月底第二次复诊，血项检查报告都已经恢复正常，肝脾等也都恢复正常了。期间各种情感问题就不赘述了，大家能感同身受，感谢一下市人医马主任和南京儿童医院的方主任，陆主任等等医护人员！

       关于目前情况大致就这么多，具体的报告参数我也不是懂的太多直接上图南京儿童医院近期的报告，寒假时第三次复诊，希望各位病友早日康复！

亮哥

南京儿童医院的方拥军教授也是地方非常权威的专家，你家治疗也算是比较顺利的，做好后期随诊，祝越来越好！

孙先生

亮哥 发表于 2023-8-31 17:18
南京儿童医院的方拥军教授也是地方非常权威的专家，你家治疗也算是比较顺利的，做好后期随诊，祝越来越好！

谢谢亮哥！

听涛观海

挺顺利的，挺好

成塔刘文俊

治疗很及时，激素能直接有效，发的血项和肝功都需要最新的数据。

月月鸟月长

结果是好的不难受了挺好。记得复查哈。这是非常重要的。

孙先生

月月鸟月长 发表于 2023-8-31 17:23
结果是好的不难受了挺好。记得复查哈。这是非常重要的。

是的，下次寒假复查

孙先生

听涛观海 发表于 2023-8-31 17:22
挺顺利的，挺好

谢谢

孙先生

成塔刘文俊 发表于 2023-8-31 17:23
治疗很及时，激素能直接有效，发的血项和肝功都需要最新的数据。

最近28号复诊指标都正常了

菜菜子12

最近的结果都不错，继续加油，祝好！

开开开小开开

能够及时的得到治疗真好。后期注意定期复查，增强抵抗力！

孙先生

菜菜子12 发表于 2023-8-31 19:28
最近的结果都不错，继续加油，祝好！

一样，都早点好

孙先生

开开开小开开 发表于 2023-8-31 19:50
能够及时的得到治疗真好。后期注意定期复查，增强抵抗力！

会的，谢谢

赖娜

迅速确诊，对症治疗，精准用药，一点都没有耽搁，真的是太幸运了。

梓言家的蟹茶铺

28号检查结果都正常，说明治疗效果非常好，后面给孩子增强营养，多锻炼，定期复查。