8岁确诊巨噬细胞活化综合征，出院三周后北上友谊医院评估结果，请大家给看一下。

加菲~~喵喵 · 发表于 2023-9-6 21:49

孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击，9号开始加环孢素。12号开始芦可替尼一天两次，每次两片。于8月17日出院，至今未明确原因。出院后服用泼尼松龙10片（5mg/片），环孢素每日两次，每次两片（5mg/片），芦可替尼每日两次，每次两片。9月1日复诊后，原主治医师将泼尼松龙减至8片每天，环孢素减至三粒每天，芦可替尼用量不变。为求进一步查清病因和确定现在孩子病情，于近期北京友谊医院王晶石医生号寻求评估。抽血结果如下：请大家给看看。

听涛观海 · 发表于 2023-9-7 08:42

好的是细胞因子重要的指标正常。scd25，穿孔素这些都是正常的！eb和CMV都没有检出来！但是Nk活性有点低，血红蛋白地低，铁蛋白和肝功，甘油三酯还有些高，去友谊看看也行，专家诊断放心一些！祝顺利

加菲~~喵喵 · 发表于 2023-9-7 10:06

感谢大神。我看着il-18这个指标高很多，有点担心

亮哥 · 发表于 2023-9-7 11:16

你家EB病毒相关结果正常；铁蛋白、SCD25、血常规、肝功等几个噬血关键的主要指标均正常，有点贫血，肝功略高，都还好。NK活性低了一些，需要结合基因判断下；细胞因子的白介素18比较高，这个与部分免疫疾病有关，也就是说临床需要排除你说的风湿的可能。总的来说，整体检查结果还是不错的。

但是你说的你家开始确定的是巨噬细胞综合征，这个是风湿方面的疾病，现有检查不能判断是否是这方面疾病。需要结合其他检查结果，由医生全面判断下，看到底是风湿还是其他原因引起的噬血。具体请以检查结论及医生临床判断为准，祝好！