1岁5个月宝宝eb病毒相关嗜血，暂未化疗，请各位大神给下建议

___て仅此而已つ

       宝宝一岁五个月，8月14日因高烧不退入0治疗，发现血项异常，怀疑嗜血细胞综合征，进一步各项检查，骨穿结果未出的情况下第一时间丙球治疗，16日骨穿结果显示嗜血细胞综合征待排，骨髓幼稚样淋巴细胞占3%和EB病毒dna数值814000.铁蛋白6500.紧接着甲泼，头孢，更昔，甘草酸甘，芦可替尼，维c进行抗病毒治疗，血项慢慢好转，咨询北京某儿童医院的主人，说如果病情暂时稳定可以考虑等下基因结果，所以就暂时考虑不化疗，等待基因检测结果，小儿血液科不化疗也不接收住院，两周的抗病毒治疗结束8月29日出院，期间激素逐渐减量，改口服激素，芦可替尼，复方甘草酸甘，结果数值如下。

       一周后9月5号复查结果如下，医生说病毒值高，但目前看肝功，血常规比出院时稳定，可以回家继续吃药观察，也可以抗病毒治疗，也可以入院化疗，目前整个人迷茫了，不知道怎么办？才能让一岁多的宝宝少受点罪。请各位大神给点意见。

听涛观海

结果来看，肝功还有点高，没有化疗这结果比之前有好转的话，也稳定的情况，那就等基因结果出来看看吧。EB病毒需要观察，如果其他没有问题。那听医生的可以观察了，这情况不算严重。

Holiday69

挺理解你的感受，我们原发，现在在北京儿研所治疗，平时会在当地儿童医院跟踪检查。你要现在不知道怎么做决策，就干脆去北京友谊等权威医院问问，直接吃颗定心丸～

喜～晓

建议去北京儿研所找刘嵘主任问问，我们是原发的，找了儿研所的刘嵘移植的

___て仅此而已つ

听涛观海 发表于 2023-9-7 08:51
结果来看，肝功还有点高，没有化疗这结果比之前有好转的话，也稳定的情况，那就等基因结果出来看看吧。EB病 ...

目前孩子吃喝玩精神状态非常好，所以保守观察和入院化疗的选择上比较纠结

___て仅此而已つ

喜～晓 发表于 2023-9-7 09:27
建议去北京儿研所找刘嵘主任问问，我们是原发的，找了儿研所的刘嵘移植的

看eb数值大概率是继发，具体的还需要等基因结果

___て仅此而已つ

Holiday69 发表于 2023-9-7 09:18
挺理解你的感受，我们原发，现在在北京儿研所治疗，平时会在当地儿童医院跟踪检查。你要现在不知道怎么做决 ...

看eb病毒数值大概率是继发，但医生还是让等基因结果，孩子才一岁五个月目前的状态挺好的，既怕耽误孩子病情，又怕孩子承受不了化疗的副作用…

春末yy夏初

Eb 载量一点都证明不了原发继发，基因是唯一检测方法，病毒载量还比较高，尽量让权威医生全面检查一下，能不化疗当然好，需不需要继续治疗是看检查结果，不是看精神状态！祝福好运！

亮哥

        以你家最新的报告来看，噬血是缓解状态。但是EB病毒升高了，5次方是比较危险的一个界定值。建议一定是要完善EB全血、血浆，EB病毒淋巴细胞亚群的结果，以同时对比感染率，判断是否需要进一步治疗或化疗。具体请以权威医生医嘱为准，祝好！

___て仅此而已つ

亮哥 发表于 2023-9-7 10:13
以你家最新的报告来看，噬血是缓解状态。但是EB病毒升高了，5次方是比较危险的一个界定值。建议一 ...

好的，我尽快完善检查结果

瓶子

尽快做一个淋巴细胞亚群分选..

瓶子

亮哥 发表于 2023-9-7 10:13
以你家最新的报告来看，噬血是缓解状态。但是EB病毒升高了，5次方是比较危险的一个界定值。建议一 ...

亮哥，我家住院eb病毒全血是2.2*E3，这个载量会在孩子抵抗力很差的时候成为主要原因引起嗜血吗？

成塔刘文俊

Eb的淋巴亚群分选很重要，最好及时做一个。结合后期基因来看。如果基因没问题就很好了

菜菜子12

最近的检查看上去都不错，eb病毒的话还是严查全血和血浆，还有亚群的，综合分析，情况好的话可以观察看看，具体以医生为准