两岁女儿eb病毒诱发嗜血，下一步该怎么办？

lcey · 发表于 2023-9-7 10:53

2023年6月11日孩子开始发高烧，期间一直在家吃退烧药，6月17日到当地医院查血，血细胞减少，医院怀疑嗜血细胞综合征，6月19日转到山东某省级医院，6月19-22日开始检查，通过全身CT和彩超排除肿瘤，骨穿未发现嗜血现象，医院说我们是传染性单核细胞增多症，血浆EB病毒高达6次方，全血7次方。丙球加抗病毒治疗两天，孩子还是发烧，同时查血三系继续减少，铁蛋白6000多，甘油三脂3.48，Scd25 10231，（223-710）八条症状符合五条，确诊嗜血。

随后做脑脊液检查未发现感染，6月23日上94方案，体温控制，经过两周治疗，病情稳定，7月2日开始走疗，7月14日感冒咳嗽，查血全血病毒从5次方上升到6次方，Scd25上升15110（标准6400）。8月4日全血病毒上升至7次方，因全血病毒控制不好，Scd25 升高，8月4日医院改变方案，采用二线方案，在vp16的基础上上了多柔比星脂质体和培门东酶，8月18日查血全血病毒从7次方下降至6次方，Scd25 恢复正常，8月18日上了vp16和多柔比星脂质体，二线方案后孩子屁股开始起疹子，口里有口腔溃疡，全血还是6次方。

我们9月4日来到北京儿研所找刘嵘主任，抽血检查，现在把现有的结果发上，请大佬们帮忙看一下？另外孩子最近有点感冒，流鼻涕打喷嚏，体温最高38度，吃了感冒药，降到37度左右。刘主任说吃药观察，体温38.5以上减不下来的话，住院治疗。

亮哥 · 发表于 2023-9-7 12:09

   我先说下噬血指标，你家铁蛋白、血常规、肝肾功这些生化指标总体来看，还是属于正常的，就是说噬血是缓解的。但是免疫功能结果肯定是没有恢复的。

   再说一个关键的问题，无论是儿童还是成人，在噬血治疗期间，一定要严防感冒感染，因为这种额外感染情况如果发生在治疗期间，是极易导致噬血再次活动，或者EB病毒活动的，这种条件下就相对复杂了。需要医生的经验来给出应对方案了。

   你家现有虽然噬血缓解，但是从EB病毒检查来看，还是很高的，全血是5次方，T细胞是5次方，有个单独的应该是血浆，结果是弱阳，临床也需要排除下慢活EB。而且从血常规结合你家简述来看，还存在感冒症状的问题。这种情况下，就真是考验医生的经验了。一种是继续大剂量化疗；另一种是给予其他轻微的保守方案，让孩子免疫力逐步恢复来对抗感冒和主动清除EB病毒；可以在群里多交流交流，具体方案请以医生医嘱为准，祝好！