快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁女儿EB病毒引发嗜血，目前治疗8周后EB病毒还是阳性

发新帖

查看: 4832|回复: 13

2岁女儿EB病毒引发嗜血，目前治疗8周后EB病毒还是阳性

1 主题	7 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

发表于 2023-9-7 16:09 | 显示全部楼层 |阅读模式中国福建厦门

2023年6月27号开始发高烧，期间一直在乡镇卫生院输液，发烧两天去了县医院，各项检查都是正常，于是又回老家了，后面连续5天高烧不退，又去县医院检查，各项指标都不好，于是马上转到市医院，到了市医院，还没有开始用药就开始退烧了。住院期间检查EB病毒3.409*10的4次方。铁蛋白7163。做了骨穿有发现嗜血现象，做了腰穿，外送基因检查，无遗传疾病。完善CD107在0.26，SCD25，8442，NK细胞活性15.89。诊断为EB病毒相关性嗜血细胞综合征。

7月4号开始按照嗜血细胞综合征开始治疗，7月5号开始上vp16，期间无不适，7月13号达到出院标准，回家走疗，期间回家用药甲泼尼龙，环保素，鱼肝油，钙片。7月25号应感染支原体肺炎入院，经过治疗8月6号出院。一直到8月23做完8周化疗后评估，评估结果目前嗜血是控制了，EB病毒还是阳性，给予输丙球控制病毒，并给予结疗，8月30号开始进行停药。9月6号上去复查EB病毒还是阳性，医生让回家观察，一两个月输入一次丙球，随时关注孩子状况，目前的话是三系细胞都是有感染，一直没有转阴，怕慢活EB，孩子目前身体无任何不适，各位大佬帮忙看看？感谢感谢。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 504534

发消息

发表于 2023-9-7 19:23 | 显示全部楼层中国四川成都

我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的结果？（要单独的结果）

另你家在我们微信病友群几群？

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3116 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3116

发消息

发表于 2023-9-7 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

最新的eb治疗后淋巴亚群分选和拷贝数有最好。可以看化疗是否真正有效。

回复

使用道具举报

7 主题	70 帖子	1080 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1080

发消息

发表于 2023-9-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南郴州

成塔刘文俊发表于 2023-9-7 20:28
最新的eb治疗后淋巴亚群分选和拷贝数有最好。可以看化疗是否真正有效。

我想问问，她们这个eb病毒不算很高，检测淋巴细胞亚群分选，还能看得出什么吗？因为之前听王教授直播说，eb病毒不高的时候，检测淋巴细胞分选就没有意义了…这方面不是很懂，您可以讲解一下吗？谢谢

回复

使用道具举报

23 主题	7180 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28171

发消息

发表于 2023-9-7 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

eb病毒全血的话这个值也不算高，8周以后就转阴的也有，但是阳性的更多一些，我更关注cd107a这个结果，有点低，有达到缺陷的标准，需要关注这个之前是否正常过，再就是基因结合看有没有问题

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-9-7 22:18 | 显示全部楼层中国福建厦门

亮哥发表于 2023-9-7 19:23
我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的 ...

9月复查只查了EB应该是血浆，好像没有查全血，和做了末梢血检查，分子检测报告只有8月份有做，9月没有做。

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-9-7 22:18 | 显示全部楼层中国福建厦门

亮哥发表于 2023-9-7 19:23
我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的 ...

亮哥，我是在微信3群

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-9-7 22:20 | 显示全部楼层中国福建厦门

成塔刘文俊发表于 2023-9-7 20:28
最新的eb治疗后淋巴亚群分选和拷贝数有最好。可以看化疗是否真正有效。

这次复查医生没有让做分子检测，只做了EB1.34*10的4次方，单子是血浆

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-9-7 22:22 | 显示全部楼层中国福建厦门

听涛观海发表于 2023-9-7 21:37
eb病毒全血的话这个值也不算高，8周以后就转阴的也有，但是阳性的更多一些，我更关注cd107a这个结果，有点 ...

这个CD107在没有化疗前是0.26，这个是治疗以后一段时间以后的数值，医生也有说这个偏低

回复

使用道具举报

16 主题	9080 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33735

发消息

发表于 2023-9-8 10:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

血浆eb病毒还是阳性，感觉不太好，如果不干预的话，就要定期监测，有症状及时就诊

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-9-8 15:49 来自手机 | 显示全部楼层中国福建厦门

亮哥发表于 2023-9-7 19:23
我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的 ...

亮哥，这个是9月上去复查医生只让做了这两个检查，这次复查也没有输丙球，医生说一个月以后上去复查在看，昨天转到微信8群了

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	38 积分

Rank: 1

积分: 38

发消息

楼主| 发表于 2023-9-8 15:52 来自手机 | 显示全部楼层中国福建福州

菜菜子12 发表于 2023-9-8 10:18
血浆eb病毒还是阳性，感觉不太好，如果不干预的话，就要定期监测，有症状及时就诊

目前医生说先观察看看，说是刚停药等恢复一下看看，一到两个月输一次丙球看看恢复情况。这种情况慢活机率会比较高吗

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 504534

发消息

发表于 2023-9-8 21:16 | 显示全部楼层中国四川成都

XBVTX 发表于 2023-9-8 15:49
亮哥，这个是9月上去复查医生只让做了这两个检查，这次复查也没有输丙球，医生说一个月以后上去复查在看 ...

这些检查针对EB病毒不是太全面，不过如果治疗效果好，就先遵医生医嘱随诊。

回复

使用道具举报

16 主题	9080 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33735

发消息

发表于 2023-9-11 21:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

XBVTX 发表于 2023-9-8 15:52
目前医生说先观察看看，说是刚停药等恢复一下看看，一到两个月输一次丙球看看恢复情况。这种情况慢活机率 ...

慢活的话要进一步结合活检结果以及症状判断

回复

使用道具举报

热门推荐

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析: 各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘

孩子反复发烧四年了，新出的结果: 孩子反复发烧四年了，四年前传单后容易发烧，几乎每个月都发烧，甚至两次三次，调理会

复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个: 我家孩子移植了两次，第一次用我的（父亲）骨髓，移植后eb病毒复燃进行了二次移植，用

请各位大佬，看看这个基因点MEFV: 求助各位大佬，看看这个基因检测结果如何？

停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？: 停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？为什么8个月个月前EB病毒5000，8个月后EB病毒

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

孩子停药正好半年，北京复查的报告: 孩子三岁半了，距离停药已经半年了，现在3个月北上复查，eb病毒全血下降的挺慢的，这

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-3 01:01 , Processed in 0.178186 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表