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2岁女儿EB病毒引发嗜血，目前治疗8周后EB病毒还是阳性

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发表于 2023-9-7 16:09 | 显示全部楼层 |阅读模式中国福建厦门

2023年6月27号开始发高烧，期间一直在乡镇卫生院输液，发烧两天去了县医院，各项检查都是正常，于是又回老家了，后面连续5天高烧不退，又去县医院检查，各项指标都不好，于是马上转到市医院，到了市医院，还没有开始用药就开始退烧了。住院期间检查EB病毒3.409*10的4次方。铁蛋白7163。做了骨穿有发现嗜血现象，做了腰穿，外送基因检查，无遗传疾病。完善CD107在0.26，SCD25，8442，NK细胞活性15.89。诊断为EB病毒相关性嗜血细胞综合征。

7月4号开始按照嗜血细胞综合征开始治疗，7月5号开始上vp16，期间无不适，7月13号达到出院标准，回家走疗，期间回家用药甲泼尼龙，环保素，鱼肝油，钙片。7月25号应感染支原体肺炎入院，经过治疗8月6号出院。一直到8月23做完8周化疗后评估，评估结果目前嗜血是控制了，EB病毒还是阳性，给予输丙球控制病毒，并给予结疗，8月30号开始进行停药。9月6号上去复查EB病毒还是阳性，医生让回家观察，一两个月输入一次丙球，随时关注孩子状况，目前的话是三系细胞都是有感染，一直没有转阴，怕慢活EB，孩子目前身体无任何不适，各位大佬帮忙看看？感谢感谢。

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发表于 2023-9-7 19:23 | 显示全部楼层中国四川成都

我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的结果？（要单独的结果）

另你家在我们微信病友群几群？

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成塔刘文俊

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发表于 2023-9-7 20:28 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

最新的eb治疗后淋巴亚群分选和拷贝数有最好。可以看化疗是否真正有效。

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发表于 2023-9-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南郴州

成塔刘文俊发表于 2023-9-7 20:28
最新的eb治疗后淋巴亚群分选和拷贝数有最好。可以看化疗是否真正有效。

我想问问，她们这个eb病毒不算很高，检测淋巴细胞亚群分选，还能看得出什么吗？因为之前听王教授直播说，eb病毒不高的时候，检测淋巴细胞分选就没有意义了…这方面不是很懂，您可以讲解一下吗？谢谢

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发表于 2023-9-7 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

eb病毒全血的话这个值也不算高，8周以后就转阴的也有，但是阳性的更多一些，我更关注cd107a这个结果，有点低，有达到缺陷的标准，需要关注这个之前是否正常过，再就是基因结合看有没有问题

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楼主| 发表于 2023-9-7 22:18 | 显示全部楼层中国福建厦门

亮哥发表于 2023-9-7 19:23
我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的 ...

9月复查只查了EB应该是血浆，好像没有查全血，和做了末梢血检查，分子检测报告只有8月份有做，9月没有做。

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楼主| 发表于 2023-9-7 22:18 | 显示全部楼层中国福建厦门

亮哥发表于 2023-9-7 19:23
我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的 ...

亮哥，我是在微信3群

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楼主| 发表于 2023-9-7 22:20 | 显示全部楼层中国福建厦门

成塔刘文俊发表于 2023-9-7 20:28
最新的eb治疗后淋巴亚群分选和拷贝数有最好。可以看化疗是否真正有效。

这次复查医生没有让做分子检测，只做了EB1.34*10的4次方，单子是血浆

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楼主| 发表于 2023-9-7 22:22 | 显示全部楼层中国福建厦门

听涛观海发表于 2023-9-7 21:37
eb病毒全血的话这个值也不算高，8周以后就转阴的也有，但是阳性的更多一些，我更关注cd107a这个结果，有点 ...

这个CD107在没有化疗前是0.26，这个是治疗以后一段时间以后的数值，医生也有说这个偏低

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发表于 2023-9-8 10:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

血浆eb病毒还是阳性，感觉不太好，如果不干预的话，就要定期监测，有症状及时就诊

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楼主| 发表于 2023-9-8 15:49 来自手机 | 显示全部楼层中国福建厦门

亮哥发表于 2023-9-7 19:23
我想先问下：有没有9月份最新的EB病毒检查结果，包括EB病毒全血、EB病毒血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的 ...

亮哥，这个是9月上去复查医生只让做了这两个检查，这次复查也没有输丙球，医生说一个月以后上去复查在看，昨天转到微信8群了

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楼主| 发表于 2023-9-8 15:52 来自手机 | 显示全部楼层中国福建福州

菜菜子12 发表于 2023-9-8 10:18
血浆eb病毒还是阳性，感觉不太好，如果不干预的话，就要定期监测，有症状及时就诊

目前医生说先观察看看，说是刚停药等恢复一下看看，一到两个月输一次丙球看看恢复情况。这种情况慢活机率会比较高吗

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发表于 2023-9-8 21:16 | 显示全部楼层中国四川成都

XBVTX 发表于 2023-9-8 15:49
亮哥，这个是9月上去复查医生只让做了这两个检查，这次复查也没有输丙球，医生说一个月以后上去复查在看 ...

这些检查针对EB病毒不是太全面，不过如果治疗效果好，就先遵医生医嘱随诊。

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发表于 2023-9-11 21:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

XBVTX 发表于 2023-9-8 15:52
目前医生说先观察看看，说是刚停药等恢复一下看看，一到两个月输一次丙球看看恢复情况。这种情况慢活机率 ...

慢活的话要进一步结合活检结果以及症状判断

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