快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5113|回复: 10

四岁八个月eb病毒相关噬血,该什么时候北上?

[复制链接]

3

主题

8

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2023-9-8 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川达州
       请教各位,孩子七月初反复发烧 ,后经各地辗转检查,查出EB病毒感染,遵医嘱服用阿奇及其他相关药物三天后,仍无好转后,去了某地某儿童医院住院后相关抽血化验,骨髓穿刺,一系列外送检查。身体临床诊断,确诊eb病毒相关噬血细胞综合征。确诊后上了激素冲击,丙球,就控制住了发烧。经住院25天后出院,口服地米,早晚两颗,护胃药,出院三天后复诊血常规正常,第九天地米减量,改为早晚一颗,当天地米减量后,下午低烧,第二天高烧。随后入院检查住院。

       经诊断确定原发病复发,地米冲击,抗病毒。丙球,各种药上。在冲击几天后仍然无控制发烧,最后上了vp16后  控制住了,口服芦可,早晚一颗。外送eb病毒核酸检测结果医生说感染了T细胞NK细胞五次方,要移植。第二天就听了家属意见转院到了成都某二院住院,用了94方案加强了冲击,抗病毒,vp16 ,后经治疗。检查,eb病毒转阴,化疗后骨髓抑制血液毒性4级,治疗半月后出院。口服地米,芦可叫停。定期医院随访。走疗。

       现请教各位,现阶段能北上吗?多谢!

回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-9-8 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
都可以北上,可以北上评估
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2023-9-8 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
 楼主| 发表于 2023-9-8 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
菜菜子12 发表于 2023-9-8 11:55
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题

我的意思是八周后北上评估,还是现在走疗北上
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
 楼主| 发表于 2023-9-8 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
菜菜子12 发表于 2023-9-8 11:55
患者情况稳定,指标都还可以的话,北上应该没问题

是本院八周后北上评估,还是北上走疗评估
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2023-9-8 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
今天儿子淋巴分型报告出来了B、T、NK都有感染,是不是确诊慢活了?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509196
发表于 2023-9-8 21:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
这一路 发表于 2023-9-8 12:15
是本院八周后北上评估,还是北上走疗评估

       只要治疗效果好,EB病毒转阴,是否八周化疗后北上或现阶段北上,取决于家长对当地医院的信任情况。具体还是请家长根据孩子现阶段情况和家属想法来决定。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28308
发表于 2023-9-8 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
稳定的话可以去看看的
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2102

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2102
发表于 2023-9-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
稳定的话也可以选择北上评估,我们也是上了一次化疗,确定稳定就北上了,医生给我的感觉很迅速,个人觉得很满意。
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2023-9-9 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家当时北上主要是自己一直想北上评估,看到当地医院面对治疗中再次发烧的束手无措,动不动就要移植的谈话,所以就北上的。这个取决于你自己,不过北上肯定治疗更专业,这是毋庸置疑的。
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2023-9-12 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漫漫57 发表于 2023-9-8 21:46
稳定的话也可以选择北上评估,我们也是上了一次化疗,确定稳定就北上了,医生给我的感觉很迅速,个人觉得很 ...

去哪个医院
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表