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噬血细胞综合征之家

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8岁女儿2次VP16后病情突然反复,请大神帮看看

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发表于 2023-9-29 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
      女儿本月确诊噬血细胞综合征,有EB病毒感染。7号和12号使用第一和第二次VP后病情好转16号出院,20号再次住院评估当时报告如下当时还查出有肺炎支原体感染。在22日上午查的CD25数值9456,下午突然发烧39.5左右,一天两次美林,吃药后能恢复正常体温,由于其他检查数值都在恢复。怀疑是支原体引起的发烧。在医院手机发帖速度有点慢。打红勾的是今天才出的结果,没打的都是之前20号的。请大佬们帮忙看下今天结果如何?


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发表于 2023-9-29 10:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结果,是相当的不好,可以说很差很差!对比之前的结果,复发是肯定的了。而且现在还要预防肝功衰竭的问题。都不叫治疗了,先积极抢救治疗吧。具体请以医生临床解读和治疗为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-29 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
亮哥 发表于 2023-9-29 10:21
在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结 ...

谢谢亮哥
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论坛元老

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发表于 2023-9-29 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情
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发表于 2023-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-9-29 10:21
在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结 ...

今天停了大白片,停了弗康挫,芦可替尼减半成一次一片一天两次,加了谷胱甘肽和甘草酸单铵半胱氨酸两种保肝药
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 楼主| 发表于 2023-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
菜菜子12 发表于 2023-9-29 10:33
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情

谢谢
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发表于 2023-9-29 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-9-29 10:33
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情

大神,我不明白,明明之前值都已经很好了,就是因为支原体肺炎发烧就能导致肝功这么严重吗?之前噬血确诊的时候比这还严重,肝都没这么严重。和用药有关吗
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发表于 2023-9-29 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
徐州润广塑业( 发表于 2023-9-29 10:40
大神,我不明白,明明之前值都已经很好了,就是因为支原体肺炎发烧就能导致肝功这么严重吗?之前噬血确诊 ...

其他的感染会重新激活免疫反应,你本来嗜血就还没有控制住,又重新感染再次激活嗜血,这是比较危险的,这个铁蛋白50000多,基本可以说是嗜血反复了,积极治疗,要做好防滑,戴口罩,还可以带一个帽子
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发表于 2023-9-29 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
一龙 发表于 2023-9-29 11:30
其他的感染会重新激活免疫反应,你本来嗜血就还没有控制住,又重新感染再次激活嗜血,这是比较危险的,这 ...

好的,谢谢
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