快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3669|回复: 8

8岁女儿2次VP16后病情突然反复,请大神帮看看

[复制链接]

4

主题

16

帖子

897

积分

高级会员

Rank: 4

积分
897
发表于 2023-9-29 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
      女儿本月确诊噬血细胞综合征,有EB病毒感染。7号和12号使用第一和第二次VP后病情好转16号出院,20号再次住院评估当时报告如下当时还查出有肺炎支原体感染。在22日上午查的CD25数值9456,下午突然发烧39.5左右,一天两次美林,吃药后能恢复正常体温,由于其他检查数值都在恢复。怀疑是支原体引起的发烧。在医院手机发帖速度有点慢。打红勾的是今天才出的结果,没打的都是之前20号的。请大佬们帮忙看下今天结果如何?


微信图片_20230929095046.jpg

微信图片_20230929095050.jpg

092955v1ccu9lcd1tkhl2w.jpeg

092955n8d8pdkok3nkp2dj.jpeg

092955ceeelz0jph0jezo3.jpeg

092954fzcno544zbce48cn.jpeg

092238vsgm0jjljv0yvgml.jpeg

092238uhhhm4rg5zx41guu.jpeg

092238l4xv54chzeg07gje.jpeg

092237bp0wo22oy2rokhrb.jpeg

092236nvvv0m6bt1tj6jkz.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455436
发表于 2023-9-29 10:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结果,是相当的不好,可以说很差很差!对比之前的结果,复发是肯定的了。而且现在还要预防肝功衰竭的问题。都不叫治疗了,先积极抢救治疗吧。具体请以医生临床解读和治疗为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

897

积分

高级会员

Rank: 4

积分
897
 楼主| 发表于 2023-9-29 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
亮哥 发表于 2023-9-29 10:21
在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2023-9-29 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-9-29 10:21
在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结 ...

今天停了大白片,停了弗康挫,芦可替尼减半成一次一片一天两次,加了谷胱甘肽和甘草酸单铵半胱氨酸两种保肝药
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

897

积分

高级会员

Rank: 4

积分
897
 楼主| 发表于 2023-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
菜菜子12 发表于 2023-9-29 10:33
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-9-29 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-9-29 10:33
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情

大神,我不明白,明明之前值都已经很好了,就是因为支原体肺炎发烧就能导致肝功这么严重吗?之前噬血确诊的时候比这还严重,肝都没这么严重。和用药有关吗
回复

使用道具 举报

6

主题

44

帖子

968

积分

高级会员

Rank: 4

积分
968
发表于 2023-9-29 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
徐州润广塑业( 发表于 2023-9-29 10:40
大神,我不明白,明明之前值都已经很好了,就是因为支原体肺炎发烧就能导致肝功这么严重吗?之前噬血确诊 ...

其他的感染会重新激活免疫反应,你本来嗜血就还没有控制住,又重新感染再次激活嗜血,这是比较危险的,这个铁蛋白50000多,基本可以说是嗜血反复了,积极治疗,要做好防滑,戴口罩,还可以带一个帽子
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-9-29 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
一龙 发表于 2023-9-29 11:30
其他的感染会重新激活免疫反应,你本来嗜血就还没有控制住,又重新感染再次激活嗜血,这是比较危险的,这 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表