快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4174|回复: 8

8岁女儿2次VP16后病情突然反复,请大神帮看看

[复制链接]

4

主题

16

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
发表于 2023-9-29 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
      女儿本月确诊噬血细胞综合征,有EB病毒感染。7号和12号使用第一和第二次VP后病情好转16号出院,20号再次住院评估当时报告如下当时还查出有肺炎支原体感染。在22日上午查的CD25数值9456,下午突然发烧39.5左右,一天两次美林,吃药后能恢复正常体温,由于其他检查数值都在恢复。怀疑是支原体引起的发烧。在医院手机发帖速度有点慢。打红勾的是今天才出的结果,没打的都是之前20号的。请大佬们帮忙看下今天结果如何?


微信图片_20230929095046.jpg

微信图片_20230929095050.jpg

092955v1ccu9lcd1tkhl2w.jpeg

092955n8d8pdkok3nkp2dj.jpeg

092955ceeelz0jph0jezo3.jpeg

092954fzcno544zbce48cn.jpeg

092238vsgm0jjljv0yvgml.jpeg

092238uhhhm4rg5zx41guu.jpeg

092238l4xv54chzeg07gje.jpeg

092237bp0wo22oy2rokhrb.jpeg

092236nvvv0m6bt1tj6jkz.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484068
发表于 2023-9-29 10:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结果,是相当的不好,可以说很差很差!对比之前的结果,复发是肯定的了。而且现在还要预防肝功衰竭的问题。都不叫治疗了,先积极抢救治疗吧。具体请以医生临床解读和治疗为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
 楼主| 发表于 2023-9-29 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
亮哥 发表于 2023-9-29 10:21
在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2023-9-29 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-9-29 10:21
在噬血治疗期,一定要预防感染感冒,因为这种情况很容易导致病情复发。你家这个铁蛋白结果和肝功结 ...

今天停了大白片,停了弗康挫,芦可替尼减半成一次一片一天两次,加了谷胱甘肽和甘草酸单铵半胱氨酸两种保肝药
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
 楼主| 发表于 2023-9-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
菜菜子12 发表于 2023-9-29 10:33
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-9-29 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-9-29 10:33
打红勾的结果相当不好啊,铁蛋白和肝功能结果爆表,积极治疗,希望能控制住病情

大神,我不明白,明明之前值都已经很好了,就是因为支原体肺炎发烧就能导致肝功这么严重吗?之前噬血确诊的时候比这还严重,肝都没这么严重。和用药有关吗
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2023-9-29 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
徐州润广塑业( 发表于 2023-9-29 10:40
大神,我不明白,明明之前值都已经很好了,就是因为支原体肺炎发烧就能导致肝功这么严重吗?之前噬血确诊 ...

其他的感染会重新激活免疫反应,你本来嗜血就还没有控制住,又重新感染再次激活嗜血,这是比较危险的,这个铁蛋白50000多,基本可以说是嗜血反复了,积极治疗,要做好防滑,戴口罩,还可以带一个帽子
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-9-29 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
一龙 发表于 2023-9-29 11:30
其他的感染会重新激活免疫反应,你本来嗜血就还没有控制住,又重新感染再次激活嗜血,这是比较危险的,这 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表