男43岁未检查出原因，确诊为噬血细胞综合征，两进icu了，该怎么办？

锋4508

       病人现在在广州，刚开始看病是脊椎炎，下肢没知觉，后来开始发烧无力，我们就转院，经过检查，医生给的诊断是噬血细胞综合征（很明确的诊断是这个病），但是具体诱因就是一直查不到。反复高烧不退，第一次进icu用了抗噬血的方案效果不错。转普通病房就又开始发烧，噬血复发了，现在又进了icu了，继续用抗噬血的方案。有没有大神给出什么建议？或分享下经验？感谢感谢。 还有好多报告没发出来，那些有用没用我也不太清楚，所以都发了出来。

听涛观海

铁蛋白和细胞因子还是挺高的，在icu的话就看医生怎么处理了，先控制噬血

亮哥

你家这个现阶段也没什么好办法。只有配合医生先治疗，然后看后期能不能找到噬血的原因。如果后期控制住了噬血，还是找不到原因，有机会的情况下就尽量北上吧。具体请以医生医嘱为准，祝好！

锋4508

听涛观海 发表于 2023-9-30 16:37
铁蛋白和细胞因子还是挺高的，在icu的话就看医生怎么处理了，先控制噬血

感谢，现阶段就控制噬血，也没有别的办法

锋4508

亮哥 发表于 2023-9-30 17:59
你家这个现阶段也没什么好办法。只有配合医生先治疗，然后看后期能不能找到噬血的原因。如果后期控制住了噬 ...

是。现阶段就是在控制噬血。还要找病因。北上路途太远，不敢轻易跑上去

芳芳27

我们也在中山附三，你们没转去血液科吗？

亮哥

锋4508 发表于 2023-9-30 19:26
是。现阶段就是在控制噬血。还要找病因。北上路途太远，不敢轻易跑上去

       没有让你现在去北京，现在先配合抢救。我意思的是如果后期噬血能缓解，当地还是找不到原因，还是担心复发的问题。如果家庭条件和病人身体允许，家属还是可以考虑更上级的权威医院，以得到更精准的判断和治疗。不然有些病人长期治疗无效，后期再北上也意义不大了。

锋4508

亮哥 发表于 2023-9-30 20:16
没有让你现在去北京，现在先配合抢救。我意思的是如果后期噬血能缓解，当地还是找不到原因，还是 ...

是 我们也是这样考虑的。 大哥不知道现在这个病 北京那个医院比较权威呢。还提前做准备

锋4508

芳芳27 发表于 2023-9-30 20:04
我们也在中山附三，你们没转去血液科吗？

没有 我们一直在神经科 刚开始进来 是治脚的 也就是脊髓炎 后来确诊是噬血的时候 也就没有转了 进了两次icu了 出来还是神经科  你们现在还在三院吗 也是噬血吗

菜菜子12

锋4508 发表于 2023-9-30 21:25
没有 我们一直在神经科 刚开始进来 是治脚的 也就是脊髓炎 后来确诊是噬血的时候 也就没有转了 进了两次i ...

能转到血液科治疗最好，噬血指标都挺好的，在icu还是只能配合医生控制住病情，成人用dep方案治疗效果好些

锋4508

菜菜子12 发表于 2023-10-1 09:57
能转到血液科治疗最好，噬血指标都挺好的，在icu还是只能配合医生控制住病情，成人用dep方案治疗效果好些

我们也想转，但医院就是那来回哪去，治疗就请血液科的过来

琦7205

噬血还是要血液科，其他科室不行！现阶段只能听当地医生，情况允许建议尽快北上，成人噬血只有北京专业！祝好

苏颖辉

要么你试试拿着病人的相关资料去找广医五院血液谭教授看看？