快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3516|回复: 16

四岁女儿EB病毒转嗜血,停疗53天后检查的结果

[复制链接]

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-10-2 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
目前是两周复查一次,口服卢可替尼每天两次每次半片,大白片每周吃二停五,这是最新的化验结果,麻烦大家帮忙看看


151652birzb5jwbdor5qbb.png

151644oawvxww6pyxilshf.png

151627mmdq5lslgz151cdg.png

151636o0lvn8nsvnwsooqb.png

151603ger8hhievwrd9sgh.png

151619xfcpfffd5pwewia1.png
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2023-10-2 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麻烦问一下,你家如何确诊的嗜血?我家正在住院中,EB病毒感染,反复发烧。目前四个指标指向嗜血,下一步要做骨穿刺
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们五个指标都符合,当时也是反复发烧十多天
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骨穿是必须要做的
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27452
发表于 2023-10-2 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
挺好的,血常规生化肝功都正常的!
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2023-10-2 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海丽77 发表于 2023-10-2 15:39
我们五个指标都符合,当时也是反复发烧十多天

你帮我看看我家的,我们9月11号开始断断续续发烧的
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-10-2 15:53
挺好的,血常规生化肝功都正常的!

嗯嗯,谢谢您
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4419

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4419
发表于 2023-10-2 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
已有的这些指标符合用药期间的恢复,后期的复查大概率就是一个月,三个月,半年,一年……用药期间和停药初期加强护理,避免感染,祝顺利停药。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473941
发表于 2023-10-2 17:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒血浆结果阴性,全血阳性4次方,全血也即将持平于3次方了。另血常规、肝肾功的复查结果也是挺好的。可以说这几项以停药53天来看,都是挺好的结果。后期继续随诊医生端,祝越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

33

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2023-10-2 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
挺好呀,恢复很快呢。祝好
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2023-10-2 16:57
已有的这些指标符合用药期间的恢复,后期的复查大概率就是一个月,三个月,半年,一年……用药期间和停药初 ...

多谢多谢
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-10-2 17:05
你家EB病毒血浆结果阴性,全血阳性4次方,全血也即将持平于3次方了。另血常规、肝肾功的复查结果也 ...

谢谢亮哥,这一路走来的指点
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加菲~~喵喵 发表于 2023-10-2 17:09
挺好呀,恢复很快呢。祝好

多谢
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-10-2 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
挺好的,跟我们孩子一样大一样的eb。希望都能早日康复
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-10-2 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,肝功能主要指标都不错,eb病毒血浆阴性也挺好
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
成塔刘文俊 发表于 2023-10-2 18:41
挺好的,跟我们孩子一样大一样的eb。希望都能早日康复

嗯嗯非常感谢
回复

使用道具 举报

17

主题

86

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
 楼主| 发表于 2023-10-2 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-10-2 19:05
血常规,肝功能主要指标都不错,eb病毒血浆阴性也挺好

谢谢菜菜
回复

使用道具 举报

热门推荐
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表