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噬血细胞综合征之家

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遗传代谢性脑病脑损伤,中耳乳突炎能恢复吗?

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发表于 2018-7-2 16:11 | 显示全部楼层 |阅读模式
4岁小孩,确诊eb嗜血合并T细胞淋巴瘤,嗜血爆发期休克了2个星期,期间肾功能衰竭靠机器排尿、肝脏衰竭,醒来之后身体动不了,叫喊无反应,然后做了脑部CT,结果为遗传代谢性脑病脑损伤、中耳乳突炎。现在娃娃手脚能动,不能说话,好像也听不见,喜欢吐舌头到处舔,看起来有点像傻子。医生说娃娃必须要移植,但是脑部损伤严重,移植后可能会成植物人。想请问下大神们,娃娃的脑部损伤能不能恢复呢?以后生活能不能自理?移植后怎么会变成植物人?
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发表于 2018-7-2 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
有些噬血脑病的,移植后有明显改善,但是移植本身就是一场赌博,不确定性太多,只能家长自己拿主意了,医生也不能保证什么
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发表于 2018-7-2 17:29 | 显示全部楼层
你家情况属于比较复杂的,噬血的移植指针中就有一条合并噬血脑病的必须移植,何况你家还有T细胞淋巴瘤。移植后的情况谁也无法保证能否恢复,具体还是要配合医生,以医生的治疗为基本,祝好!
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发表于 2018-7-2 18:06 | 显示全部楼层
你家情况要配合医生,情况太严重了,移植后的问题谁也不敢保证的。
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发表于 2018-7-2 18:12 | 显示全部楼层
你家情况我第一次看到,只有资深病友能回答了,我真心祝孩子早日康复!
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发表于 2018-7-2 18:21 | 显示全部楼层
这个病情我第一次看到。要多方面咨询那些大咖,王昭 张蕊 孙雅 等。真心祝福孩子早日康复。
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发表于 2018-7-2 18:52 来自手机 | 显示全部楼层
都是四川的,没想到你家现在的情况那么麻烦,那你们怎么打算了?至于你提到的问题,估计没人能给你准确答复,你们现在积极配合医生,全力以赴的对症治疗,争取最好的治疗结果!祝孩子早日康复!
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 楼主| 发表于 2018-7-2 19:01 | 显示全部楼层
猪哥亮 发表于 2018-7-2 18:52
都是四川的,没想到你家现在的情况那么麻烦,那你们怎么打算了?至于你提到的问题,估计没人能给你准确答复 ...

一直都在icu里积极治疗,所有的一切都是听医生的,也不知道还要待多久 李强教授说至少要恢复半年,或者1年才能做移植。icu里头这么久,一直出不来,有点迷茫。要说情况很不好,娃娃都从死亡线上回来了在慢慢恢复;要说好,又一直不能从icu转到普通病房。时间久了长了,真的很消磨人的信心 现在心里有点虚火
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发表于 2018-7-2 19:30 来自手机 | 显示全部楼层
巴蜀魔族 发表于 2018-7-2 19:01
一直都在icu里积极治疗,所有的一切都是听医生的,也不知道还要待多久 李强教授说至少要恢复半年,或 ...

你们可以先拿着孩子病情检查报告,北上咨询几位噬血权威,看有没有好的建议或治疗方案!然后看孩子的恢复情况,再做出有利于孩子病情治疗的决定!
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发表于 2018-7-2 20:19 | 显示全部楼层
家长要坚强,祝孩子早日康复!
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-7-2 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
带病历北上咨询专家,北京专家会大概说个成功率的……如果北京专家不看好,有的时候,放弃也是一种勇气
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发表于 2018-7-2 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
这种属于噬血同时伴随复杂的合并症,预后取决于并发症的严重程度,和这种损伤的可不可逆性。
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发表于 2019-1-27 13:24 来自手机 | 显示全部楼层
你家孩子现在怎么样了
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