遗传代谢性脑病脑损伤，中耳乳突炎能恢复吗？

巴蜀魔族

4岁小孩，确诊eb嗜血合并T细胞淋巴瘤，嗜血爆发期休克了2个星期，期间肾功能衰竭靠机器排尿、肝脏衰竭，醒来之后身体动不了，叫喊无反应，然后做了脑部CT，结果为遗传代谢性脑病脑损伤、中耳乳突炎。现在娃娃手脚能动，不能说话，好像也听不见，喜欢吐舌头到处舔，看起来有点像傻子。医生说娃娃必须要移植，但是脑部损伤严重，移植后可能会成植物人。想请问下大神们，娃娃的脑部损伤能不能恢复呢？以后生活能不能自理？移植后怎么会变成植物人？

xuhui

有些噬血脑病的，移植后有明显改善，但是移植本身就是一场赌博，不确定性太多，只能家长自己拿主意了，医生也不能保证什么

幸运星

你家情况属于比较复杂的，噬血的移植指针中就有一条合并噬血脑病的必须移植，何况你家还有T细胞淋巴瘤。移植后的情况谁也无法保证能否恢复，具体还是要配合医生，以医生的治疗为基本，祝好！

笔记本

你家情况要配合医生，情况太严重了，移植后的问题谁也不敢保证的。

冬日暖阳

你家情况我第一次看到，只有资深病友能回答了，我真心祝孩子早日康复！

arroa

这个病情我第一次看到。要多方面咨询那些大咖，王昭 张蕊 孙雅 等。真心祝福孩子早日康复。

猪哥亮

都是四川的，没想到你家现在的情况那么麻烦，那你们怎么打算了？至于你提到的问题，估计没人能给你准确答复，你们现在积极配合医生，全力以赴的对症治疗，争取最好的治疗结果！祝孩子早日康复！

巴蜀魔族

猪哥亮 发表于 2018-7-2 18:52
都是四川的，没想到你家现在的情况那么麻烦，那你们怎么打算了？至于你提到的问题，估计没人能给你准确答复 ...

一直都在icu里积极治疗，所有的一切都是听医生的，也不知道还要待多久 李强教授说至少要恢复半年，或者1年才能做移植。icu里头这么久，一直出不来，有点迷茫。要说情况很不好，娃娃都从死亡线上回来了在慢慢恢复；要说好，又一直不能从icu转到普通病房。时间久了长了，真的很消磨人的信心 现在心里有点虚火

猪哥亮

巴蜀魔族 发表于 2018-7-2 19:01
一直都在icu里积极治疗，所有的一切都是听医生的，也不知道还要待多久 李强教授说至少要恢复半年，或 ...

你们可以先拿着孩子病情检查报告，北上咨询几位噬血权威，看有没有好的建议或治疗方案！然后看孩子的恢复情况，再做出有利于孩子病情治疗的决定！

贝贝爸

家长要坚强，祝孩子早日康复！

熊大

带病历北上咨询专家，北京专家会大概说个成功率的……如果北京专家不看好，有的时候，放弃也是一种勇气

一知半解先森

这种属于噬血同时伴随复杂的合并症，预后取决于并发症的严重程度，和这种损伤的可不可逆性。

蒋斯托罗夫斯基

你家孩子现在怎么样了