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噬血细胞综合征之家

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32岁,快4年了,不断检查,症状不断

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发表于 2023-10-9 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
也不知道到底是什么?

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发表于 2023-10-9 22:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家EB病毒结果,我看了历次近期的帖子,都是阴性的,没有发现有EB病毒感染的证据。不知道你有啥症状?让你难受多年。
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 楼主| 发表于 2023-10-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2023-10-9 22:03
你家EB病毒结果,我看了历次近期的帖子,都是阴性的,没有发现有EB病毒感染的证据。不知道你有啥症状?让你 ...

亮哥,左手臂皮疹每隔1-2个月出现一次。右侧扁桃体灼烧感疼痛。腹股沟淋巴结也是断断续续疼。背部脊椎还时不时刺痛一下。其他七七八八的难受,也不知道是真的疼,还是已经焦虑症了。
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发表于 2023-10-9 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
HR-杨先生 发表于 2023-10-9 22:09
亮哥,左手臂皮疹每隔1-2个月出现一次。右侧扁桃体灼烧感疼痛。腹股沟淋巴结也是断断续续疼。背部脊椎还 ...

       EB病毒结果是正常的。建议你先去看下心理科和风湿免疫科。不要去长期纠结慢活EB的问题,因为检查结果不符合。
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发表于 2023-10-9 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
背部脊椎刺痛看是不是骶髂关节,看风湿科
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发表于 2023-10-10 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒正常的,可以查下其他方面
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发表于 2023-10-10 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
是自己去金域做的检查吗? 我看你pet肝脾大,彩超怎么说的?如果肝脾真大,可以做个外周血流式
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 楼主| 发表于 2023-10-10 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
WVCPO 发表于 2023-10-10 13:13
是自己去金域做的检查吗? 我看你pet肝脾大,彩超怎么说的?如果肝脾真大,可以做个外周血流式

pet都是三年前的了,后面复查B超肝脾一直都是正常的。
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 楼主| 发表于 2023-10-10 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
zl6964 发表于 2023-10-9 23:03
背部脊椎刺痛看是不是骶髂关节,看风湿科

自己感觉像是炎症
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