快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3179|回复: 12

4岁7个月eb病毒+嗜血,孩子精神一直很好,eb病毒一直降不下来,请各位大佬帮忙看看

[复制链接]

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
发表于 2023-10-17 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       9月13日开始发热38.5左右,吃点退烧药一切正常。9月16号眼皮有点肿,9月17日上午到当地县医院查血,血小板低。当天下午转至市妇幼办理住院。住院当天晚上高烧39度+,流鼻血。第二天早上做骨穿检查后用激素药不发烧了。住院一个星期无发热,血小板升得慢,小孩精神不佳。转至苏儿即9月23日。目前检查血的各项指标都有好转,但EB病毒一直不见有什么变化,请各位大佬帮忙看看,给点建议!


微信图片_20231017152327.jpg

微信图片_20231017152319.jpg

微信图片_20231017152312.jpg

微信图片_20231017152459.jpg

微信图片_20231017152804.jpg

微信图片_20231017152816.jpg

微信图片_20231017152820.jpg

微信图片_20231017152825.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-10-17 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
轻度eb引起噬血,药物应答很好。排除了基因和免疫缺陷的话,血浆阴性,可以理解成重度传单,但是治疗期需要注意避免感染,检测eb的拷贝数,不要大意。检测血常规,肝功,铁蛋白指标
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2023-10-17 15:48 | 显示全部楼层 中国北京
       血常规和铁蛋白结果都挺好的,EB病毒持续全血阳性5次方,这个建议可以查个EB病毒淋巴细胞亚群看看,看下感染哪个细胞为主。不知道现在还在吃什么口服药没有?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-17 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-10-17 15:35
轻度eb引起噬血,药物应答很好。排除了基因和免疫缺陷的话,血浆阴性,可以理解成重度传单,但是治疗期需要 ...

谢谢大佬的建议
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-17 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-10-17 15:48
血常规和铁蛋白结果都挺好的,EB病毒持续全血阳性5次方,这个建议可以查个EB病毒淋巴细胞亚群看看, ...

没有口服药,之前用阿昔洛韦和甲沷尼龙,现在用更昔洛韦和甲沷尼龙
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2023-10-17 17:06 | 显示全部楼层 中国北京
阿雪 发表于 2023-10-17 16:18
没有口服药,之前用阿昔洛韦和甲沷尼龙,现在用更昔洛韦和甲沷尼龙

近期有没有感冒等情况呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-17 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有感冒,不查病毒都看不出来有什么不好之处,血其他指标都接近正常值。就是病毒一直下不来。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2023-10-17 17:28 | 显示全部楼层 中国北京
阿雪 发表于 2023-10-17 17:23
没有感冒,不查病毒都看不出来有什么不好之处,血其他指标都接近正常值。就是病毒一直下不来。

那只有先查个EB病毒淋巴细胞亚群看看,其他就合理的营养饮食,以提高孩子免疫力。做好后期医生端的随诊观察。
回复

使用道具 举报

17

主题

502

帖子

4440

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4440
发表于 2023-10-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
血常规指标还算正常,血浆阴,又没有其他症状的话,可能会要你家先观察。
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2023-10-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆阴性就还好,全血恢复需要时间
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-18 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-10-17 20:23
血常规指标还算正常,血浆阴,又没有其他症状的话,可能会要你家先观察。

好的,谢谢大佬意建
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-18 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-10-17 20:46
血浆阴性就还好,全血恢复需要时间

全血回家恢复一般需要多长时间,在这期间会不会复发?
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2023-10-20 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议复查一下EB病毒淋巴细胞亚群,看一下具体感染的那个细胞好对症用药,我家孩子之前也是这种情况,现在已经转阴啦,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表