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噬血细胞综合征之家

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4岁7个月eb病毒+嗜血,孩子精神一直很好,eb病毒一直降不下来,请各位大佬帮忙看看

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发表于 2023-10-17 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       9月13日开始发热38.5左右,吃点退烧药一切正常。9月16号眼皮有点肿,9月17日上午到当地县医院查血,血小板低。当天下午转至市妇幼办理住院。住院当天晚上高烧39度+,流鼻血。第二天早上做骨穿检查后用激素药不发烧了。住院一个星期无发热,血小板升得慢,小孩精神不佳。转至苏儿即9月23日。目前检查血的各项指标都有好转,但EB病毒一直不见有什么变化,请各位大佬帮忙看看,给点建议!


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发表于 2023-10-17 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
轻度eb引起噬血,药物应答很好。排除了基因和免疫缺陷的话,血浆阴性,可以理解成重度传单,但是治疗期需要注意避免感染,检测eb的拷贝数,不要大意。检测血常规,肝功,铁蛋白指标
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发表于 2023-10-17 15:48 | 显示全部楼层 中国北京
       血常规和铁蛋白结果都挺好的,EB病毒持续全血阳性5次方,这个建议可以查个EB病毒淋巴细胞亚群看看,看下感染哪个细胞为主。不知道现在还在吃什么口服药没有?
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 楼主| 发表于 2023-10-17 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-10-17 15:35
轻度eb引起噬血,药物应答很好。排除了基因和免疫缺陷的话,血浆阴性,可以理解成重度传单,但是治疗期需要 ...

谢谢大佬的建议
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 楼主| 发表于 2023-10-17 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-10-17 15:48
血常规和铁蛋白结果都挺好的,EB病毒持续全血阳性5次方,这个建议可以查个EB病毒淋巴细胞亚群看看, ...

没有口服药,之前用阿昔洛韦和甲沷尼龙,现在用更昔洛韦和甲沷尼龙
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发表于 2023-10-17 17:06 | 显示全部楼层 中国北京
阿雪 发表于 2023-10-17 16:18
没有口服药,之前用阿昔洛韦和甲沷尼龙,现在用更昔洛韦和甲沷尼龙

近期有没有感冒等情况呢?
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 楼主| 发表于 2023-10-17 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有感冒,不查病毒都看不出来有什么不好之处,血其他指标都接近正常值。就是病毒一直下不来。
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发表于 2023-10-17 17:28 | 显示全部楼层 中国北京
阿雪 发表于 2023-10-17 17:23
没有感冒,不查病毒都看不出来有什么不好之处,血其他指标都接近正常值。就是病毒一直下不来。

那只有先查个EB病毒淋巴细胞亚群看看,其他就合理的营养饮食,以提高孩子免疫力。做好后期医生端的随诊观察。
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发表于 2023-10-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
血常规指标还算正常,血浆阴,又没有其他症状的话,可能会要你家先观察。
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发表于 2023-10-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆阴性就还好,全血恢复需要时间
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 楼主| 发表于 2023-10-18 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-10-17 20:23
血常规指标还算正常,血浆阴,又没有其他症状的话,可能会要你家先观察。

好的,谢谢大佬意建
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 楼主| 发表于 2023-10-18 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-10-17 20:46
血浆阴性就还好,全血恢复需要时间

全血回家恢复一般需要多长时间,在这期间会不会复发?
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发表于 2023-10-20 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议复查一下EB病毒淋巴细胞亚群,看一下具体感染的那个细胞好对症用药,我家孩子之前也是这种情况,现在已经转阴啦,祝好
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