快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3799|回复: 12

4岁7个月eb病毒+嗜血,孩子精神一直很好,eb病毒一直降不下来,请各位大佬帮忙看看

[复制链接]

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
发表于 2023-10-17 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       9月13日开始发热38.5左右,吃点退烧药一切正常。9月16号眼皮有点肿,9月17日上午到当地县医院查血,血小板低。当天下午转至市妇幼办理住院。住院当天晚上高烧39度+,流鼻血。第二天早上做骨穿检查后用激素药不发烧了。住院一个星期无发热,血小板升得慢,小孩精神不佳。转至苏儿即9月23日。目前检查血的各项指标都有好转,但EB病毒一直不见有什么变化,请各位大佬帮忙看看,给点建议!


微信图片_20231017152327.jpg

微信图片_20231017152319.jpg

微信图片_20231017152312.jpg

微信图片_20231017152459.jpg

微信图片_20231017152804.jpg

微信图片_20231017152816.jpg

微信图片_20231017152820.jpg

微信图片_20231017152825.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-10-17 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
轻度eb引起噬血,药物应答很好。排除了基因和免疫缺陷的话,血浆阴性,可以理解成重度传单,但是治疗期需要注意避免感染,检测eb的拷贝数,不要大意。检测血常规,肝功,铁蛋白指标
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500709
发表于 2023-10-17 15:48 | 显示全部楼层 中国北京
       血常规和铁蛋白结果都挺好的,EB病毒持续全血阳性5次方,这个建议可以查个EB病毒淋巴细胞亚群看看,看下感染哪个细胞为主。不知道现在还在吃什么口服药没有?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-17 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-10-17 15:35
轻度eb引起噬血,药物应答很好。排除了基因和免疫缺陷的话,血浆阴性,可以理解成重度传单,但是治疗期需要 ...

谢谢大佬的建议
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-17 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-10-17 15:48
血常规和铁蛋白结果都挺好的,EB病毒持续全血阳性5次方,这个建议可以查个EB病毒淋巴细胞亚群看看, ...

没有口服药,之前用阿昔洛韦和甲沷尼龙,现在用更昔洛韦和甲沷尼龙
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500709
发表于 2023-10-17 17:06 | 显示全部楼层 中国北京
阿雪 发表于 2023-10-17 16:18
没有口服药,之前用阿昔洛韦和甲沷尼龙,现在用更昔洛韦和甲沷尼龙

近期有没有感冒等情况呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-17 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有感冒,不查病毒都看不出来有什么不好之处,血其他指标都接近正常值。就是病毒一直下不来。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500709
发表于 2023-10-17 17:28 | 显示全部楼层 中国北京
阿雪 发表于 2023-10-17 17:23
没有感冒,不查病毒都看不出来有什么不好之处,血其他指标都接近正常值。就是病毒一直下不来。

那只有先查个EB病毒淋巴细胞亚群看看,其他就合理的营养饮食,以提高孩子免疫力。做好后期医生端的随诊观察。
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4518

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4518
发表于 2023-10-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
血常规指标还算正常,血浆阴,又没有其他症状的话,可能会要你家先观察。
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2023-10-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血浆阴性就还好,全血恢复需要时间
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-18 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-10-17 20:23
血常规指标还算正常,血浆阴,又没有其他症状的话,可能会要你家先观察。

好的,谢谢大佬意建
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

186

积分

注册会员

Rank: 2

积分
186
 楼主| 发表于 2023-10-18 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-10-17 20:46
血浆阴性就还好,全血恢复需要时间

全血回家恢复一般需要多长时间,在这期间会不会复发?
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

299

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
299
发表于 2023-10-20 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议复查一下EB病毒淋巴细胞亚群,看一下具体感染的那个细胞好对症用药,我家孩子之前也是这种情况,现在已经转阴啦,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表