快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3366|回复: 11

两岁半宝宝不明原因噬血,停药4个月的复查结果?康复多年的宝宝家长能留个言鼓励吗?

[复制链接]

4

主题

13

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2023-11-7 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西大同
       这是宝宝第三次去复查的结果,大佬们帮忙看一看,其他结果都正常,主要是免疫球蛋白低。差不多一个月前去复查的,今天有时间发帖问问大家。这小半年来过的小心翼翼,一直没有去过公共场所。每天上午带娃儿下楼去人比较少的公园溜达一个小时,其余时间不出门,家里基本谢绝客人来访,老公上班回来消毒进门。我想知道我们多久才能过上正常人的生活,我多久能出去上班,孩儿目前不考虑上幼儿园。

       到目前还是不明原因,当初住院时候检查都做了,复印回来的病历像字典一样厚,基因没问题。最后只是查出有粪肠菌,只能怀疑感染引起的。发病的时候有说肚子憋憋,当初医生说挺严重的,但是没有进过icu,也没用激素,也没化疗。住院半个多月的时候,突然一夜过后各项指标就都回转的,现在想想挺神奇,当初医生还有点不相信。不愿意去回想那一段经历,希望所有宝宝以后都顺风顺水。


       看见宝宝活泼可爱的样子,他可能已经忘记了那些日子。但我天天提心吊胆,现在病毒也多,每次看到什么传染病来了,就会很怕很怕,也经常应为消毒卫生问题和家人起矛盾,好想早日过上正常的生活!

       唠叨了这么多,麻烦有康复了好久的家长路过来给我留个言?每次看到康复了上学了的宝贝感觉很开心,很有力量。

       最后还有一个问题,我们下次的复查时间是1月份,北方最冷的时候。我能不能擅自推迟几个月啊,加上冬季病毒太多,不想带孩子出去。


191957tcqa8dbez3evdydb.jpg

191954qommmgb6joo8cna6.jpg

191956xht2zpnwfchfwzfw.jpg

191955uh2ydlpnoldd9orn.jpg

191953u6d5gcyqljj1bugf.jpg

191958u99lk9ernephlrgp.jpg

191952t577jxpp35jnxpzx.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2023-11-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
除了免疫功能还差些,别的都挺好的!你的担忧可以理解,冬天正是病毒肆虐的时候,确实比较担心,我觉得如果都没什么问题,宝宝一切都正常,少去医院这些危险的地方,细心照料着,延长一些时间去检查也行。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-11-7 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
没什么问题了,继续康复,不用担心了,幼儿园晚点上不影响,不上也行,孩子健康最重要。
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3097

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3097
发表于 2023-11-7 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
看现在的检查结果没什么大问题,复查时间可以家长自行延迟,至于上学还要慎重考虑,宝宝往后肯定越来越好的,日子这就好起来啦———来自324个月龄宝宝给的祝福
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-11-7 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都还不错的,停药挺久的挺多的,不一定天天关注论坛
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2023-11-7 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
免疫力会随着孩子越来越大慢慢恢复的!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3028

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3028
发表于 2023-11-7 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
上传的结果还不错,免疫球蛋白慢慢恢复吧。绝大部分检查当地医院都能做,外送的检测也可以委托的,北上复查可以家长跑腿去呗,如果有在线诊疗更好。不明原因噬血可能是一些未被揭示的基因介导,按照资料经验预后应该可以的。其实不希望是感染原因噬血,但孩子还小,免疫会随长大完善的。祝好。
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6169

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6169
发表于 2023-11-7 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
时间越久越好,近段时间天气不好,病毒肆虐,在免疫力逐渐恢复时,孩子状况又好,也没必要非得立刻就去。当地医院检查下可以参考对比一下也不是不可以。祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2023-11-7 21:49 | 显示全部楼层 中国四川达州
        噬血指标都是挺好,噬血是持续缓解的。明年一二月份可以在当地查个血常规、肝功、铁蛋白,只要结果是基本正常的,体征也是一切正常,有时候晚一、两个月去大复查也是可以的。毕竟2月份也过年了,跑太远也麻烦,不如等到春暖花开再上去。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

505

帖子

4488

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4488
发表于 2023-11-7 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
免疫力还没恢复,定期复查肯定是要的,没有其他症状稍微推迟一两个月应该没多大影响具体自己把握。最近病毒太盛行,停药一年内能注意点好总没错的。我家目前五岁,已停药两年六个月的。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1492

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1492
发表于 2023-11-8 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导致免疫球蛋白低,后来也是医生告诉我们孩子生病一次免疫球蛋白就会消耗一些,所以作为家长我们好好做好护理,尤其是秋冬将至,容易感冒或者感染其他病毒。孩子还小,上幼儿园可以再推迟一段时间,健康最重要。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
 楼主| 发表于 2023-11-10 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
蹦蹦 发表于 2023-11-8 15:32
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导 ...

您家免疫力多久后恢复的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表