快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8292|回复: 30

请大佬帮忙看看孩子这检查结果,到底是不是噬血细胞综合征?

[复制链接]

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
发表于 2023-11-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁
3岁多男孩刚确诊了噬血细胞综合征,请大佬帮忙看看这是典型的噬血吗?是不是我医院搞错了?八条中符合几条啊?缺什么结果我在传上去?

163601dwyrxmqy9tni7izn.png

163152iigglnffhthh3tfo.png

163149v7oyrqsrgaogy06a.png

163147izfy5o13zmg23wf8.png

163144ly6gwj7idji6u6m5.png

163141scgengzkzy6e1zdv.png

163130te8mn0u9hhn2nh5h.png

163126bviixu7mrfxerx27.png

163124wbqk0zrxrvsh6hnh.png

163122otqclziilc7wj779.png

163105r3q3wdlln3d5650q.png

163104q20dj88uf6pfj269.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505280
发表于 2023-11-11 18:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
铁蛋白结果和细胞因子全套结果呢?
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28195
发表于 2023-11-11 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
甘油三酯和血常规是不符合,但是脾大肝功损伤,nk活性低。scd25高,骨穿中有噬血细胞,再加上发烧的话已经有5条了,就是没看到铁蛋白的结果
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
铁蛋白

185933xcsp8qpvxydyyy3d.png

190004rn222mqk4vs2khe4.png
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
细胞因子全套是啥,不明白,请大佬赐教

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-11-11 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
从你补充的铁蛋白和骨髓活检结果及血红蛋白和体征如果还持续发烧可能大概率就是了。scd25有没有做?细胞因子就是很多白介素和伽马干扰素的血检报告
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-11 19:04
目前看不好判断是不是噬血,感觉不太像,scd25有没有做?细胞因子和铁蛋白也很关键,单骨穿结果看虽然有噬 ...

做了

190557x17v4nruvvn4jvne.png
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2023-11-11 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
综上,是。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-11-11 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:06
做了

目前看可以基本判定了。看孩子情况得及时救治了。盛京懂噬血只是经验不太丰富
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2023-11-11 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
看血常规确实不太像,但是八条满足五条就能确诊,最主要的铁蛋白,scd25 ,结果不知如何
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-11-11 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,肝功能,scd25,骨穿等指标都是符合噬血的,确诊噬血的话,就及时治疗吧,有没有查过eb病毒
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505280
发表于 2023-11-11 19:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你在论坛搜索下 细胞因子,就知道是什么检查了。另有时候检查结果也需要根据病人的体征由医生综合判断下,如果达到诊断标准,就符合噬血了。有时候即使达不到,但是只要噬血相关重要指标都在进展,在有经验的医生处也会给予及时的治疗。你家现阶段看,有部分检查是符合噬血的,具体还是需要医生临床辨别,祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-11 19:04
从你补充的铁蛋白和骨髓活检结果及血红蛋白和体征如果还持续发烧可能大概率就是了。scd25有没有做?细胞因 ...

这是在之前医院治疗川崎的时候化验的,是不是细胞因子啊,我来盛京医院他们就没测,治愈说的伽玛就没听过,也没测过


191759kw4cqwooj84jguwo.png
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2023-11-11 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:19
这是在之前医院治疗川崎的时候化验的,是不是细胞因子啊,我来盛京医院他们就没测,治愈说的伽玛就没听过 ...

对,但不是全套的,加上时间太久了没有参考意义了已经,目前的变化会很快。你家基本上可以确诊噬血了。
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-11-11 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
数据结合骨穿确定噬血,铁蛋白增加一个。噬血每天的数据都不一样,只要在好转说明噬血有控制
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
另还有个疑问啊?就是我咋觉得你们口中说的EB病毒和我这的化验的是一个样的吗,咋感觉不是一个样的呢
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:29
另还有个疑问啊?就是我咋觉得你们口中说的EB病毒和我这的化验的是一个样的吗,咋感觉不是一个样的呢

主要感觉你们化验的是贵的,我这是便宜的,而且我这是医院化验的,你们化验的是外面检测的
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
菜菜子12 发表于 2023-11-11 19:14
铁蛋白,肝功能,scd25,骨穿等指标都是符合噬血的,确诊噬血的话,就及时治疗吧,有没有查过eb病毒

我这医院检查的结果,咋感觉你们说的不是这个呢?

193121dmp70p7ntgrp3mrz.png

193121gvll2mj2udzlmbzw.png

193121mqp5qyqpylxf61u9.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505280
发表于 2023-11-11 19:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:30
主要感觉你们化验的是贵的,我这是便宜的,而且我这是医院化验的,你们化验的是外面检测的

你家这些检查只能说有些是符合噬血的。EB病毒又是阴性的,不是这个感染造成的。一些指标还是有些矛盾,比如当时的白介素10就不高,血常规白细胞和中性粒也不低,估计不是最新或爆发期的检测结果。但是你家一定要找到引起这些症状的原因,才能更好的辨别噬血类型和后期治疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-11 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2023-11-11 19:33
你家这些检查只能说有些符合噬血,EB病毒又是阴性的,不是这个感染造成的。一些指标还是有些矛盾,比如当 ...

对啊,就是这个难找,我看支原体肺炎测了阴性,合胞病毒阴性,甲流阴性,川崎呢,心血管那头说够不上,哎,ct有肺炎,右侧下叶重,打了二十多天抗生素都没下去,不知道为啥,万古,头孢派同,头孢曲松,阿奇,都用过了
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表