快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 4岁6个月EB病毒相关嗜血第7疗前的检查结果，请大佬们帮 ...

发新帖

查看: 3873|回复: 12

4岁6个月EB病毒相关嗜血第7疗前的检查结果，请大佬们帮忙看看

9 主题	49 帖子	747 积分

Rank: 4

积分: 747

发消息

发表于 2023-11-12 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

EB全血病毒对比上次又增长了不少，感觉吃阿昔洛韦没啥用啊，细胞因子没问题所以就没发出来，但是nk细胞有点低13点几（电脑看的），马上就结疗了（共8个），结疗后的评估一般都做些什么检测呢？有没有注意事项，请各位大佬指点一下！谢谢大家！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490310

发消息

发表于 2023-11-12 22:00 | 显示全部楼层中国四川成都

你家EB病毒血浆是阴性的，全血阳性的，这个在治疗期很常见。全血如果在3--4次方浮动，也是常见的，也是可以接受的范围内。其他血常规、肝肾功结果在治疗期也是不错的。出院后的护理，可以看看以下两个病友的帖子，非常好的护理经验贴，有极大的参考性。

（一）停疗后的相关注意事项（护理及随诊） ——— 病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

（二）我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表述 —— 再坚持，胜利就属于你！（第三章）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=13043&fromuid=386

回复

使用道具举报

17 主题	505 帖子	4488 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4488

发消息

发表于 2023-11-12 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

血浆阴，全血有波动可以接受的。其他指标也符合用药期间的恢复。护理的话肯定还是暂时别当普通孩子养着，饮食、居住环境之类要注意点好，避免感染。

回复

使用道具举报

10 主题	214 帖子	1841 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1841

发消息

发表于 2023-11-12 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国四川德阳

下周我们也是第七疗了，也要做个关于eb的全面检查，希望过关

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-11-12 22:41 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

控制挺好的。4次方很正常。只要血浆阴，全血波动都正常

回复

使用道具举报

0 主题	370 帖子	5185 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5185

发消息

发表于 2023-11-12 22:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

护理好，吃好喝好休息好，加油

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2023-11-12 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

eb病毒没有特效药，血浆阴性就可以观察，全血三四次方很常见，阿昔洛韦也没什么用，最多是个心理安慰，nk细胞活性不是太低就好，评估也主要是查噬血指标和免疫功能表达，停药初期还是要小心谨慎，饮食卫生，注意护理，避免大意失荆州

回复

使用道具举报

0 主题	10 帖子	445 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 445

发消息

发表于 2023-11-13 09:55 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

亮哥发表于 2023-11-12 22:00
你家EB病毒血浆是阴性的，全血阳性的，这个在治疗期很常见。全血如果在3--4次方浮动，也是常见的，也 ...

好的，谢谢亮哥！

回复

使用道具举报

0 主题	10 帖子	445 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 445

发消息

发表于 2023-11-13 09:57 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

麦麦2021 发表于 2023-11-12 22:21
血浆阴，全血有波动可以接受的。其他指标也符合用药期间的恢复。护理的话肯定还是暂时别当普通孩子养着，饮 ...

嗯，不打算出门了，一切都在家里，谢绝访客！谢谢大佬的指点！

回复

使用道具举报

0 主题	10 帖子	445 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 445

发消息

发表于 2023-11-13 09:58 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

阳光下的发表于 2023-11-12 22:33
下周我们也是第七疗了，也要做个关于eb的全面检查，希望过关

一定会过关的，加油

回复

使用道具举报

0 主题	10 帖子	445 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 445

发消息

发表于 2023-11-13 09:58 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

成塔刘文俊发表于 2023-11-12 22:41
控制挺好的。4次方很正常。只要血浆阴，全血波动都正常

好的，谢谢大佬

回复

使用道具举报

0 主题	10 帖子	445 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 445

发消息

发表于 2023-11-13 09:59 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

春末yy夏初发表于 2023-11-12 22:57
护理好，吃好喝好休息好，加油

嗯，给食谱让她选，不能吃的一定不给

回复

使用道具举报

0 主题	10 帖子	445 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 445

发消息

发表于 2023-11-13 10:01 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

菜菜子12 发表于 2023-11-12 23:14
eb病毒没有特效药，血浆阴性就可以观察，全血三四次方很常见，阿昔洛韦也没什么用，最多是个心理安慰，nk细 ...

嗯，谢谢菜菜大佬的点评，卫生每天都在坚持打扫擦洗，一定会很小心的，谢谢菜菜！

回复

使用道具举报

热门推荐

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

xiap，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬: 3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了

6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病: 6岁男孩，xiap基因突然造成的及早发克罗恩病，这种情况除了移植还有别的办法吗？现在

淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下: 继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查，近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛，

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 12:30 , Processed in 0.181432 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表