3岁2个月男孩eb病毒相关嗜血，停药3个半月的复查情况

石林风

       男孩3岁2个月，23年5月在上海儿童医院确诊嗜血细胞综合征，当时涉及影响到的病因基本全部查了（各种病毒，基因，我跟我老婆基因，免疫，白血病，淋巴等），结果只查出有EB病毒，全系感染（当时外检数据见下图），同时医院采取94方案8周化疗以及一些激素口服药，6月30号左右完成第8次化疗后，停疗停药，直至现在，但在7月和8月各有一次感冒发烧（常规病毒感染），仅吃一次美林就退烧了，9月幼儿园开学还送去了一周（复查的时候问过医生 说可以去，因为是小班，先给他送去报到），后面由于幼儿园好多小朋友都感冒，小朋友也感染了咳嗽流鼻涕，仅吃了治疗咳嗽流鼻涕的药，大约2周就好了；至此就没去幼儿园了，到现在一直在家（9月家里大人轮流感冒发烧，小孩也没有事）；

       下面发给发是小朋友检查一些记录，麻烦大神们根据过往经验看一下恢复的情况如何，以及后续建议；另外有几个问题请教：

       1、上海这边的医院eb病毒阴性标准是小于5E3（全血），我看论坛里大部分是5E2或4E2，我特地还问过医生，医生回复按医院认定的标准看；

       2、我们没有查过Scd25，医生也没有说过要检查此方面的，请问下这个指标是下面发的已包含了，还是特别需要的时候再查；

       3、下次复查除了着重点查eb病毒，还需要检查哪些重点？

亮哥

       1、每个医院或检测机构的EB病毒正常参考量不同，以当时检测部门的数值为准。2、你家上面的检查没有发现有SCD25的检查，但是如果铁蛋白、细胞因子等噬血的关键指标后期均正常，也不用特意去复查此项。3、停药三个半月，还是尽量完善EB病毒全血、血浆、亚群的检测。

       另近期儿童感冒及其他感染太多了，如果在康复初期，建议还是不要去幼儿园，以避免感染后引起噬血再次活动。不过你家胆子真肥，才停药就敢去幼儿园，家长真是头铁的！

菜菜子12

停药后上学，建议还是恢复一段时间再去，特别是化疗后的，大多半年或者一年以上才去，因小失大就比较麻烦了，eb病毒以各自医院的参考值为准

成塔刘文俊

医生说去上学我觉得也是胆子够大，可能你们发病没有非常严重，这个时候孩子应该好好休息恢复免疫力，虽然停药了。而且秋冬季节这个学期是不应该让孩子去幼儿园的。eb后期最好复查淋巴分选和检测拷贝数。我们跟你们差不多的年龄，预计24年9月去学校，去了北京评估，现在还在慢慢减药。

听涛观海

医院好多自己内部的eb病毒检查标准是3次方，这个没关系，只要在指标范围内就行，scd25这个有的医院是查细胞因子的，细胞因子结果看着没什么问题！幼儿园上学我觉得可以暂时不用去，毕竟冬天感冒高发季节，孩子多感染的几率也大尤其是停药初期还是多注意一点，后面稳定了天气暖和了再去就是

春末yy夏初

家里有人带就不要着急送学校去，幼儿园小班过完十一那每天估计都有三分之一请假的！一些医生哪有那么多实际经验，我们病友群都是成千上万的过来经验，停药初期免疫功能弱不经风，很容易感染，万一整复发了后悔死。幼儿园还是天天玩，迟个一年没事，我们整整休了一年半！

石林风

亮哥 发表于 2023-11-17 11:51
1、每个医院或检测机构的EB病毒正常参考量不同，以当时检测部门的数值为准。2、你家上面的检查没有 ...

感谢亮哥。1、幼儿园今年肯定是不去的了。2、你说的eb全血血浆亚群检测复查，是上面图7的那项吧？

石林风

菜菜子12 发表于 2023-11-17 12:08
停药后上学，建议还是恢复一段时间再去，特别是化疗后的，大多半年或者一年以上才去，因小失大就比较麻烦了 ...

谢谢菜总，幼儿园今年肯定是不上的了

石林风

听涛观海 发表于 2023-11-17 12:24
医院好多自己内部的eb病毒检查标准是3次方，这个没关系，只要在指标范围内就行，scd25这个有的医院是查细胞 ...

是的 谢谢涛总

石林风

春末yy夏初 发表于 2023-11-17 12:40
家里有人带就不要着急送学校去，幼儿园小班过完十一那每天估计都有三分之一请假的！一些医生哪有那么多实际 ...

嗯嗯 今年没打算送去了，看你定位，我们是一个地方的。

亮哥

石林风 发表于 2023-11-17 12:56
感谢亮哥。1、幼儿园今年肯定是不去的了。2、你说的eb全血血浆亚群检测复查，是上面图7的那项吧？

是的

石林风

发现一个关键eb检测指标上传漏了，请各位大佬再看下

麦麦2021

结果我没细看了，个人觉得家长对这个病重视不够，停药初期让她感冒两三次，还没过三个月关键期就去幼儿园。还是应给重视。

亮哥

石林风 发表于 2023-11-17 15:45
发现一个关键eb检测指标上传漏了，请各位大佬再看下

EB病毒后期的结果还是恢复的不错，继续做好后期医生端随诊。祝好！