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噬血细胞综合征之家

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姨妈66岁确诊为NKT淋巴瘤合并嗜血,请大神麻烦看一下EB感染分型报告

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发表于 2023-11-20 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
姨妈确诊NK/T细胞淋巴瘤10.19一次化疗。住院期间测外周血血浆EBVDNA阴性、铁蛋白1429。

10.28在家等待二疗期间,寒战高烧38°5,并发展为左眼睑和颊部紫肿感染。打过2针短效升白针。白细胞4.5。
11.2肿得左眼无法睁开,颊部火烫。38°左右不规律发烧,早晚不一定。在家吃了4.5天头孢克肟。在化疗所在医院血液科门诊。
11.3门诊开住院单。姨妈开始按医嘱吃头孢呋辛酯片、利奈唑胺片。
11.4住院治疗,输人血白蛋白和血浆。并有万古霉素替代利奈唑胺治疗感染。每天发烧38°以下数次。
11.14开始怀疑嗜血细胞综合征,输甲泼尼龙琥珀酸钠。
11.15确诊嗜血。输环磷酰胺+甲泼尼。
11.16输依托泊苷+甲泼尼。


11.17未能控制嗜血,王昭主任会诊。确诊姨妈还有慢活eb。每天开始吃芦可替尼。
11.18输多柔比星+培门冬酶。取血送金域做EB淋系细胞分型。铁蛋白41000+。
11.19输地塞米松。后半夜39°8。
11.20用PD-1。铁蛋白回落21000+。


刚刚分型出来结果,结合慢活EB、NK/T淋巴瘤、合并噬血细胞综合征,请大神帮忙看看?


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发表于 2023-11-20 20:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个EB病毒分选结果主要存在NK细胞感染,成人如果有NK细胞感染,常规治疗基本上是不理想的。其他检查结果不清,这种即使使用PD1,也要看后期长期的治疗效果如何。多种复杂疾病综合在一起,加上病人年龄大,临床上是存在治疗难度的。具体请以医生临床判断和治疗为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-11-20 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
多谢亮哥的帮忙。我们刚刚才知道骨髓血不够,所以金域没做成姨妈的髓系检测,只有这个淋系检测。姨妈今天白细胞0.13,输了丙球蛋白。我们究竟往后何去何从呢?年龄66还可以考虑异基因移植么?


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发表于 2023-11-20 20:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
WCWCK 发表于 2023-11-20 20:21
多谢亮哥的帮忙。我们刚刚才知道骨髓血不够,所以金域没做成姨妈的髓系检测,只有这个淋系检测。姨妈今天白 ...

       这个血常规结果白细胞、血小板小项不理想,也存在感染。另66岁高龄患者,有NKT淋巴瘤、又是慢活EB的基础上,异基因造血干细胞的化疗及清髓,高龄患者可能承受不住的。从我们群里统计来看,还没有类似年龄的患者移植。只有先看保守治疗的方案了,尽力而为之,加油!
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 楼主| 发表于 2023-11-20 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥,我们继续努力,认真对待嗜血,好好照顾亲人。
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发表于 2023-11-20 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
血项都很低,要注意打升白针,输血和血小板,年纪偏大,是做不了移植的,只能尝试保守治疗,看具体治疗的效果了,成人综合这些疾病都是很麻烦的
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 楼主| 发表于 2023-11-20 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-11-20 21:44
血项都很低,要注意打升白针,输血和血小板,年纪偏大,是做不了移植的,只能尝试保守治疗,看具体治疗的效 ...

感谢菜菜子,每天主治给输红细胞和去白细胞血浆和打升白针。为了下一疗程方案看还能否再会诊。
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 楼主| 发表于 2023-11-30 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问怎样挺过骨髓抑制期?白细胞很低0.03,血小板天天输血上来但还是会掉,双腿紫癜超皮肤面积的30%。肝功胆红素明显上升。脑利钠肽前体很高。前天地塞米松输液,昨天一天是体温正常的,主治医生说希望再过5-6天能迎来转机。今天发烧39°,一撤激素就发烧表示感染仍存在。该往什么方面去治疗?化疗根本不可能,昨天保肝抗感染的药物一直输:去白细胞血浆+美罗培南+人凝血酶原复合物+ 头孢哌酮钠舒+奥美拉唑钠+ 异甘草酸镁护肝+多烯磷脂酰胆碱+葡萄糖钠钾氯+K1+免疫球蛋白+丁二磺酸腺苷+替考拉宁+卡铬磺钠


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 楼主| 发表于 2023-11-30 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
11月29日脑利钠肽前体5109


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发表于 2023-11-30 21:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这几个指标,血常规的细胞低;肝功的胆红素很高;脑利钠肽前体很高,代表心功不好;本来病人年龄又大,疾病又多又复杂,身体又虚弱,还不能进行规范的治疗,只能说多方代表愈后不理想的。是否有转机的问题,还要看噬血的其他指标如何,例如铁蛋白、SCD25、细胞因子等,如果这些指标都还是高,更加不理想。

       说实话,现阶段医生也只有对症治疗,就看能否达到治疗效果了。其他就要看相关治疗如何了。具体请以临床医生判断为准,祝好!
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