34岁成人确诊eb病毒感染的增值性疾病，又说是淋巴瘤

5个半柠檬C

各位朋友我老公34岁，2023年10月10来号发高烧38度5左右，在卫生室打了三四天点滴温度不退，去了人民医院免疫科，中途做了骨髓、淋巴活检、血等检查。用了甲强龙三、四天激素药，一天挂10来瓶点滴，温度还是37.5左右，有肝损，20来号病理出来怀疑是淋巴瘤，转到血液科。又是抽骨髓刮了软骨，取了两颗淋巴结做活检，说是有EB病毒，还有做了基因重排 tcr，有两个阳性，期间用护肝药，出院肝损有好转，但是还是低烧、咳嗽有痰等，后面到了省肿瘤，省肿瘤说让我们去北京友谊医院找王昭。11.27号在省肿瘤抽了骨髓，抽了自费的一些血做噬血等项目检查，结果没出来。前几天做了PETCT，里面有些值很高，到现在为止，就是人无力很累、咳嗽，然后还是低烧 。请各位大佬帮忙分析下

安达

肿瘤医院都让你去北京找王昭，就不要犹豫了，这病上海都没有专门看这个病的，只有北京友谊，

亮哥

       你家这个我就说下重点吧，所谓的EB病毒相关T淋巴细胞增殖性疾病，是个很复杂的疾病，大多数与慢活EB有关系，分为1、2、3级。1和2级并不是淋巴瘤，3级才达到淋巴瘤。任何级别都可能出现基因重排检查阳性，这个疾病的基因重排阳性不一定就是淋巴瘤，所以一定要找最权威的EB病毒病理专家分级。

       还有就是你家EB病毒方面也要进一步检查，以更精准的判断感染哪些细胞。具体的就去北京吧，这个病的各方面专家都在北京。还有切记千万不要记着上淋巴瘤方案，淋巴瘤方案不适合EB病毒增殖性疾病，只会加重病情。祝好！

菜菜子12

病理结果可以送北京友谊医院病理科会诊下，明确是否是增殖性疾病，这个病是比较麻烦的，有意向的话可以去北京看看

5个半柠檬C

菜菜子12 发表于 2023-11-28 09:56
病理结果可以送北京友谊医院病理科会诊下，明确是否是增殖性疾病，这个病是比较麻烦的，有意向的话可以去北 ...

谢谢各位大神

5个半柠檬C

亮哥 发表于 2023-11-28 09:51
你家这个我就说下重点吧，所谓的EB病毒相关T淋巴细胞增殖性疾病，是个很复杂的疾病，大多数与慢活EB ...

谢谢亮哥，还是你说的清楚，我能听懂，医生说的我听都听不懂

木易56

这个病挺复杂的，有条件最好还是去北京，需要有经验的医生来判断病情，制定治疗方案

5个半柠檬C

安达 发表于 2023-11-28 05:31
肿瘤医院都让你去北京找王昭，就不要犹豫了，这病上海都没有专门看这个病的，只有北京友谊，

谢谢，我们这边医生也是让我们去趟北京，王昭挂不上，挂了王晶石，资料让我老公朋友带上去了，先让他去探探路

5个半柠檬C

木易56 发表于 2023-11-28 10:14
这个病挺复杂的，有条件最好还是去北京，需要有经验的医生来判断病情，制定治疗方案

好的，准备去北京了，挂了王晶石的号，王昭的号挂不上

安达

5个半柠檬C 发表于 2023-11-28 10:16
谢谢  我们这边医生也是让我们去趟北京  王昭挂不上  挂了王晶石  资料让我老公朋友带上去了  先让他去探 ...

王晶石一样的，都是大咖，

安达

5个半柠檬C 发表于 2023-11-28 10:17
好的  准备去北京了  挂了王晶石的号 王昭的号挂不上

大部分要移植的，有少部分用药好了的，看运气，

安达

你这个EB病毒DNA是全血还是血浆啊，不高啊

安达

安达 发表于 2023-11-28 13:38
你这个EB病毒DNA是全血还是血浆啊，不高啊

看了，是血浆的

火哥小白

亮哥 发表于 2023-11-28 09:51
你家这个我就说下重点吧，所谓的EB病毒相关T淋巴细胞增殖性疾病，是个很复杂的疾病，大多数与慢活EB ...

亮哥，你的回答让我心塞，不过真是过来人说的话。一定要去友谊医院，活检病理一定找张燕林！eb病毒感染增殖疾病只有3期才是淋巴瘤！

5个半柠檬C

火哥小白 发表于 2023-11-28 15:39
亮哥，你的回答让我心塞，不过真是过来人说的话。一定要去友谊医院，活检病理一定找张燕林！eb病毒感染增 ...

我挂了王晶石，当时挂不上王昭主任的，就看应该挂谁，推荐她，我们就挂了。今天四点会轮到，我老公朋友在那边等着，北京是要去一趟，现在杭州这边的检查还没出来，等出来再去

火哥小白

5个半柠檬C 发表于 2023-11-28 15:55
我挂了王晶石，当时挂不上王昭主任的，就看应该挂谁，推荐她，我们就挂了。今天四点会轮到，我老公朋友在 ...

王晶石主任没问题的，住院都是她管，我们小孩也是在她手上。她是王昭的接班人，安心。

阳光灿烂22

胆子大的挂王昭，胆子小的挂王晶石，我当时胆子小，一般情况下都挂王晶石。

安达

还有你EBDNA全血查过没，我看你前面帖子查的是血浆

TYNED

安达 发表于 2023-12-1 09:35
还有你EBDNA全血查过没，我看你前面帖子查的是血浆

请问你怎么看出来的是血浆呢，我的消化科的大夫不知道为什么让我测了这个病毒DNA的检查，现在查出来三次方，不知道要怎么看

TEZAY

阳光灿烂22 发表于 2023-11-29 20:14
胆子大的挂王昭，胆子小的挂王晶石，我当时胆子小，一般情况下都挂王晶石。

为什么这样说呢