一岁两个月宝宝噬血细胞综合征，请帮忙看下报告

爱好是吃耶 · 发表于 2023-11-29 14:19

11月26号进去PICU做了血浆置换，27号凌晨用了芦可替尼，到现在宝宝还没出来，病原也没查出来，今天做了基因检测（还不确认是继发性还是原发性），论坛大哥们能不能帮忙看下我家宝宝检查报告，情况是不是有所好转？（也不清楚哪些数据有用，就都截图发出来了，28号和29号的）

亮哥 · 发表于 2023-11-29 19:07

你家29号的结果，主要以血常规、肝肾功来看，我个人认为应该有一定好转或不算太严重。但是脂肪酶较高，血小板仍然只有64，这两方面要重点结合体征监测。另其他EB病毒、铁蛋白、细胞因子、SCD25等噬血指标没有看到，这些很关键的。现阶段建议先积极配合医生，以医生抢救为准。加油，祝好！

琦7205 · 发表于 2023-11-29 19:20

肝功之类的检查29号要好于28日。说明治疗还是有效果的，但是SCD25、铁蛋白、EB相关指标都没看到。是没做检查吗？

菜菜子12 · 发表于 2023-11-29 19:24

肝功能高的不多，血常规血项还比较低，还要继续恢复，还要结合其他噬血指标判断病情，比如eb病毒，铁蛋白，scd25，细胞因子等检查

漂泊 · 发表于 2023-11-29 20:45

整体看好转是明显的，但楼上说的几个关键项得看看结果才好更好的判断。

爱好是吃耶 · 发表于 2023-11-29 20:47

亮哥发表于 2023-11-29 19:07
你家29号的结果，主要以血常规、肝肾功来看，我个人认为应该有一定好转或不算太严重。但是脂肪酶较 ...

是这两个吗？细胞因子和铁蛋白

爱好是吃耶 · 发表于 2023-11-29 20:52

琦7205 发表于 2023-11-29 19:20
肝功之类的检查29号要好于28日。说明治疗还是有效果的，但是SCD25、铁蛋白、EB相关指标都没看到。是没做检 ...

EB病毒相关的只有25号做的，SCD25是什么？

亮哥 · 发表于 2023-11-29 21:25

爱好是吃耶发表于 2023-11-29 20:52
EB病毒相关的只有25号做的，SCD25是什么？

你家铁蛋白、细胞因子结果不算高，说明可能是噬血轻症或治疗效果较好。另噬血原因大概率是EB病毒感染引起的，因为你家EB病毒是4次方，但是不知道是全血还是血浆，亚群结果也暂时没有看到，建议咨询医生相关检查结果。祝好！

漂泊 · 发表于 2023-11-29 21:49

eb估计是直接原因，但原发基因问题需要基因结果出来后再做判断！整体指标还可以，加油！胜利在望