快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4371|回复: 5

7个月大宝宝不明原因噬血,麻烦大佬们看看最新检查结果,医生通知可以出院了

[复制链接]

5

主题

17

帖子

896

积分

高级会员

Rank: 4

积分
896
发表于 2023-12-2 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       大佬们好我们家宝宝7个月大,10月22日不明原因发热,11月6日确诊噬血细胞综合征。目前在广州妇儿治疗,用药情况为:地塞米松、环孢素和新药单抗。

       医生11月30日通知可以抽血复查血象,结果如图,说综合判断血象及宝宝临床状态(每天仍有38度以下的发热,但可以自行退热,精神状态还不错),通知让我们准备出院,说到时候风湿免疫科或者血液科随诊就行,他们还是怀疑免疫类疾病引发的噬血。(住院期间曾两次请过风湿免疫科主任会诊,均表示我家宝宝不是他们科室的病人,年龄太小不符合)

       麻烦大佬们帮忙看看检查结果,并且想问下有无哪些检查是我们出院之前最好还要完善的?不明不白的就让我们出院,总觉得抱着一颗不知道会不会“爆炸”的“炸弹”回家,总担心宝宝会不会复发?


151751il41a0yepy60lyii.png

151751tcftiegi9rp9fr7c.png

151751y81znl0qfezjljl1.png

151751r4pc4an32sf2b3qy.png

151751g5bb022xtojiidv7.png

151751an0jtnpn9qppz2t3.png

151751cs97zppoir9o779o.png

151751u43gz2gog4ya2433.png

151751wm4qmmozqm4jmabw.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498120
发表于 2023-12-2 16:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       大概看了下你家这个情况,白细胞、中性粒、C反、铁蛋白均高,要着重考虑风湿的问题。治疗那么久了,还没有对噬血的诱因定性,可能现有医院科室这方面的经验不足。不知道风湿指标检查没有?总体看你家后期复发的概率很大,原发病如果是风湿方面的,是没有缓解。而且用药也不妥当,建议即可去北京权威风湿免疫科会诊治疗,以避免前期治疗完全白搭,因为一个复发就白搭了,还可能导致生命危险。

       还有一个大问题,血小板1400多了,很危险的数值,容易导致血栓,要即可咨询医生是否预防溶栓用药。新药依马单抗也不是治疗风湿的,也不能在不明原因噬血上反复使用,尤其是你家前期存在治疗效果不好的情况下。权威医院在风湿方面用药很严谨的,不会拿试验性新药来治疗缓解噬血和风湿。所以,无论你家是何种原因导致的噬血,在治疗效果不好的情况下,家长要慎重考虑下北上的问题了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-12-2 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
没太看出是不是风湿的确诊依据?血沉和风湿抗体检查有吗?细胞因子看似乎值还好!再有新药单抗是那种药—妥珠单抗(又叫雅美罗)吗?可能你们需要北上再做评估和治疗。目前情况风湿可能是方向。但也不排除自身炎症引起噬血可能
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
发表于 2023-12-2 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
你们家这个检查结果还有你上面说的现有体征来看,都不太理想。孩子年纪小,不能表达,从现有的结果来说,噬血有爆发的风险,建议家长有条件北上权威医院查看,各个血项都不太好。家长抓紧时间很重要,噬血爆发只是瞬间的事,很危险。
回复

使用道具 举报

4

主题

57

帖子

744

积分

高级会员

Rank: 4

积分
744
发表于 2023-12-2 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
其他大佬能说的都说了,我也建议带孩子去北京儿研所找赖建民主任,家长可以在挂赖主任的网络门诊,把孩子情况给他说一下,报告单发给他看一下,如果是幼儿特发性关节炎,请立即北上吧,愿好
回复

使用道具 举报

4

主题

92

帖子

2484

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2484
发表于 2023-12-2 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
从你家这些指标来看,很有可能和风湿这块有关系,炎症很高如果不及时治疗,很有可能再次复发,如果当地诊断不了,建议去北京找专业大夫给孩子从新排除一下,这么小的娃娃得及时有效控制住炎症才好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜血,出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜
我媳妇42岁,08年患尿毒症发现时肌酐700+,透析一年半左右2010年2月2日接受肾
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
外检的结果出来了,各位给结合昨天的检查(昨天的帖子)一起看看
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有关系吗
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有
各位大佬,小孩基本情况如下:3月9日:偶然发现孩子颈部淋巴结肿大。多发,右侧最大33
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基因结果
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基
2025年6月1日孩子(3岁9个月)反复发烧,输液高烧也不见好转,伴随着淋巴肿大,转院到郑
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表