3岁男童eb病毒感染，XIAP基因关于打美罗华的疑问？

漫漫57

孩子3岁多，9月6号来北京后查亚群只感染了b细胞，9月份化疗期间EB病毒转阴了，9月22号尿路感染发烧，吃了退烧药就退烧了，查eb全血是9.2E+02弱阳，然后10.20号结疗复查全血又1.7E+04。11月2号查亚群主要在b细胞上，T细胞有一点，NK没有。今天又查了髓系亚群。10月份到12月份复查都是保持在4次方，没有下降。目前用药是卢克早晚半片，利可君早中晚各半片，磺胺一个星期吃3天停4天，双环醇片早晚各1片，拉夫米定每天3分之一。这周三魏娜主任说可以打美罗华，也可以选择继续观察。

希望各位大佬给点建议，像我们这样B细胞T细胞也有的，还有中粒细胞也有，这个看不懂，我把结果发下面，打美罗华效果好吗？我们是选择打好还是继续观察好呢？继续观察的话，病毒后期会不会又跑到NK细胞或者其他细胞上？如果选择打的话，对于我们有免疫缺陷的风险大吗？不知道怎么办了，谢谢各位大佬给点建议？

听涛观海

小孩子我感觉不用打吧，孩子好多全系感染的，孩子免疫力没发育健全，这个等稳定了之后可以在看eb病毒的情况，而且全血4次方我觉得不算太高啊

菜菜子12

肝功能有点高，其他噬血指标都还好，血浆eb病毒阴性的，有机会观察的话可以观察看看

漫漫57

听涛观海 发表于 2023-12-15 19:41
小孩子我感觉不用打吧，孩子好多全系感染的，孩子免疫力没发育健全，这个等稳定了之后可以在看eb病毒的情况 ...

涛总。髓系淋系这个是不是能看出愈后？红细胞这些是代表什么呢？

漫漫57

菜菜子12 发表于 2023-12-15 19:44
肝功能有点高，其他噬血指标都还好，血浆eb病毒阴性的，有机会观察的话可以观察看看

菜总的意思是不建议打美罗华吗？

木易56

查过cd107a，颗粒酶，穿孔素这些查过吗？如果查过都正常个人认为是可以先观察的，毕竟是药三分毒，何况这种单抗类

亮哥

       你家药都还没有停完，EB病毒很难转阴的。儿童一般在完全停药后的半年内，EB病毒才会逐步恢复正常。你家现阶段如果没有其他问题，建议再和医生沟通沟通，看是不是考虑再继续随诊观察下。当然，你所担心的问题，需要自行承担风险的。加油！

漫漫57

木易56 发表于 2023-12-15 22:10
查过cd107a，颗粒酶，穿孔素这些查过吗？如果查过都正常个人认为是可以先观察的，毕竟是药三分毒，何况这种 ...

这些查过，是正常的

菜菜子12

漫漫57 发表于 2023-12-15 21:39
菜总的意思是不建议打美罗华吗？

很多儿童都全系感染的，感觉可以观察下，具体可以和医生再沟通下