50岁SLE确诊巨噬细胞活化综合症（MAS）

重庆森林 · 发表于 2023-12-28 21:54

部分检查报告如下，各位小伙伴帮忙看一下？

重庆森林 · 发表于 2023-12-28 21:56

补充一下12-12外送的结果

亮哥 · 发表于 2023-12-29 11:56

巨噬细胞活化综合症和红斑狼疮都属于风湿类的重疾了，是一个需要长期治疗的疾病。你家母亲27号的结果，数值提示属于病情爆发期，是存在生命危险的，建议还是先配合医生抢救生命，后期如果有条件可以去北京协和医院风湿科看下，不过号很难挂的。还有个疑问：你妈妈难道之前不知道自己有风湿疾病，会查1个月才知道病情？

重庆森林 · 发表于 2023-12-29 12:11

亮哥发表于 2023-12-29 11:56
巨噬细胞活化综合症和红斑狼疮都属于风湿类的重疾了，是一个需要长期治疗的疾病。你家母亲27号的结 ...

确诊狼疮已经15年了，这次高烧伴有畏寒发抖等症状，所以还是觉得有感染，查感染源查了一个月，啥也没查出来，就查到eb病毒感染，eb病毒定量12月初是2次方，12月25查是3次方。然后igg阳性，igm阴性，所以不知道是近期感染还是曾经感染

漂泊 · 发表于 2023-12-29 12:14

看指标目前情况还是很严重的，急性爆发期吧？建议权威医院看好些，或者有必要的话远程会诊，如果病人体征可以动的话不如北上

重庆森林 · 发表于 2023-12-29 12:16

漂泊发表于 2023-12-29 12:14
看指标目前情况还是很严重的，急性爆发期吧？建议权威医院看好些，或者有必要的话远程会诊，如果病人体征可 ...

就是不知道哪里有远程渠道，病人目前生命指征不太好，很虚弱，一动就出大量虚汗。

重庆森林 · 发表于 2023-12-29 12:22

漂泊发表于 2023-12-29 12:14
看指标目前情况还是很严重的，急性爆发期吧？建议权威医院看好些，或者有必要的话远程会诊，如果病人体征可 ...

华西这边风免科就说是狼疮引发的一个继发性嗜血，目前治疗方案就是激素抗感染抗病毒保胃白蛋白

漂泊 · 发表于 2023-12-29 12:44

因为有风湿类问题可能上化疗也需要权衡，找大夫提要求一下看看可以远程会诊吗？得医院联系！或者你问一下楼上的亮哥-他或许熟悉华西那边情况

漂泊 · 发表于 2023-12-29 12:46

重庆森林发表于 2023-12-29 12:11
确诊狼疮已经15年了，这次高烧伴有畏寒发抖等症状，所以还是觉得有感染，查感染源查了一个月，啥也没查出 ...

eb关键得看ebdna定量血浆值，igm或者igg阳性不算关键判断指标

兴高不采烈 · 发表于 2023-12-29 12:59

1、高烧畏寒发抖是mas症状之一，不一定有感染源，抗生素也无效。2、EB也激活了，当前这个情况雪上加霜。3、最近的指标感觉比12号的严重多了，如果不严重的话，激素冲击就应该有效了。你这个情况我感觉风湿免疫科可能不太能处理，别这个方案不行给你试别的，拖到状况非常糟糕，而且现在已经比较糟糕了。4、听楼上几位大佬的，先配合救急。看看能不能约会诊听听权威的方案。

重庆森林 · 发表于 2023-12-29 13:53

兴高不采烈发表于 2023-12-29 12:59
1、高烧畏寒发抖是mas症状之一，不一定有感染源，抗生素也无效。2、EB也激活了，当前这个情况雪上加霜。3、 ...

好的谢谢目前我已经挂到王晶石的号了，准备家属先过去，但是这边一直也稳定不了，病人体征也不支持北上

菜菜子12 · 发表于 2023-12-29 22:26

铁蛋白，白介素2受体等噬血指标都还比较高，需要及时控制住噬血，另外有一点eb病毒感染的情况，还要完善下eb病毒相关的检查