快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁，在省内儿童医院住了18天，化疗后指标在好转，还是 ...

发新帖

查看: 3153|回复: 11

2岁，在省内儿童医院住了18天，化疗后指标在好转，还是决定北上

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

发表于 2024-1-4 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

刚开始发烧，肝脾肿大，第一天就做了骨髓穿刺，排除了白血病，怀疑是嗜血，做了基因检测，结果好像还没完全出来，刚开始不知道是用药过敏还是病本身的症状，身上起了好多小红点。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500706

发消息

发表于 2024-1-5 10:22 | 显示全部楼层中国四川成都

就说重点吧：你家孩子治疗后，相关噬血指标都是在恢复正常的，说明治疗是有效果的。后期如果要北上也是可以的，以进一步判断噬血诱因及治疗的综合情况。因相关基因等结果未出，也只有说那么多了。另你家甲流阳性，群里也有因流感和支原体导致噬血的小朋友，这种后期恢复就是非常好的。具体请以医生结合检查结果为准，祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5218 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5218

发消息

发表于 2024-1-5 10:26 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

都恢复的不错，家长有意愿北上也可以，做一个更全面的检查评估，对于后期恢复也有利，加油！

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-5 11:20 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-1-5 10:22
就说重点吧：你家孩子治疗后，相关噬血指标都是在恢复正常的，说明治疗是有效果的。后期如果要北上也 ...

好的，谢谢亮哥

回复

使用道具举报

17 主题	507 帖子	4518 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4518

发消息

发表于 2024-1-5 11:30 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南张家界

进一步查找病因，积极治疗，用心护理，噬血比较凶险，引起重视。

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-5 11:46 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

麦麦2021 发表于 2024-1-5 11:30
进一步查找病因，积极治疗，用心护理，噬血比较凶险，引起重视。

嗯嗯已经在北京住院了

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-5 11:47 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

春末yy夏初发表于 2024-1-5 10:26
都恢复的不错，家长有意愿北上也可以，做一个更全面的检查评估，对于后期恢复也有利，加油！

嗯嗯

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2024-1-5 12:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

血常规有恢复，铁蛋白，白介素2受体高的不是很多，北上治疗也是不错的选择

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-7 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

少上传了两张图片

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-7 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2024-1-7 23:43 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

xyy 发表于 2024-1-7 23:02

都还好，每次发帖建议发新帖，不要跟帖

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-8 11:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-1-7 23:43
都还好，每次发帖建议发新帖，不要跟帖

好的

回复

使用道具举报

热门推荐

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，: 7月15号刚在北京复查完，结果几乎都正常。目前口服芦可替尼，复查完隔一天吃半片，8月

家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血: 接上篇自从不让下床之后，我们就彻底失去了自由，实现全天候卧床。每天打

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-19 17:37 , Processed in 0.178876 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表