快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3570|回复: 11

2岁,在省内儿童医院住了18天,化疗后指标在好转,还是决定北上

[复制链接]

2

主题

13

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
发表于 2024-1-4 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
刚开始发烧,肝脾肿大,第一天就做了骨髓穿刺,排除了白血病,怀疑是嗜血,做了基因检测,结果好像还没完全出来,刚开始不知道是用药过敏还是病本身的症状,身上起了好多小红点。


225625hdw97gpll9l81xpg.jpeg

224934vdcnwg4vi8jwgvcy.jpeg

224933xz4vfefkjjohnnoj.jpeg

224933g35xdc3f6t3yyl3o.jpeg

224933yc3124ou4lp44lnj.jpeg

224933o33z9ktjs66f3s66.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

IMG_6331.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2024-1-5 10:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
      就说重点吧:你家孩子治疗后,相关噬血指标都是在恢复正常的,说明治疗是有效果的。后期如果要北上也是可以的,以进一步判断噬血诱因及治疗的综合情况。因相关基因等结果未出,也只有说那么多了。另你家甲流阳性,群里也有因流感和支原体导致噬血的小朋友,这种后期恢复就是非常好的。具体请以医生结合检查结果为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5233

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5233
发表于 2024-1-5 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
都恢复的不错,家长有意愿北上也可以,做一个更全面的检查评估,对于后期恢复也有利,加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
 楼主| 发表于 2024-1-5 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2024-1-5 10:22
就说重点吧:你家孩子治疗后,相关噬血指标都是在恢复正常的,说明治疗是有效果的。后期如果要北上也 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2024-1-5 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
进一步查找病因,积极治疗,用心护理,噬血比较凶险,引起重视。
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
 楼主| 发表于 2024-1-5 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
麦麦2021 发表于 2024-1-5 11:30
进一步查找病因,积极治疗,用心护理,噬血比较凶险,引起重视。

嗯嗯已经在北京住院了
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
 楼主| 发表于 2024-1-5 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
春末yy夏初 发表于 2024-1-5 10:26
都恢复的不错,家长有意愿北上也可以,做一个更全面的检查评估,对于后期恢复也有利,加油!

嗯嗯
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2024-1-5 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规有恢复,铁蛋白,白介素2受体高的不是很多,北上治疗也是不错的选择
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
 楼主| 发表于 2024-1-7 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海

IMG_6334.jpeg
IMG_6334.jpeg
少上传了两张图片

回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
 楼主| 发表于 2024-1-7 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
IMG_6558.jpeg
IMG_6558.jpeg
IMG_6558.jpeg
IMG_6558.jpeg
IMG_6558.jpeg
IMG_6558.jpeg
IMG_6558.jpeg

回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2024-1-7 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
xyy 发表于 2024-1-7 23:02

都还好,每次发帖建议发新帖,不要跟帖
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

115

积分

注册会员

Rank: 2

积分
115
 楼主| 发表于 2024-1-8 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-7 23:43
都还好,每次发帖建议发新帖,不要跟帖

好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表