快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁，在省内儿童医院住了18天，化疗后指标在好转，还是 ...

发新帖

查看: 2930|回复: 11

2岁，在省内儿童医院住了18天，化疗后指标在好转，还是决定北上

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

发表于 2024-1-4 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

刚开始发烧，肝脾肿大，第一天就做了骨髓穿刺，排除了白血病，怀疑是嗜血，做了基因检测，结果好像还没完全出来，刚开始不知道是用药过敏还是病本身的症状，身上起了好多小红点。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490250

发消息

发表于 2024-1-5 10:22 | 显示全部楼层中国四川成都

就说重点吧：你家孩子治疗后，相关噬血指标都是在恢复正常的，说明治疗是有效果的。后期如果要北上也是可以的，以进一步判断噬血诱因及治疗的综合情况。因相关基因等结果未出，也只有说那么多了。另你家甲流阳性，群里也有因流感和支原体导致噬血的小朋友，这种后期恢复就是非常好的。具体请以医生结合检查结果为准，祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	370 帖子	5185 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5185

发消息

发表于 2024-1-5 10:26 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

都恢复的不错，家长有意愿北上也可以，做一个更全面的检查评估，对于后期恢复也有利，加油！

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-5 11:20 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥发表于 2024-1-5 10:22
就说重点吧：你家孩子治疗后，相关噬血指标都是在恢复正常的，说明治疗是有效果的。后期如果要北上也 ...

好的，谢谢亮哥

回复

使用道具举报

17 主题	505 帖子	4488 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4488

发消息

发表于 2024-1-5 11:30 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南张家界

进一步查找病因，积极治疗，用心护理，噬血比较凶险，引起重视。

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-5 11:46 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

麦麦2021 发表于 2024-1-5 11:30
进一步查找病因，积极治疗，用心护理，噬血比较凶险，引起重视。

嗯嗯已经在北京住院了

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-5 11:47 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

春末yy夏初发表于 2024-1-5 10:26
都恢复的不错，家长有意愿北上也可以，做一个更全面的检查评估，对于后期恢复也有利，加油！

嗯嗯

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-1-5 12:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

血常规有恢复，铁蛋白，白介素2受体高的不是很多，北上治疗也是不错的选择

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-7 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

少上传了两张图片

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-7 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-1-7 23:43 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

xyy 发表于 2024-1-7 23:02

都还好，每次发帖建议发新帖，不要跟帖

回复

使用道具举报

2 主题	13 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

楼主| 发表于 2024-1-8 11:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-1-7 23:43
都还好，每次发帖建议发新帖，不要跟帖

好的

回复

使用道具举报

热门推荐

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 09:54 , Processed in 0.191163 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表