快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 34岁，北京友谊医院抽血查的基因报告
返回列表 发新帖
查看: 3321|回复: 2

34岁，北京友谊医院抽血查的基因报告

[复制链接]
5个半柠檬C

10

主题

39

帖子

342

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
342
发表于 2024-1-6 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
已经出院回家观察了，请大家帮忙看一下新出的基因报告，谢谢。


081223b4jte01e0qcf0fzf.jpg

081224te993o1tqt9qttx9.jpg

081225djabjudtbjjbjb4t.jpg

081225oqq4vtsod98iss4c.jpg

081226pcxkqkb9b6bb3t6n.jpg

081226rh8wp12vagucdd9w.jpg

081227btbr1emg7rqhhmmq.jpg

081228qcwzbjcjwscck78w.jpg

081228rbzkycisu5ybjtyc.jpg

081335tun6qcecz1uqol4z.jpg

081335bcbksvltbbbql9lb.jpg

081334rndddngb0nwg192v.jpg

081334hmzz5a8z7585i5ai.jpg

081333rgtefl6l5hllg3e3.jpg

081333gjwfjpwyw4fzvwo5.jpg

081332z55qd5nexietxdiz.jpg

081331mlml7ctw74c7rsro.jpg
回复

使用道具 举报

亮哥

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490085
发表于 2024-1-6 11:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个基因报告，UNC13D基因点严重存疑，LYST基因点部分存疑，建议尽快咨询医生，应该要对病人父母的UNC13D基因点进行进一步追踪检测，以判断病人该点位的遗传性和致病性，就是排除UNV13D基因点的原发性噬血。赶紧问下医生吧，祝好！
回复

使用道具 举报

听涛观海

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2024-1-6 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼上亮哥意见我也觉得需要再对基因进一步排查下，确认是否存在问题
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！
康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校
又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂合突变，儿子XIAP半合子突变 ）讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（ 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，为啥还不转阴？
3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1
咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？
咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 —— 公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，
帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发的可能性？
帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说
33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高，准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干
风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言
风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言
时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-4-19 07:55 , Processed in 0.153680 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表