快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11453|回复: 23

9岁慢活eb合并噬血,移植后一年六个月的报到 —— 分享开心

[复制链接]

5

主题

161

帖子

2635

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2635
发表于 2024-1-19 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       刚刚在门诊的EB病毒检查结果出来,eb病毒全血和血浆转阴了,马上就迫不及待的来发帖子了。就像16号看门诊时拿到肝功正常的报告时一样,从王主任诊室出来都兴奋的语无伦次,天晓得我都经历了多少的心理斗争。孩子从确诊噬血细胞综合征到确诊慢活eb,再到后来的移植,每一步都是心惊胆战。移植后经历了轻微肝排皮排,还有个肠道问题的小插曲,11月份大复查全血eb病毒复阳,好在是b细胞的,用了一次美罗华转阴了。

       孩子在北京友谊医院,在王昭教授医学团队的移植术下,已经移植后一年六个月了,一切都在越来越好,虽然还有个别小指标没有完全恢复,但我们会继续加油。最后祝愿所有病友都早日康复!加油!


124716dl0uzjd0ddlriojr.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

109

积分

注册会员

Rank: 2

积分
109
发表于 2024-1-19 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
祝贺越来越好,身体健康
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500706
发表于 2024-1-19 13:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜富婆,EB病毒已经完全转阴,一切都会越来越好的,祝小朋友健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

0

主题

64

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2024-1-19 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝贺,愿小朋友健康快乐成长
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
恭喜恭喜,听到都开心继续加油
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1263

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1263
发表于 2024-1-19 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1321

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1321
发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜恭喜!祝愿小朋友以后健健康康,快快乐乐,一生顺遂!
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2093
发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜祝越来越好
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1859

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1859
发表于 2024-1-19 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好开心好开心,恭喜哥哥完全康复了,妈妈辛苦了,真的,我都佩服你为孩子做出的贡献,以后会越来越好的,哥哥的九宫格玩得真溜,很聪明的孩子
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2024-1-19 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝贺小朋友越来越好
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3253

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3253
发表于 2024-1-19 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西忻州
恭喜
回复

使用道具 举报

14

主题

139

帖子

1662

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1662
发表于 2024-1-19 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11711
发表于 2024-1-19 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
恭喜
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2024-1-19 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
继续加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5218

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5218
发表于 2024-1-19 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2024-1-19 15:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

9

主题

88

帖子

661

积分

高级会员

Rank: 4

积分
661
发表于 2024-1-19 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2024-1-19 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
恭喜
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2024-1-19 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表