快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 9岁慢活eb合并噬血，移植后一年六个月的报到 —— 分 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 5919|回复: 23

9岁慢活eb合并噬血，移植后一年六个月的报到 —— 分享开心

5 主题	166 帖子	2596 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2596

发消息

发表于 2024-1-19 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国天津

刚刚在门诊的EB病毒检查结果出来，eb病毒全血和血浆转阴了，马上就迫不及待的来发帖子了。就像16号看门诊时拿到肝功正常的报告时一样，从王主任诊室出来都兴奋的语无伦次，天晓得我都经历了多少的心理斗争。孩子从确诊噬血细胞综合征到确诊慢活eb，再到后来的移植，每一步都是心惊胆战。移植后经历了轻微肝排皮排，还有个肠道问题的小插曲，11月份大复查全血eb病毒复阳，好在是b细胞的，用了一次美罗华转阴了。

孩子在北京友谊医院，在王昭教授医学团队的移植术下，已经移植后一年六个月了，一切都在越来越好，虽然还有个别小指标没有完全恢复，但我们会继续加油。最后祝愿所有病友都早日康复！加油！

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20240119_122958_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	109 积分

Rank: 2

积分: 109

发消息

发表于 2024-1-19 13:12 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

祝贺越来越好，身体健康

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	43万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 437381

发消息

发表于 2024-1-19 13:39 | 显示全部楼层中国四川成都

恭喜富婆，EB病毒已经完全转阴，一切都会越来越好的，祝小朋友健康快乐每一天！

回复

使用道具举报

0 主题	61 帖子	1066 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1066

发消息

发表于 2024-1-19 13:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

祝贺，愿小朋友健康快乐成长

回复

使用道具举报

10 主题	67 帖子	680 积分

Rank: 4

积分: 680

发消息

发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

4 主题	16 帖子	255 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 255

发消息

发表于 2024-1-19 13:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

恭喜恭喜，听到都开心继续加油

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	1263 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1263

发消息

发表于 2024-1-19 13:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

11 主题	76 帖子	1295 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1295

发消息

发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

恭喜恭喜！祝愿小朋友以后健健康康，快快乐乐，一生顺遂！

回复

使用道具举报

9 主题	122 帖子	2003 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2003

发消息

发表于 2024-1-19 13:49 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜祝越来越好

回复

使用道具举报

10 主题	206 帖子	1739 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1739

发消息

发表于 2024-1-19 14:23 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

好开心好开心，恭喜哥哥完全康复了，妈妈辛苦了，真的，我都佩服你为孩子做出的贡献，以后会越来越好的，哥哥的九宫格玩得真溜，很聪明的孩子

回复

使用道具举报

16 主题	96 帖子	1153 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1153

发消息

发表于 2024-1-19 14:36 来自手机 | 显示全部楼层中国

祝贺小朋友越来越好

回复

使用道具举报

13 主题	138 帖子	3191 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3191

发消息

发表于 2024-1-19 14:49 来自手机 | 显示全部楼层中国山西忻州

恭喜

回复

使用道具举报

14 主题	141 帖子	1630 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1630

发消息

发表于 2024-1-19 14:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

7 主题	93 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11325

发消息

发表于 2024-1-19 14:56 来自手机 | 显示全部楼层中国贵州黔西南布依族苗族自治州

恭喜

回复

使用道具举报

29 主题	7020 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26656

发消息

发表于 2024-1-19 15:00 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

继续加油！

回复

使用道具举报

0 主题	322 帖子	4619 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4619

发消息

发表于 2024-1-19 15:16 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

15 主题	144 帖子	2479 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2479

发消息

发表于 2024-1-19 15:24 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

9 主题	88 帖子	661 积分

Rank: 4

积分: 661

发消息

发表于 2024-1-19 15:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	430 帖子	3512 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3512

发消息

发表于 2024-1-19 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国吉林长春

恭喜

回复

使用道具举报

8 主题	58 帖子	1521 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1521

发消息

发表于 2024-1-19 17:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜

回复

使用道具举报

热门推荐

28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？: 发烧半个月，刚开始是低烧，后来是高烧，是不是噬血复发了？

今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们: 我家娃18岁，不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗，因为皮

15岁孩子不明原因噬血，发烧了: 距离停药11个月，今年4月底手肘部不明红肿，在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎，停药

16岁eb病毒感染，吃着激素: 近期复查一系列检查，大佬看一下有没有问题，然后pbmc又升高了，血沉降下来了，之前为

1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板: 从五月26号到6月5号（第四周的第7天）。20号出的院，感觉血小板下降的有点快。麻烦大

脑核磁异常，会影响进仓吗？: 准备进仓移植，但是脑核磁显示有异常，腰穿脑脊液EB病毒没有，这个脑核磁结果会影响进

停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染，请: 5岁半男孩，eb相关噬血细胞综合征，5月31日停疗停激素后，下午就开始持续发烧，最高38

最近GGT有点高了: GGT一直没下去，最近在服用保肝药，有个抗体阳了，这是代表感染过乙肝吗？

结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征: 23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤，经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解，于23-25年间行治疗后多

3岁孩子，细菌感染后病毒量上升，: 孩子2024年5月份感染eb病毒，到现在有一年了，距离最近一次复查是2025年1月，血浆阴，

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-6 07:50 , Processed in 0.135730 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表