快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1645|回复: 12

42岁妈妈nk/t淋巴瘤合并噬血,选择自体还是异体?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2024-1-30 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我妈妈今年42岁,在去年九月份查出来nk/t淋巴瘤,然后医生说时间拖的久拖出来了噬血,后来初步治疗用了里葆多,依马单抗,卢可替尼,依托泊苷两次药物就控制住了,后来前面两次化疗用了p-gemox的方案,后面我们转院用了made方案,四次化疗后骨髓里没有了,陶荣主任说达到了完全缓解的效果,我们现在也面临着选择,大家能给点建议吗?有必要再找一趟王昭主任吗?我们打算去浙江异体移植可以吗?


131636gw9v19uzekvj0e6w.jpeg

131635mtffbz4tyy4vr3dq.jpeg

131634clme5vmdv65zfdz5.jpeg

131634o0xqgkm6z3ktkjo4.jpeg

131634ctwqs3qi1561nktu.jpeg

131634iyw5lwumttwwbfmy.jpeg

131634peg5u9igigg2g59q.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2024-1-30 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒检查过吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

一直是阴
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

第一次化疗完应该就是阴了 后面一直是阴
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2024-1-30 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如果出现过噬血的情况,去问下王昭医生也可以
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 20:11
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如 ...

主要确实是害怕,我怕异体会出差错
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2024-1-30 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
真的真 发表于 2024-1-30 21:07
主要确实是害怕 我怕异体会出差错

异体风险大,再多问问权威专家吧
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2024-1-30 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
可以再去找专家看看啊,可能会有不一样的见解
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2024-1-31 01:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血还是比较常见,你所说的几个医院都是权威的淋巴瘤医院,只要没有特别的问题,比如噬血持续复发或EB病毒持续阳性,在治疗淋巴瘤方面的治疗方案还是比较理想的。当然,如果你确实不放心,也可以去北京找王昭教授问问。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

316

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
316
发表于 2024-1-31 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
在友谊见过一个21岁女孩,ntk淋巴瘤加嗜血,异体移植的,仅供参考 ,祝一切顺遂!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

我们是大概正式第一次化疗以后开始eb阴的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2024-1-31 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
真的真 发表于 2024-1-31 08:32
谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?

我觉得你家情况也不算特别复杂,可以先以当地权威淋巴瘤专家的医嘱为准就行了。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表