快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1832|回复: 12

42岁妈妈nk/t淋巴瘤合并噬血,选择自体还是异体?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2024-1-30 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我妈妈今年42岁,在去年九月份查出来nk/t淋巴瘤,然后医生说时间拖的久拖出来了噬血,后来初步治疗用了里葆多,依马单抗,卢可替尼,依托泊苷两次药物就控制住了,后来前面两次化疗用了p-gemox的方案,后面我们转院用了made方案,四次化疗后骨髓里没有了,陶荣主任说达到了完全缓解的效果,我们现在也面临着选择,大家能给点建议吗?有必要再找一趟王昭主任吗?我们打算去浙江异体移植可以吗?


131636gw9v19uzekvj0e6w.jpeg

131635mtffbz4tyy4vr3dq.jpeg

131634clme5vmdv65zfdz5.jpeg

131634o0xqgkm6z3ktkjo4.jpeg

131634ctwqs3qi1561nktu.jpeg

131634iyw5lwumttwwbfmy.jpeg

131634peg5u9igigg2g59q.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2024-1-30 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒检查过吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

一直是阴
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

第一次化疗完应该就是阴了 后面一直是阴
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2024-1-30 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如果出现过噬血的情况,去问下王昭医生也可以
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 20:11
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如 ...

主要确实是害怕,我怕异体会出差错
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2024-1-30 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
真的真 发表于 2024-1-30 21:07
主要确实是害怕 我怕异体会出差错

异体风险大,再多问问权威专家吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2024-1-30 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
可以再去找专家看看啊,可能会有不一样的见解
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484071
发表于 2024-1-31 01:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血还是比较常见,你所说的几个医院都是权威的淋巴瘤医院,只要没有特别的问题,比如噬血持续复发或EB病毒持续阳性,在治疗淋巴瘤方面的治疗方案还是比较理想的。当然,如果你确实不放心,也可以去北京找王昭教授问问。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

25

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2024-1-31 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
在友谊见过一个21岁女孩,ntk淋巴瘤加嗜血,异体移植的,仅供参考 ,祝一切顺遂!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

我们是大概正式第一次化疗以后开始eb阴的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484071
发表于 2024-1-31 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
真的真 发表于 2024-1-31 08:32
谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?

我觉得你家情况也不算特别复杂,可以先以当地权威淋巴瘤专家的医嘱为准就行了。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表