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3岁孩子在1岁的时候确诊噬血细胞综合征，一年后复发eb病毒的噬血，一直维持治疗中

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发表于 2024-2-1 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式亚太地区

孩子现在3岁了，大家帮我看看这次复查结果，一直口服芦可替尼，早晚半片。骨化醇一天一颗。这两天有点咳嗽，医生前两天复查B超后说淋巴结要做活检，还没有做。谢谢。

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楼主| 发表于 2024-2-1 09:30 来自手机 | 显示全部楼层亚太地区

医生说要准备移植，配型，要求住院做活检，我一个人带孩子去医院，什么都没有带，预约床位不知道预约几天，我就回来了，大家帮我看看，能不能年后再去？

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发表于 2024-2-1 11:06 | 显示全部楼层中国四川成都

流星43 发表于 2024-2-1 09:30
医生说要准备移植，配型，要求住院做活检，我一个人带孩子去医院，什么都没有带，预约床位不知道预约几天， ...

我个人认为你家上传的噬血指标都没有什么问题，血常规、肝肾功、铁蛋白那些都还好，就是说噬血方面现阶段是正常的。主要问题是EB病毒全血还是阳性4次方，还有就是颈部超声的淋巴结结构不理想，个别较大，应该需要配合医生活检。

你家现在属于药物维持期，你家这个其他情况也不了解，谁也不敢乱建议，你们自己商量下住院时间。祝好！

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发表于 2024-2-1 11:12 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

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发表于 2024-2-1 11:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

你们第一次发作的时候查了有基因问题吗？第一次有确诊是不是原发性吗？

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楼主| 发表于 2024-2-1 11:16 来自手机 | 显示全部楼层亚太地区

Joey29 发表于 2024-2-1 11:15
你们第一次发作的时候查了有基因问题吗？第一次有确诊是不是原发性吗？

第一次查了基因，没有问题

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楼主| 发表于 2024-2-1 11:17 来自手机 | 显示全部楼层亚太地区

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

淋巴结大是什么原因，我这几天给她吃头孢，看看能不能消

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发表于 2024-2-1 11:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

我们家也大的，不知道什么情况

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楼主| 发表于 2024-2-1 11:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2024-2-1 11:06
我个人认为你家上传的噬血指标都没有什么问题，血常规、肝肾功、铁蛋白那些都还好，就是说噬血方 ...

医生说是慢活eb

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发表于 2024-2-1 17:17 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB病毒嗜血呢？血常规没有加个C反吗？除了咳嗽还有没有其他问题

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发表于 2024-2-1 17:29 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

流星43 发表于 2024-2-1 11:48
医生说是慢活eb

你家是刘爱国教授看的？

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发表于 2024-2-1 17:34 来自手机 | 显示全部楼层中国河北

简单一点，慢活确诊，查1淋巴结活检，2骨穿检查，3心脏彩超，不要耽误了，对预后影响很大

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发表于 2024-2-1 17:40 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也放心！希望顺利

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楼主| 发表于 2024-2-2 08:49 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

zl6964 发表于 2024-2-1 17:17
咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB ...

有点鼻涕，咳嗽

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楼主| 发表于 2024-2-2 08:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

zl6964 发表于 2024-2-1 17:17
咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB ...

c反有查，正常，前年是川崎病，幼年特发关节炎，噬血，去年复发后，说的是eb病毒

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楼主| 发表于 2024-2-2 08:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

Lainey 发表于 2024-2-1 17:29
你家是刘爱国教授看的？

不是

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楼主| 发表于 2024-2-2 08:54 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

阳光下的发表于 2024-2-1 17:40
医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也 ...

是的，时间太长了，一直没有听医生的做配型，因为没有钱

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楼主| 发表于 2024-2-2 09:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

阳光下的发表于 2024-2-1 17:40
医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也 ...

是的，谢谢！

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楼主| 发表于 2024-2-2 20:23 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

好的

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成塔刘文俊

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发表于 2024-2-3 10:23 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

不算复发，别焦虑。之前病因有没有确定

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