快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 3岁孩子在1岁的时候确诊噬血细胞综合征，一年后复发eb病 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 4118|回复: 20

3岁孩子在1岁的时候确诊噬血细胞综合征，一年后复发eb病毒的噬血，一直维持治疗中

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

发表于 2024-2-1 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式亚太地区

孩子现在3岁了，大家帮我看看这次复查结果，一直口服芦可替尼，早晚半片。骨化醇一天一颗。这两天有点咳嗽，医生前两天复查B超后说淋巴结要做活检，还没有做。谢谢。

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-1 09:30 来自手机 | 显示全部楼层亚太地区

医生说要准备移植，配型，要求住院做活检，我一个人带孩子去医院，什么都没有带，预约床位不知道预约几天，我就回来了，大家帮我看看，能不能年后再去？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500712

发消息

发表于 2024-2-1 11:06 | 显示全部楼层中国四川成都

流星43 发表于 2024-2-1 09:30
医生说要准备移植，配型，要求住院做活检，我一个人带孩子去医院，什么都没有带，预约床位不知道预约几天， ...

我个人认为你家上传的噬血指标都没有什么问题，血常规、肝肾功、铁蛋白那些都还好，就是说噬血方面现阶段是正常的。主要问题是EB病毒全血还是阳性4次方，还有就是颈部超声的淋巴结结构不理想，个别较大，应该需要配合医生活检。

你家现在属于药物维持期，你家这个其他情况也不了解，谁也不敢乱建议，你们自己商量下住院时间。祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2024-2-1 11:12 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

回复

使用道具举报

3 主题	39 帖子	681 积分

Rank: 4

积分: 681

发消息

发表于 2024-2-1 11:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东广州

你们第一次发作的时候查了有基因问题吗？第一次有确诊是不是原发性吗？

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-1 11:16 来自手机 | 显示全部楼层亚太地区

Joey29 发表于 2024-2-1 11:15
你们第一次发作的时候查了有基因问题吗？第一次有确诊是不是原发性吗？

第一次查了基因，没有问题

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-1 11:17 来自手机 | 显示全部楼层亚太地区

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

淋巴结大是什么原因，我这几天给她吃头孢，看看能不能消

回复

使用道具举报

14 主题	139 帖子	1662 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1662

发消息

发表于 2024-2-1 11:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

我们家也大的，不知道什么情况

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-1 11:48 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2024-2-1 11:06
我个人认为你家上传的噬血指标都没有什么问题，血常规、肝肾功、铁蛋白那些都还好，就是说噬血方 ...

医生说是慢活eb

回复

使用道具举报

4 主题	35 帖子	915 积分

Rank: 4

积分: 915

发消息

发表于 2024-2-1 17:17 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB病毒嗜血呢？血常规没有加个C反吗？除了咳嗽还有没有其他问题

回复

使用道具举报

11 主题	76 帖子	1321 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1321

发消息

发表于 2024-2-1 17:29 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

流星43 发表于 2024-2-1 11:48
医生说是慢活eb

你家是刘爱国教授看的？

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	1254 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1254

发消息

发表于 2024-2-1 17:34 来自手机 | 显示全部楼层中国河北

简单一点，慢活确诊，查1淋巴结活检，2骨穿检查，3心脏彩超，不要耽误了，对预后影响很大

回复

使用道具举报

10 主题	214 帖子	1859 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1859

发消息

发表于 2024-2-1 17:40 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也放心！希望顺利

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-2 08:49 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

zl6964 发表于 2024-2-1 17:17
咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB ...

有点鼻涕，咳嗽

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-2 08:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

zl6964 发表于 2024-2-1 17:17
咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB ...

c反有查，正常，前年是川崎病，幼年特发关节炎，噬血，去年复发后，说的是eb病毒

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-2 08:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

Lainey 发表于 2024-2-1 17:29
你家是刘爱国教授看的？

不是

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-2 08:54 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

阳光下的发表于 2024-2-1 17:40
医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也 ...

是的，时间太长了，一直没有听医生的做配型，因为没有钱

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-2 09:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

阳光下的发表于 2024-2-1 17:40
医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也 ...

是的，谢谢！

回复

使用道具举报

8 主题	80 帖子	857 积分

Rank: 4

积分: 857

发消息

楼主| 发表于 2024-2-2 20:23 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

好的

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3116 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3116

发消息

发表于 2024-2-3 10:23 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

不算复发，别焦虑。之前病因有没有确定

回复

使用道具举报

热门推荐

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，: 7月15号刚在北京复查完，结果几乎都正常。目前口服芦可替尼，复查完隔一天吃半片，8月

家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血: 接上篇自从不让下床之后，我们就彻底失去了自由，实现全天候卧床。每天打

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-20 03:22 , Processed in 0.188290 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表