3岁孩子在1岁的时候确诊噬血细胞综合征，一年后复发eb病毒的噬血，一直维持治疗中

流星43

孩子现在3岁了，大家帮我看看这次复查结果，一直口服芦可替尼，早晚半片。骨化醇一天一颗。这两天有点咳嗽，医生前两天复查B超后说淋巴结要做活检，还没有做。谢谢。

流星43

医生说要准备移植，配型，要求住院做活检，我一个人带孩子去医院，什么都没有带，预约床位不知道预约几天，我就回来了，大家帮我看看，能不能年后再去？

亮哥

流星43 发表于 2024-2-1 09:30
医生说要准备移植，配型，要求住院做活检，我一个人带孩子去医院，什么都没有带，预约床位不知道预约几天， ...

       我个人认为你家上传的噬血指标都没有什么问题，血常规、肝肾功、铁蛋白那些都还好，就是说噬血方面现阶段是正常的。主要问题是EB病毒全血还是阳性4次方，还有就是颈部超声的淋巴结结构不理想，个别较大，应该需要配合医生活检。

       你家现在属于药物维持期，你家这个其他情况也不了解，谁也不敢乱建议，你们自己商量下住院时间。祝好！

菜菜子12

检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

Joey29

你们第一次发作的时候查了有基因问题吗？第一次有确诊是不是原发性吗？

流星43

Joey29 发表于 2024-2-1 11:15
你们第一次发作的时候查了有基因问题吗？第一次有确诊是不是原发性吗？

第一次查了基因，没有问题

流星43

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

淋巴结大是什么原因，我这几天给她吃头孢，看看能不能消

大水

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

我们家也大的，不知道什么情况

流星43

亮哥 发表于 2024-2-1 11:06
我个人认为你家上传的噬血指标都没有什么问题，血常规、肝肾功、铁蛋白那些都还好，就是说噬血方 ...

医生说是慢活eb

zl6964

咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB病毒嗜血呢？血常规没有加个C反吗？除了咳嗽还有没有其他问题

Lainey

流星43 发表于 2024-2-1 11:48
医生说是慢活eb

你家是刘爱国教授看的？

momo65

简单一点，慢活确诊，查1淋巴结活检，2骨穿检查，3心脏彩超，不要耽误了，对预后影响很大

阳光下的

医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也放心！希望顺利

流星43

zl6964 发表于 2024-2-1 17:17
咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB ...

有点鼻涕，咳嗽

流星43

zl6964 发表于 2024-2-1 17:17
咋一上来就要做配型呢？你这除了淋巴结问题其他都还好啊，而且本身有炎症就容易有淋巴结的，为什么说复发EB ...

c反有查，正常，前年是川崎病，幼年特发关节炎，噬血，去年复发后，说的是eb病毒

流星43

Lainey 发表于 2024-2-1 17:29
你家是刘爱国教授看的？

不是

流星43

阳光下的 发表于 2024-2-1 17:40
医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也 ...

是的，时间太长了，一直没有听医生的做配型 ，因为没有钱

流星43

阳光下的 发表于 2024-2-1 17:40
医生可能考虑到你家时间太长了，全血还是在4次方，而且一直药物维持，有淋巴结可以做个活检明确下，查了也 ...

是的，谢谢！

流星43

菜菜子12 发表于 2024-2-1 11:12
检查看上去总体还好，有肿大的淋巴结话可以活检排查下

好的

成塔刘文俊

不算复发，别焦虑。之前病因有没有确定