快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1943|回复: 6

22岁女,最新的基因全外显子组的测序结果

[复制链接]

8

主题

30

帖子

660

积分

高级会员

Rank: 4

积分
660
发表于 2024-2-6 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2022年4月第一次噬血,治疗后正常。2023年3月复发,当地医生说是原发性噬血。又到北京友谊医院复查,最新的基因结果出来了,麻烦各位大佬再看看,到底有什么问题?


IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg

IMG_20240206_202534.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2024-2-6 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个基因报告没有发现与噬血有明确关联的致病性基因,没有原发性噬血的明确证据,说明现有基因结论是正常的。不知道你家在北京友谊医院查到有没有风湿等原因?还有就是,如果确实什么原因都查不到,建议咨询下医生CTPS1和ITK这两个基因点需不需要检查父母的。具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

151

帖子

3048

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3048
发表于 2024-2-6 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因检测没有检测出致病基因,基本可以排出基因问题,其他具体咨询大夫
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

660

积分

高级会员

Rank: 4

积分
660
 楼主| 发表于 2024-2-6 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-6 21:29
你家这个基因报告没有发现与噬血有明确关联的致病性基因,没有原发性噬血的明确证据,说明现有基因 ...

之前挂了刘燕鹰教授的号看了,风湿免疫方面的证据不足,前几天取了一个完整的淋巴结送去友谊让张燕林教授活检,结果还没有出来
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

660

积分

高级会员

Rank: 4

积分
660
 楼主| 发表于 2024-2-6 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A小司 发表于 2024-2-6 21:31
基因检测没有检测出致病基因,基本可以排出基因问题,其他具体咨询大夫

嗯嗯好的
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2024-2-6 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看这个结果基因没什么问题,不致病
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

660

积分

高级会员

Rank: 4

积分
660
 楼主| 发表于 2024-2-6 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2024-2-6 21:56
看这个结果基因没什么问题,不致病

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表