22岁成人still噬血，请大家帮忙看看

bwozzygxdsy · 发表于 2024-3-15 15:25

   2023年5月份发烧，可能是感染了新冠，之后身体一直很虚。23年6月底第二次发烧，期间反复起疹子，大概有3种不同的疹子，咽痛，关节肌肉痛，诊断坏死性淋巴结炎。出院后13颗泼尼松开始减量，11月中旬停药。停药后五六天开始发烧，自行加药到2颗，体温恢复正常。在去医院的途中不幸又感染新冠，发烧了好几天(被新冠支配的一生)。最后在当地入院诊断为噬血，治疗了几次。北上dep方案4次。结疗后去协和看过了，王迁主任说原发病是成人still，之前一直不确定。

   现用药泼尼松3.5片，环孢素早晚各75mg，骨化三醇，碳酸钙，保肝护胃的，磺胺。

   关于环孢素的一些疑问：环孢素浓度多久测一次合适？正常值是多少啊？环孢素吃了两天了，手心开始发痒还很红，是过敏了吗？不知道是化疗的副作用还是药的影响。我也不敢停药，一时半会儿也挂不上王迁的号，现在不知道该不该吃了。

   再附上最近一次的检查结果，请大家帮忙看看？

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菜菜子12 · 发表于 2024-3-15 17:35

用药还是遵医嘱，不能私自加药减药，环孢素浓度一般150左右，定期检查浓度，浓度过高过低都要调整用药，铁蛋白，scd25都挺好的，噬血是稳定的，手痒可以看下皮肤科医生，用药可能有影响

bwozzygxdsy · 发表于 2024-3-15 18:41

菜菜子12 发表于 2024-3-15 17:35
用药还是遵医嘱，不能私自加药减药，环孢素浓度一般150左右，定期检查浓度，浓度过高过低都要调整用药，铁 ...

好的，谢谢！

重庆森林 · 发表于 2024-3-15 21:55

如果你确诊成人still的话，可能环孢素不会停了，一个月左右检测一次环孢素谷浓度吧应该，噬血指标非常好，就是白常规有点低，免疫力有点低。注意加强营养，适当户外活动一下吧。

糯米 · 发表于 2024-3-15 21:56

看了检查结果，噬血指标都是好的，说明原发病控制住了，噬血就好了。但是风湿免疫类噬血千万不要擅自停药，挂到医生的号问医生。

亮哥 · 发表于 2024-3-15 22:05

环孢素的问题没看懂，先问下：环孢素是你自己添加吃的吗？

漂泊 · 发表于 2024-3-15 22:11

我个人认为环孢素不能看一时的浓度增减，还是要遵医嘱，最好是询问一下治疗大夫多久测一次和用量如何掌控！其他就是注意营养和防感染！still确实恢复周期长，加油

bwozzygxdsy · 发表于 2024-3-15 22:14

亮哥发表于 2024-3-15 22:05
环孢素的问题没看懂，先问下：环孢素是你自己添加吃的吗？

不是，是王迁让吃的

bwozzygxdsy · 发表于 2024-3-15 22:17

漂泊发表于 2024-3-15 22:11
我个人认为环孢素不能看一时的浓度增减，还是要遵医嘱，最好是询问一下治疗大夫多久测一次和用量如何掌控！ ...

当时去看的时候也不知道环孢素要测浓度，大夫也没提起。下次挂号我再问问，谢谢！

王宾宾 · 发表于 2024-3-15 22:21

你的指标没有太多问题，嗜血结束后身体恢复是一个缓慢的过程，身体有时会出现红疹之类的，但只要嗜血指标都是好的，就不用担心。嗜血指标刚刚治疗结束的半年内还是建议一个月查一次，后边频率可以稍微低一些，2年内没有问题，嗜血的问题就过去了。治疗后主要是控制成人Still的问题，血沉，C3C4反之类的，每次抽血也查着点。根据王迁的用药标准用药，别私自停药。我没吃过环孢素，你隔段时间也要测一下，不要超标就可以吃。再吃免疫抑制剂和激素的过程中，除了红疹之类的，也有可能会出现带状疱疹，我就中招啦，到没问题，对症治疗即可。有些顽固红疹，去皮肤科就诊即可，不爱过度紧张。

bwozzygxdsy · 发表于 2024-3-15 22:30

重庆森林发表于 2024-3-15 21:55
如果你确诊成人still的话，可能环孢素不会停了，一个月左右检测一次环孢素谷浓度吧应该，噬血指标非常好， ...

好的谢谢

亮哥 · 发表于 2024-3-15 22:47

王宾宾发表于 2024-3-15 22:21
你的指标没有太多问题，嗜血结束后身体恢复是一个缓慢的过程，身体有时会出现红疹之类的，但只要嗜血指标都 ...

楼上是风湿相关噬血的大佬，已经说的很全面了。后期做好医生端的定期随诊就行了，还有个重点：吃环孢素期间不能去刻意晒太阳。祝好！

兴高不采烈 · 发表于 2024-3-15 22:59

综合报告来看的话，噬血应该是过去了，其他一些血项，免疫还得恢复，不会太快的，不要急，吃着药才是最安全的。成人Still，很多免疫系统不好解释的但是症状相同导向的，都会往这个命名的病里面装的，个体差异还是很大的。我家still-mas都一年了，指标都比较正常，没有吃环孢素。不要管别人吃什么，吃多少，一定遵那位顶级权威的医嘱。。。如果实在实在挂不到，也请结合其他大佬的经验，至较权威的医生那里咨询一下关于血药浓度及药量的问题。