73岁红斑狼疮+病毒、细菌嗜血细胞综合征

xai

       妈妈多年红斑狼疮一直吃药治疗，控制还不错，定期检查，去年经常说没力气，没哪舒服，但怕抽血一直不愿意去复查。今年2月6日出现便血后，去医院检查出血小板偏低，后转院到市里医院急诊科。开始也怀疑是血液功能问题，做了骨穿检查，医生也判断不出病因，说可能是药中毒，可能是红斑狼疮活动，也可能是病毒感染或血液功能问题。经过输血、丙球蛋白、人血蛋白等治疗后逐渐稳定并好转，3月初血小板几天检查都达到正常水平，后面主要治疗肺炎，等肺炎治快好3月18准备出院做最后一次检查时发现血小板不正常，接下来几天持续下降到21，目前又做一次骨穿检查，确认是嗜血细胞综合征，医生说之前是病毒引起细菌嗜血细胞综合征，现在是细菌嗜血细胞综合征。前后花费有九万了，后面不知道治疗还要多久，是否能治好，治好后会不会很容易复发？医生也没给同具体建议，比较迷茫，麻烦大家有经验的多给些意见，谢谢！

兴高不采烈

目前看现有报告，巨细胞病毒载量较高，血项很勉强，心功能受累，没有看到肝肾功能更多关于噬血的检测了，如sCD25，其他细胞因子等，介于年龄大，基础病SLE而且药物（不伐各种免疫抑制剂）控制中，所以免疫差，CMV增殖较高。个人理解应该针对cmv处理，同时控制炎症因子，其他按医嘱支持性治疗。

JFGUB

目前，铁蛋白，血三系都显示异常，确诊了噬血细胞综合征。原本风湿免疫诱发噬血预后较好，但是病人年龄较大，免疫系统相对较弱，一些手段和用药都需医生评估后，才能决定是否采用。建议到专业医院（协和医院和友谊医院）咨询治疗。

菜菜子12

噬血的治疗可能还是要几个月的，因为噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，如果治疗效果不好的话，有的还是治不好，有些年纪大的恢复也不好，如果是狼疮引起的话，控制住噬血，治疗原发病就可以

亮哥

       长期红斑狼疮疾病自身的影响不排除会引起噬血。或者长期狼疮引起免疫力异常的感染，也可能导致噬血。你家现在噬血还是没有完全控制住，而且有巨细胞病毒感染，自身又有狼疮基础疾病，最关键的是年龄属于高龄患者，整体治疗起来还是有一定难度的。先看病情的控制吧，积极配合医生吧。祝好！

BKZUM

谢谢各位大佬的建议

重庆森林

今天中午看了你家的报告，整体我觉得还没有那么差，狼疮这个年龄了已经很稳定了，狼疮活动导致的噬血可能性不大，只能说长期吃激素导致免疫力低下所以非常容易感染，免疫系统功能已经异常了。 目前来看就是先控制感染吧