快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12493|回复: 21

在北京快半年了,我们准备离京啦!

[复制链接]

10

主题

214

帖子

1853

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1853
发表于 2024-4-15 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
        我们带着5岁的儿子来北京快半年了,从白雪皑皑到春暖花开,每天看着窗外一点一点的变绿也不怎么敢带孩子下去感受春天的气息,(是不是过于紧张了)后天终于要踏上回家的路了,好开心  废话有点多,说说这次检查铁蛋白还是比较低,吃了一个多月的铁也没怎么涨起来,白细胞这次也低,刚好要出行搞得还挺紧张的,EB病毒定量浮动也不大。其他检查也都还好。

       希望下次来北京复查的时候能有机会取口罩,有机会去各个旅游景点逛逛,第一次来北京就在出租屋里呆了快半年,庆幸的是孩子在出院后也没被感染过!

       最后想给战友说几句,疾病是暂时的,我们的勇气和坚韧才是永恒的,相信我们通过努力都会去战胜病魔,恢复健康的,加油!

223759xar7ih74m2hoy4s4.png

223759xc294x4k0gxgfg3e.png

223759qbqxcgau9bbbba8q.png

223759fnpstpicihhtr26t.png

回复

使用道具 举报

14

主题

107

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2024-4-16 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497625
发表于 2024-4-16 08:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
      这些结果以治疗期来看,整体都是很好的了。另铁蛋白略低,建议咨询医生补铁,以避免缺铁性贫血。祝一切越来越好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2024-4-16 09:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
恭喜恭喜,顺顺利利
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2024-4-16 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5212
发表于 2024-4-16 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
恭喜富婆终于回到大别墅了!
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

1434

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1434
发表于 2024-4-16 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
恭喜恭喜,会越来越好的
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2024-4-16 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜,一切都会越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

103

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2024-4-16 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
跟我们差不多,也是在北京待了半年,中途出院带孩子去了北戴河玩了几天,又回去继续治疗,我家孩子缺铁是去孕婴店买的铁剂,补的还挺快的,多吃菠菜,白细胞还可以,多吃肉白细胞就涨上来了,我们出院回家的时候也是3.几,持续了很长时间,慢慢就好了,祝我们一直顺利
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2024-4-16 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
白细胞还好,中性粒是正常的,问题不大。恭喜恭喜。
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2363
发表于 2024-4-16 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
恭喜
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1798

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1798
发表于 2024-4-16 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1853

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1853
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
男男李 发表于 2024-4-16 08:46
加油!顺顺利利的!

加油
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1853

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1853
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
宏儿 发表于 2024-4-16 11:12
白细胞还好,中性粒是正常的,问题不大。恭喜恭喜。

谢谢,终于要回家了,开心
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1853

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1853
 楼主| 发表于 2024-4-16 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
概不赊账免开尊 发表于 2024-4-16 10:07
跟我们差不多  也是在北京待了半年  中途出院带孩子去了北戴河玩了几天  又回去继续治疗  我家孩子缺铁是去 ...

我们中途都不敢出门的,你们现在什么情况呢
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2024-4-16 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

16

主题

103

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2024-4-16 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
阳光下的 发表于 2024-4-16 11:43
我们中途都不敢出门的,你们现在什么情况呢

我们中途出门都戴口罩,现在就正常生活,但是没有送幼儿园,定期复查,全血还没转阴,打算九月份送幼儿园
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2093

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2093
发表于 2024-4-16 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
终于可以回家了,可喜可贺!
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1853

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1853
 楼主| 发表于 2024-4-16 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漫漫57 发表于 2024-4-16 13:55
终于可以回家了,可喜可贺!

开心开心
回复

使用道具 举报

4

主题

39

帖子

783

积分

高级会员

Rank: 4

积分
783
发表于 2024-4-16 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,回家顺顺利利
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表