快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3902|回复: 5

29岁噬血细胞综合征,大佬们帮忙看下检查结果

[复制链接]

1

主题

6

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
发表于 2024-4-22 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
29岁,3月初在市区确诊EB病毒感染,3月中退烧血项恢复准备出院,3月下旬突然又发烧,然后市里医院退不了烧后转至广州。4月1开始用了94方案压噬血细胞综合征,4月4日加用门冬酰胺酶。4月13日开始gemox,期间铁蛋白涨到六千多,4月20日复查铁蛋白三千多。今天中午重新做了骨穿,结果还没出。

IMG_20240422_181201.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

181301d9j47nzjqfhvm2tq.jpg
181301d9rkys07euttuj0e.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509243
发表于 2024-4-22 18:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家病人的相关检查结果,肯定是存在EB病毒感染的,成人EB病毒感染合并噬血是比较麻烦的。另再说病理活检的问题,现有活检结论没有确定是不是NK/T细胞淋巴瘤,但是怀疑和符合EB病毒阳性的T淋巴细胞增殖性疾病。但是,这个EB病毒方面的权威病理医生在北京,建议你们先去会诊后再继续治疗,因为这个疾病医生不同,治疗方案可能不太同,在北京也不会上淋巴瘤方案。而且即使上了化疗方案,也要做好后期移植的准备。所以,尽量尽快先找权威医生进行会诊评估。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2024-4-22 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
主要还是eb病毒的问题,而且病理结果指向慢活,成人eb相关疾病很麻烦,一般需要通过移植来治愈
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2024-4-22 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
成人eb病毒合并噬血,有机会赶紧北上吧,这病地方医院不行,不要拖
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2024-4-23 08:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病例有点漫活的倾向,不管是成人的EB还是漫活都不好搞,大概率还是需要移植的,还是去找专家在详细诊断一下,祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2024-4-24 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-22 18:54
看了你家病人的相关检查结果,肯定是存在EB病毒感染的,成人EB病毒感染合并噬血是比较麻烦的。另再 ...

这是这两天的结果
现在家属先拿资料去会诊,血项恢复就一起北上
IMG_20240424_113430.jpg
IMG_20240424_113430.jpg
IMG_20240424_113430.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表