快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2616|回复: 5

29岁噬血细胞综合征,大佬们帮忙看下检查结果

[复制链接]

1

主题

5

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
发表于 2024-4-22 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
29岁,3月初在市区确诊EB病毒感染,3月中退烧血项恢复准备出院,3月下旬突然又发烧,然后市里医院退不了烧后转至广州。4月1开始用了94方案压噬血细胞综合征,4月4日加用门冬酰胺酶。4月13日开始gemox,期间铁蛋白涨到六千多,4月20日复查铁蛋白三千多。今天中午重新做了骨穿,结果还没出。

IMG_20240422_181201.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

181301d9j47nzjqfhvm2tq.jpg
181301d9rkys07euttuj0e.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

IMG_20240422_181201.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479961
发表于 2024-4-22 18:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家病人的相关检查结果,肯定是存在EB病毒感染的,成人EB病毒感染合并噬血是比较麻烦的。另再说病理活检的问题,现有活检结论没有确定是不是NK/T细胞淋巴瘤,但是怀疑和符合EB病毒阳性的T淋巴细胞增殖性疾病。但是,这个EB病毒方面的权威病理医生在北京,建议你们先去会诊后再继续治疗,因为这个疾病医生不同,治疗方案可能不太同,在北京也不会上淋巴瘤方案。而且即使上了化疗方案,也要做好后期移植的准备。所以,尽量尽快先找权威医生进行会诊评估。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2024-4-22 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
主要还是eb病毒的问题,而且病理结果指向慢活,成人eb相关疾病很麻烦,一般需要通过移植来治愈
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2024-4-22 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
成人eb病毒合并噬血,有机会赶紧北上吧,这病地方医院不行,不要拖
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2024-4-23 08:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病例有点漫活的倾向,不管是成人的EB还是漫活都不好搞,大概率还是需要移植的,还是去找专家在详细诊断一下,祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

496

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
496
 楼主| 发表于 2024-4-24 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-22 18:54
看了你家病人的相关检查结果,肯定是存在EB病毒感染的,成人EB病毒感染合并噬血是比较麻烦的。另再 ...

这是这两天的结果
现在家属先拿资料去会诊,血项恢复就一起北上
IMG_20240424_113430.jpg
IMG_20240424_113430.jpg
IMG_20240424_113430.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩EB病毒噬血
14岁男孩EB病毒噬血
北上求医
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表