快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2332|回复: 20

儿童6岁9个月,确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病

[复制链接]

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-4-24 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       2024年3月17号发烧39度左右,肝脾肿大,铁蛋白655,scd25:3700多,肝功不好,甘油三酯高2.98。做了骨穿,颈部淋巴结穿刺,28号时上了激素退烧,输液甲泼力5天半,改口服醋酸力泼松每天9颗,现在减到5个,以下是最新的复查结果。请大佬帮忙分析下


135743iug1z1u4zj0i0d1f.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
这是最新的报告!淋巴结比发病时消了一半,脾不大了,肝还大,也消了5mm,先是30mm,现在是25mm

140600m0vuuck0sqzu9ct7.png

140600vu94xfoxy6ov2xat.png

140600zcv1eq8elrjl6k5r.png

140600nc99no5br85ho6kc.png

140600te0netnas7iq1ien.png

140600y27637cu0hucp6ht.png

140601d4uairkxevioezm7.png

140601vqc4qzvx6vnkxkeo.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
给哥哥的机会 发表于 2024-4-24 14:07
这是最新的报告!淋巴结比发病时消了一半,脾不大了,肝还大,也消了5mm 先是30mm现在是25mm

143443zee245555e4pbe88.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
给哥哥的机会 发表于 2024-4-24 14:34

今天还查了一个eb病毒报告,估计要等明天才可以出来,谢谢大佬们
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2024-4-24 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479953
发表于 2024-4-24 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院张燕林主任会诊,因为EB病毒阳性增殖性疾病是不好的表现结论。就算你说病情好转,但是病理结果不好,都是很模糊或复杂的。具体先看最新的检查结果如何把。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:36
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式

好的
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

最新的报告明天会出来!
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

今天的报告!


143342m8y6229zdgttxavt.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
菜菜子12 发表于 2024-4-24 19:36
病理结果不是很好,最好去会诊下,才好确定具体的治疗方式

今天的结果大佬帮忙看下

143342m8y6229zdgttxavt.png
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 14:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
亮哥 发表于 2024-4-24 20:25
你家相关检查结果都是10号左右的,不知道最新的EB病毒结果如何?另病理活检结果最好找北京友谊医院 ...

大佬帮忙看下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479953
发表于 2024-4-25 19:09 | 显示全部楼层 中国四川成都

      EB病毒血浆都是阴性的,没有全血的结果。建议借当地医院白片去北京会诊下,看下到底是不是EB病毒增殖性疾病。另后期有新报告,不要再跟帖,要去单独发新帖,不然估计没人看老贴的。
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-25 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2024-4-25 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也是武汉协和看的,也是病理跟你差不多描述,准备北上看看
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-26 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
PBLNA 发表于 2024-4-25 19:46
我也是武汉协和看的,也是病理跟你差不多描述,准备北上看看

你们孩子是怎么治疗的 后来还在发烧没
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2024-4-26 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-4-26 10:14
你们孩子是怎么治疗的 后来还在发烧没

不是孩子,是本人,后续没发烧,打算51再去同济复查,后续去北上
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-4-26 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
回家吃激素了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2024-4-26 13:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-4-26 12:07
回家吃激素了吗?

没有,在家吃了2周更昔洛韦和护肝的,我最开始低烧,后来不烧了
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5804

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5804
发表于 2024-4-29 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一开始嗜血了吗
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-13 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
WVCPO 发表于 2024-4-29 18:14
一开始嗜血了吗

查不多了
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表