34岁，在马来西亚确诊EB病毒相关噬血，94方案化疗出院后发烧

Peishan

       大家好，我来自马来西亚。我先生今年2月份反复发烧一个月。3月入院，医生检查得了EB 病毒，做了淋巴+骨髓检查。最终骨髓报告查出噬血细胞综合征。但这个病在马来西亚很罕见。医生用了HLH-1994 方案，退烧了。但是出院后， 四五天后又发烧了。但是EB病毒是从336,000指数到今天已经跌到5100指数了。不知道各位病友有什么好建议呢？这边对这个病例很罕见。我也没方向。不知道怎样才对他的病情有缓解，希望这里能有点方向。最新的铁蛋白结果>16500了。谢谢

听涛观海

可以多看看论坛的相关资料；成人的话EB的噬血在国内多数是要考虑移植的，因为成人的免疫系统都已经健全了，马来西亚如果没有合适的医生治疗，可以来国内看下专家

亮哥

      成人EB病毒相关噬血，即使94方案有效，也没有国内的二线方案化疗效果好。另如果是多系感染，一定要做好移植的准备，而不是一味的化疗。成人EB病毒相关噬血大多数需要移植才能完全康复，移植手术同时是存在风险的。祝好！

菜菜子12

成人eb噬血用L-DEP方案较好，看检查还是挺差的，要检查下eb病毒感染哪些细胞，大多需要通过移植来治愈