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2岁多女孩淋巴瘤相关嗜血细胞综合征，化疗4周后还是发烧

星辰的守望

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发表于 2024-5-2 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

2岁6个月女孩，反复发烧检查病毒是EB病毒感染，3系低，现在住院治疗嗜血综合征，基因检查突变，CT显示淋巴瘤，现在打化疗药物4周偶尔还是发烧，骨髓活检未见淋巴瘤细胞！现在这基因筛查是什么情况？请大家帮忙分析？

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发表于 2024-5-2 13:06 | 显示全部楼层中国四川成都

你家基因检测没有发现与噬血相关的致病性基因点，理论上该基因点结论是正常的。另PETCT结果只是怀疑有恶性疾病，但是没有明确证据。这种情况就要看病理活检的结果了，如果其他结果都没有发现淋巴瘤的证据，那还是要考虑EB病毒诱发噬血后控制不好的问题了（EB病毒相关噬血，也有难治性的）。既然在北京，可以让你们医院申请会诊下，或者自己拿着报告去找下权威医生，看给予什么治疗建议或方案。祝好！

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星辰的守望

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楼主| 发表于 2024-5-2 13:11 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

医生说基因不好，基本就是淋巴瘤，还说是4期，说的我也不懂4期是什么意思！！现在要准备用治疗淋巴瘤的化疗方案治疗

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发表于 2024-5-2 13:16 | 显示全部楼层中国四川成都

星辰的守望发表于 2024-5-2 13:11
医生说基因不好，基本就是淋巴瘤，还说是4期，说的我也不懂4期是什么意思！！现在要准备用治疗淋巴瘤的化疗 ...

口头说法和证据证明是两个概念。我们病友群不少有地方医院说是淋巴瘤，打了淋巴瘤化疗方案后，后来北上发现不是淋巴瘤的。淋巴瘤的证据呢？比如病理活检，上面会写的很清楚的什么类型的淋巴瘤，属于几期。EB病毒相关噬血有时候考虑家属的脑袋够不够用了。反正楼上给你说了那么多了，自己斟酌商议吧。其他具体遵医嘱。

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发表于 2024-5-2 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

找最权威的医生给你看看吧，最好有病理活检，友谊的张燕林给你评估一下！如果方案搞错了那就不对症治疗，不光没用，还过度治疗了！

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发表于 2024-5-2 15:29 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

未见到明确的淋巴瘤诊断，上述检查不足以说明淋巴瘤，家属可以去北京友谊医院问诊看看

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发表于 2024-5-2 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国

都不算确诊就给化疗，咋想的，去友谊医院找王昭教授吧

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