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噬血细胞综合征之家

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21年确诊慢活EB病毒,轻微嗜血,当地医生说可能淋巴瘤?增殖型疾病?

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发表于 2024-5-6 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
      3月份EB病毒2.10EE4,血常规显示中性降低,淋巴细胞绝对值增高,其他细胞细胞高于正常范围,疑似大颗粒淋巴细胞。三系正常,铁蛋白正常,白介2正常,入院后中间烧了4天,最高有40.2度,吃了一颗塞来昔布胶囊,体温有所缓解。给予地塞米松,培门冬酶,三天的依托泊杆80mg,PD1信得利单抗。身上手臂,蚊虫叮咬皮肤会起反应,剧烈瘙痒,多处硬痂包块,做了嗜血基因检测,没测出基因异常,外周血显示考虑NK细胞来源。请大佬们看看?

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发表于 2024-5-6 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是要完善全血、血浆、亚群的全面检查。还有就是病理活检没有具体结论,只是怀疑NK细胞的问题,EB病毒也会导致类似病理异常。建议如果存在EB病毒感染,还是借片送北京友谊医院找张燕林会诊下,有机会还是去权威医院就诊,真是慢活EB的话,常规治疗一般都是好不了的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-5-6 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?
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 楼主| 发表于 2024-5-6 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 15:18
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?

21年发病,高烧频繁,一周最多有三天在烧,脾脏大,伴腋窝淋巴结和腹股沟增大。当时肝功能异常,住院后给予,阿昔洛韦抗病毒治疗15天,有所缓解,随后出院,半年后又开始复发
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 楼主| 发表于 2024-5-6 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2024-5-6 12:51
你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是 ...

华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

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发表于 2024-5-6 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
要查下eb病毒淋巴细胞亚群,看感染哪些细胞,有条件还是北上看下
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发表于 2024-5-6 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
||||| 发表于 2024-5-6 17:34
21年发病 高烧频繁 一周 最多有三天在烧 脾脏大 伴腋窝淋巴结和腹股沟增大   当时肝功能异常 住院后给予  ...

这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状
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发表于 2024-5-6 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
||||| 发表于 2024-5-6 17:35
华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

     看了你家之前的病历,应该是慢活EB合并噬血了。另既然已经准备去北京了,那就完善检查后以精准判断病情,要做好移植的心理准备,争取奋力一搏吧。把之前的病理白片借着北上,不排除还要重新取病理活检的组织。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-5-6 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 19:50
这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状

不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长
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发表于 2024-5-7 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
||||| 发表于 2024-5-6 22:13
不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长

中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?
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 楼主| 发表于 2024-5-7 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-7 09:46
中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?

没测过血浆Dna,4月份的CT、脾脏增大


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