快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4714|回复: 10

21年确诊慢活EB病毒,轻微嗜血,当地医生说可能淋巴瘤?增殖型疾病?

[复制链接]

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
发表于 2024-5-6 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
      3月份EB病毒2.10EE4,血常规显示中性降低,淋巴细胞绝对值增高,其他细胞细胞高于正常范围,疑似大颗粒淋巴细胞。三系正常,铁蛋白正常,白介2正常,入院后中间烧了4天,最高有40.2度,吃了一颗塞来昔布胶囊,体温有所缓解。给予地塞米松,培门冬酶,三天的依托泊杆80mg,PD1信得利单抗。身上手臂,蚊虫叮咬皮肤会起反应,剧烈瘙痒,多处硬痂包块,做了嗜血基因检测,没测出基因异常,外周血显示考虑NK细胞来源。请大佬们看看?

IMG_2984.png

IMG_2984.png

100310i1mf4qvz58fv5zv4.png

100654uxi8u6d00xhuhuxx.jpeg

100612arv5e5vzto0varfx.png

100612ss1vfhho1vlvlns1.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490578
发表于 2024-5-6 12:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是要完善全血、血浆、亚群的全面检查。还有就是病理活检没有具体结论,只是怀疑NK细胞的问题,EB病毒也会导致类似病理异常。建议如果存在EB病毒感染,还是借片送北京友谊医院找张燕林会诊下,有机会还是去权威医院就诊,真是慢活EB的话,常规治疗一般都是好不了的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5929

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5929
发表于 2024-5-6 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 15:18
21年什么症状确诊的慢活?肝脾大吗?肝功是否正常?

21年发病,高烧频繁,一周最多有三天在烧,脾脏大,伴腋窝淋巴结和腹股沟增大。当时肝功能异常,住院后给予,阿昔洛韦抗病毒治疗15天,有所缓解,随后出院,半年后又开始复发
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-6 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2024-5-6 12:51
你家基因检测结果没有发现致病性的异常。另EB病毒结果是4次方阳性,但是不知道是哪个类型,建议还是 ...

华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

173552ai3i2ib3vslbjlgi.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2024-5-6 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
要查下eb病毒淋巴细胞亚群,看感染哪些细胞,有条件还是北上看下
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5929

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5929
发表于 2024-5-6 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
||||| 发表于 2024-5-6 17:34
21年发病 高烧频繁 一周 最多有三天在烧 脾脏大 伴腋窝淋巴结和腹股沟增大   当时肝功能异常 住院后给予  ...

这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490578
发表于 2024-5-6 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
||||| 发表于 2024-5-6 17:35
华西医院这边也找不到方案是哪一种亚类型,准备15号去北京做一步看看

     看了你家之前的病历,应该是慢活EB合并噬血了。另既然已经准备去北京了,那就完善检查后以精准判断病情,要做好移植的心理准备,争取奋力一搏吧。把之前的病理白片借着北上,不排除还要重新取病理活检的组织。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-6 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-6 19:50
这三年一直发烧频繁吗?还有没有其他症状

不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长
回复

使用道具 举报

12

主题

246

帖子

5929

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5929
发表于 2024-5-7 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
||||| 发表于 2024-5-6 22:13
不间断发烧,中间稳定之后就没再发烧了,但是皮肤的包块还在继续长

中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?
回复

使用道具 举报

18

主题

92

帖子

1183

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1183
 楼主| 发表于 2024-5-7 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
WVCPO 发表于 2024-5-7 09:46
中间测过血浆dna吗?这三年肝脾都大啊?

没测过血浆Dna,4月份的CT、脾脏增大


103159jcc0cct349ja931o.jpeg
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表