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广西5岁女宝EB病毒诱发的嗜血,化疗8次B细胞仍有EB病毒,是否有更好的治疗方案?

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发表于 2024-5-16 17:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
      我家宝宝于去年11月份确诊EBV相关嗜血细胞综合征,α -地中海贫血(-4.2α ),直至今天5月份使用依托泊苷化疗第八次了,上个月骨穿检测没有嗜血现象,这个月B细胞仍有EB病毒存在, 宝宝自从化疗后没有不适,除了近期4次化疗后有呕吐现象,隔天就好了。最新的外检报告:NK细胞活性(16.53%);肿瘤坏死细胞因子α   19.34(偏高);sCD25   1108(正常值);EBV淋巴细胞亚群:B细胞 1.0E+04

     广西院方建议上美罗华加强化疗两次再观察,我们想北上咨询有没有更好的治疗方案,也拜托各位大神们出谋献策!不胜感激。

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发表于 2024-5-16 18:40 | 显示全部楼层 中国山东聊城
虽然我也不了解这个病情,我才刚确诊一个月,看到您家宝宝这么小就开始化疗,也是很佩服您和您家宝宝。我想应该去看看,毕竟是权威,不要耽误时间
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发表于 2024-5-16 20:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       美罗华这个药是打B细胞的。针对你家这个问题存在医生不同,治疗观点不同的情况。可能有些医生会让随诊观察,有些医生会积极使用美罗华来干掉B细胞的EB病毒。所以,用与不用都是对的。全血和血浆结果现在多少呢?具体请以医生临床为准,祝好!
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发表于 2024-5-16 20:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家没在我们噬血病友群吗?我在最新群没有找到你呢?
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发表于 2024-5-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
B细胞有感染很正常,美罗华就是干B细胞的,如果免疫功能没问题的,很多也是观察,让自身免疫压制下去,也有很多医生积极使用,都没问题!不知道全血高不高
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发表于 2024-5-16 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
治疗那么久的时间,其实够你去权威医院咨了。祝好
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发表于 2024-5-16 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
8周之后都正常的,就是eb病毒这个有点,我是觉得观察也行,毕竟用药三分毒,而且孩子绝大多数随着身体康复,慢慢的就好了
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发表于 2024-5-16 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童很多都是多个细胞感染,你这个只感染b细胞是不错的类型,儿童一般都可以观察,不用特意去用药,能北上问问权威最好
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